«Οι σπάνιοι ασθενείς είμαστε και άνθρωποι και οι ιατρικές ανάγκες είναι μόνο ένα κομμάτι της ζωής μας, θέλουμε να εξασφαλίσουμε και μια αξιοπρεπή διαβίωση», δήλωσε ο ευρωβουλευτής-ψυχίατρος Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ανοίγοντας τη χθεσινή δεύτερη μέρα του συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. Πρέπει να προστατευθεί το δικαίωμα στη ζωή και στη συμμετοχή των ασθενών με αναπηρία και ελπίζω ο παράγοντας της ποιότητας της ζωής να αποτελέσει προτεραιότητα στη χάραξη πολιτικών στο μέλλον δήλωσε ο κ. Κυμπουρόπουλος. Παράλληλα, τόνισε την γεωγραφική ανομοιογένεια από χώρα σε χώρα όσον αφορά την περίθαλψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις που καλεί για πρωτοβουλίες για ισότιμο επίπεδο περίθαλψης σε κάθε κράτος-μέλος. Σε αυτό το πλαίσιο, ετέθη και από ευρωβουλευτές ερώτηση για την ανάγκη ύπαρξης ελάχιστης λίστας Σπάνιων Παθήσεων για νεογνικούς ελέγχους σε κάθε κράτος.
Η Επίτροπος Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Στέλλα Κυριακίδου, απάντησε πως αυτό είναι το πνεύμα της νέας ευρωπαϊκής πολιτικής για την Υγεία. Ωστόσο η διενέργεια νεογνικών ελέγχων παραμένει στην ευχέρεια του κάθε κράτους τόνισε ο κ. Κυμπουρόπουλος. Υπογράμμισε επίσης την ανάγκη ύπαρξης προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης και υπηρεσιών που θα προστατεύουν τα παιδιά με αναπηρίες σε κάθε κράτος καθώς όπως ανέφερε όταν σε ένα κράτος δεν υπάρχει καμία υποστήριξη, η αναπηρία γίνεται ένας Γολγοθάς που ασθενείς και φροντιστές αδυνατούν να ανέβουν. Η διαδικασία εναρμόνισης της Ευρωπαϊκής Ένωσης στον τομέα της Υγείας είναι απαραίτητη για να μπορούμε να μιλάμε για την Ευρωπαϊκή Ένωση της Υγείας, υπογράμμισε ο Ευρωβουλευτής.