Πάνω από 400 συμμετέχοντες από 31 χώρες παρακολουθούν τις ομιλίες κατά την πρώτη ημέρα διοργάνωσης του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το συνέδριο διοργανώνουν ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, το Heath Daily και η Bοussias, έχοντας την τιμή να φιλοξενούν για πρώτη φορά σε ελληνικό περιβάλλον πάνω από 60 διακεκριμένους ομιλητές, οι οποίοι θα μεταφέρουν τις νεότερες εξελίξεις, τη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις και σημαντικά νέα δεδομένα για την έρευνα, τις νέες καινοτόμες θεραπείες αλλά και τις πολιτικές που προωθούνται σε Ευρωπαϊκό επίπεδο για τις σπάνιες παθήσεις, δίνοντας αφορμή για περαιτέρω διάλογο και ανάλυση των αναγκών που υπάρχουν και στη χώρα μας.
Στις πρωτοβουλίες που αναλαμβάνει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, προκειμένου να ενισχύσει το επίπεδο της περίθαλψης των πολιτών της Ευρώπης γενικότερα αλλά και των ασθενών με σπάνιες παθήσεις ειδικότερα, αναφέρθηκε ο Αντιπρόεδρος της Κομισιόν, Μαργαρίτης Σχοινάς, στο χαιρετισμό του στο σημερινό συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως ανέφερε, δεδομένου του περιορισμένου αριθμού των σπάνιων ασθενών αλλά και της περιορισμένης γνώσης που υπάρχει για τις σπάνιες παθήσεις, τρείς είναι οι ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες που θα βοηθήσουν ουσιαστικά τους εν λόγω ασθενείς.
Η πρώτη πρωτοβουλία έχει κάνει με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Κέντρων Αναφοράς (Innovative European Reference Network), μέσω των οποίων η γνώση θα μεταφέρεται από χώρα σε χώρα. Η ελληνική κυβέρνηση έχει συνδεθεί με αυτό το δίκτυο, γεγονός που σύμφωνα με τον κ. Σχοινά αποτελεί ένα πολύ σημαντικό βήμα προς την κατεύθυνση της βέλτιστης διάγνωσης και θεραπείας των ασθενών.
Η δεύτερη ευρωπαϊκή πρωτοβουλία που ετοιμάζει η Kομισιόν είναι το πρόγραμμα «Health Data Space», που θα συμβάλλει στην ανάπτυξη της εξατομικευμένης ιατρικής, μέσω του συνδυασμού των δεδομένων Υγείας με νέες τεχνολογίες. Όπως ανέφερε ο κ. Σχοινάς, φέτος η Επιτροπή θα υποβάλλει την τεκμηριωμένη πρότασή της, και το πρόγραμμα αναμένεται να λειτουργήσει το 2025.
Η τρίτη πρωτοβουλία στην οποία αναφέρθηκε ο κ. Σχοινάς, είναι η οικονομική υποστήριξη της Ευρώπης στην έρευνα και την καινοτομία. Όπως σημείωσε, τα τελευταία 12 χρόνια η Ευρώπη έχει δώσει για την ανάπτυξη 200 καινοτόμων φαρμάκων πάνω από 1,4 δις, ευρώ, και το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί ένα αξιοσημείωτο παράδειγμα για τη βέλτιστη εύρεση και χρήση εθνικών και ευρωπαϊκών πόρων. Το 25 Κέντρα αναφοράς που συμμετέχουν στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο θα λάβουν οικονομική ενίσχυση της τάξης των 55 εκατομμυρίων ευρώ από το σύνολο του κονδυλίου των 100 εκατ. ευρώ που προορίζεται για την έρευνα. «Και με ιδιαίτερη χαρά σαν ανακοινώνω ότι το «HORIZON EUROPE», θα συνεχίσει να στηρίζει την έρευνα στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων», δήλωσε ο Ευρωπαίος Επίτροπος.
To συνέδριο διοργανώνεται υπό την αιγίδα της Προέδρου της Δημοκρατίας Κατερίνας Σακελλαροπούλου και με υποστήριξη των Cyprus Alliance for Rare Disorders, ΕFPIA, Eurordis, EuropaBio, EUCOPE, του ΙΦΕΤ, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, του ΣΦΕΕ και του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ.
Χρυσός Χορηγός του συνεδρίου είναι η εταιρεία Takeda. Mεγάλοι χορηγοί είναι οι εταιρείες Alexion, Biogen, Chiesi, Novartis, Pfizer, PTC Therapeutics και Roche. Χορηγοί είναι οι εταιρείες Genesis Pharma, Healthink, Brain Therapeutics, CSL Behring, Innovis, Sanofi, Specialty Therapeutics.