Την ανάγκη ανάπτυξης Εθνικού Σχεδίου για τις σπάνιες παθήσεις , ώστε να γίνουν πλέον «ορατές» από την Πολιτεία, καθώς και την ανάγκη χαρτογράφησης των παθήσεων που παρατηρούνται στην χώρα μας από το ΕΣΥ, με ανάπτυξη μιας επιδημιολογικής πλατφόρμας σπανίων παθήσεων που να περιλαμβάνει Μητρώα Ασθενών για την ενημέρωση και των επαγγελματιών υγείας, τόνισε ο Δημήτρης Πανταζής, πρόεδρος του ΙΦΕΤ. Ανέφερε ότι γίνονται 587 συνολικά κλινικές δοκιμές διαφόρων φάσεων, σε προηγμένες θεραπείες για τις σπάνιες παθήσεις αυτή τη στιγμή. Λόγω  των διαφορών στη νομοθεσία η ταχύτητα πρόσβασης σε ορφανά φάρμακα δεν είναι ίδια σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ο κ. Πανταζής τόνισε την ανάγκη να υπάρξει μέριμνα για τα ορφανά φάρμακα, η οποία όμως θα μπορεί να είναι βιώσιμη και στο εγγύς και στο απώτερο μέλλον. Τα θέματα που αφορούν την χάραξη πολιτικής είναι ο προσδιορισμός του ορφανού φαρμάκου, η τιμολογιακή πολιτική, τα κίνητρα για έρευνα και ανάπτυξη θεραπειών, καθώς και τα κίνητρα που ενθαρρύνουν τη διαθεσιμότητα στην αγορά. Τόνισε επίσης ότι ως χώρα χρειαζόμαστε ένα νέο πλαίσιο που να περιλαμβάνει αρχές και κανόνες που θα διέπουν το ΗΤΑ, την αποζημίωση και την πρόσβαση για ορφανά φάρμακα. Όπως είπε, χρειαζόμαστε ένα νέο σύστημα αποφάσεων, στο οποίο διάφοροι stakeholders αλληλοεπιδρούν στην λήψη αποφάσεων και την επιβολή κανόνων σε αυτό τον συγκεκριμένο χώρο πολιτικής για την υγεία. Τέλος, απαντώντας σε σχετική ερώτηση, ο κ. Πανταζής ανέφερε ότι τα ορφανά φάρμακα δεν γίνεται να εμπίπτουν στο clawback.