Στο τι πρέπει να κάνει η Ευρωπαϊκή Ένωση προκειμένου να επιλυθούν ορισμένα από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις σε όλα τα κράτη της ΕΕ αλλά ιδιαίτερα στα μικρότερα και οικονομικά ασθενέστερα, αναφέρθηκε ο Tomislav Sokol, MEP, EPP Group in the European Parliament, στο χθεσινό συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως ανέφερε οι Οργανισμοί Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ), όλων των κρατών πρέπει να διέπονται από κάποιους κοινούς κανόνες, όπως πχ. στην ανάλυση του κόστους- αποτελεσματικότητας καινούργιων θεραπειών, προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία. Ένα άλλο ζήτημα που χρειάζεται νομοθετική ρύθμιση εκ μέρους της ΕΕ, προκειμένου να απλοποιηθούν οι διαδικασίες, είναι η διασυνοριακή Υγειονομική Περίθαλψη, σημείωσε ο κ. Sokol,  τονίζοντας ότι οι ασθενείς πρέπει να μπορούν να πηγαίνουν απρόσκοπτα σε όποιο κράτος της Ευρώπης μπορεί να τους δοθεί η βέλτιστη περίθαλψη. Ο κ. Sokol αναφέρθηκε επίσης στη σημασία του Ευρωπαϊκού Δικτύου Κέντρων Αναφοράς, προκειμένου να υπάρχουν κοινά ευρωπαϊκά δεδομένα ( data), ενώ υπογράμμισε και τη σημασία της συνέχισης της χρηματοδότησης της έρευνας, στον τομέα των ορφανών φαρμάκων. «Στην πραγματικότητα, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις δεν είναι τόσο σπάνιοι, αφού αν τους αθροίσουμε είναι περίπου 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη, γεγονός που σημαίνει ότι το ζήτημα τους αποτελεί μείζον ζήτημα δημόσιας υγείας, το οποίο πολλά κράτη μέλη δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν μόνοι τους», κατέληξε.