Στην ανάγκη αντιμετώπισης της πρόσβασης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε καινοτόμες θεραπείες με μια ολοκληρωμένη και ολιστική προσέγγιση αναφέρθηκε η κα Λαμπρινή Παπαγεωργίου, Global Access Policy Leader – Rare Diseases, Roche, στο πλαίσιο της ομιλίας της με κυρίαρχο μήνυμα: Η πρόοδος και οι πρωτοποριακές ανακαλύψεις έχουν νόημα μόνο όταν φτάνουν στους ανθρώπους που τις χρειάζονται. Όπως τόνισε, θα πρέπει όλοι να αναγνωρίσουμε ότι τώρα είναι η στιγμή για δράση και να ακολουθήσουμε μια σειρά από βήματα που θα μας φέρουν πιο κοντά στο στόχο μας, δηλαδή στην ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών.
Αναλυτικότερα αναφέρθηκε στην ανάγκη να εφαρμοστούν τα κατάλληλα πλαίσια πολιτικής, δίνοντας προτεραιότητα στις επενδύσεις, στη σχεδίαση νέων καινοτόμων μοντέλων χρηματοδότησης, στις διαγνωστικές εξετάσεις / screening αλλά και στη συλλογή δεδομένων από τα μητρώα ασθενών.
Τέλος τόνισε τη σημασία των εθνικών σχεδίων και πολιτικών με στόχο τη μόχλευση της δυναμικής και του συντονισμού της ΕΕ, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι ανάγκες των ασθενών σε τοπικό επίπεδο με συγκεκριμένες λύσεις και αποτελέσματα, όλοι μαζί σε ισχυρές συνεργασίες.