Χαιρετίζοντας την έναρξη του συνεδρίου από τη θέση του Αντιπροέδρου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και κατέχοντος το χαρτοφυλάκιο για τη στήριξη της ισότητας και διαφορετικότητας, ο Δημήτρης Παπαδημούλης ανέφερε στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις, δίνοντας έμφαση στο γεγονός ότι ποσοστό πάνω από 30% αφορούν παιδιά, εκ των οποίων 35% δεν ζει μέχρι τα 5 έτη. Το 95% των σπανίων παθήσεων δεν έχει θεραπεία. Το θέμα των σπανίων παθήσεων αφορά 30 εκατομμύρια ασθενείς στην Ε.Ε. και πάνω από 300 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως.
Σύμφωνα με τον κ. Παπαδημούλη υπάρχει ανεπάρκεια ειδικών πολιτικών υγείας για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, καθώς και ελλιπής εμπειρογνωμοσύνη, με άμεση επίπτωση στη ζωή των ασθενών. Ωστόσο, όπως τόνισε, σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι ανάγκη να γίνουν περισσότερα, καθώς υπάρχει ανάγκη για ευαισθητοποίηση, πρώιμη διάγνωση, βελτίωση της περίθαλψης μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για Σπάνιες Παθήσεις, εκπαίδευση και έρευνα, ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Τόνισε ότι η Ε.Ε. βρίσκεται στην αρχή ενός νέου πολυετούς προϋπολογισμού και η μεγάλη πλειοψηφία εντός του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου ζητά ενίσχυση των κονδυλίων για έρευνα, αλλά και ενίσχυση των πολιτικών υγείας. Παράλληλα, στα εθνικά σχέδια αξιοποίησης πόρων από το Ταμείο Ανάκαμψης της Ε.Ε. μπορεί να αξιοποιηθεί ο πυλώνας που αφορά τη δημόσια υγεία για τη στήριξη πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις.
Τέλος, ανέφερε ότι στηρίζει τη δημιουργία μιας κοινής ευρωπαϊκής πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις και πρόσθεσε ότι το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις μπορεί να αποτελέσει μια αφετηρία μονιμότερης συνεργασίας του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου με τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις για να γίνουν ακόμα σημαντικότερα βήματα.