«Ο ενδυναμωμένος ασθενής είναι ο καλά πληροφορημένος ασθενής», καθώς και οι τρόποι να επιτευχθεί αυτό, ήταν το θέμα της τρίτης ενότητας του συνεδρίου Partnering for Patients, την οποία συντόνισε ο Χρήστος Λιονής, MD, Professor of General Practice and Primary Health Care, Head of Clinic of Social and Family Medicine, Faculty of Medicine, University of Crete.

Η συμμετοχή των ασθενών ως partners στη συλλογή δεδομένων για registries και patient reported outcomes ήταν το θέμα της ομιλίας του Pablo Botas, CEO & Head of Science, Foundation 29. Ως ένα κομβικό παράδειγμα, χρησιμοποίησε την παραγωγή ορφανών φαρμάκων, όπου τα τελευταία 20 χρόνια, ενώ η παραγωγή των εν λόγω φαρμάκων αυξάνεται, ο αριθμός των εγκρίσεων παραμένει σχεδόν σταθερός, καθηλωμένος σε χαμηλά για τις ανάγκες επίπεδα. Υπάρχουν πολλοί λόγοι για την καθήλωση αυτή, όμως ο κύριος είναι ότι είναι δύσκολο να αποδειχθεί η αποτελεσματικότητα των φαρμάκων αυτών, καθώς απευθύνονται σε εξαιρετικά μικρό αριθμό ασθενών. Αυτό που απαιτείται είναι μια αύξηση των patient-driven data και το κλειδί σε αυτό το έχουν οι ασθενείς, ζητώντας: τη βελτιστοποίηση της χρήσης των δεδομένων παραγωγής φαρμάκων και θεραπευτικής χρήσης τους, τη συλλογή στοιχείων που έχουν σχέση με τους ασθενείς, την διάθεση των στοιχείων που αφορούν τα placebo, την δυνατότητα να αποφασίζουν οι ασθενείς για το πού θα χρησιμοποιηθούν τα δεδομένα τους, και την επιστροφή στους ασθενείς των δεδομένων που τους αφορούν από τις κλινικές μελέτες.

O ρόλος του εκπαιδευμένου ασθενή στο σύστημα υγείας ήταν το θέμα της προέδρου της Ελληνικής Συμμαχίας “95” για τους Σπάνιους Ασθενείς Μαίρης Αδαμοπούλου, η οποία αναφερόμενη στα εκπαιδευτικά εργαλεία της EUPATI έκανε λόγο για ένα σημαντικό πρόγραμμα που διαρκεί 14 μήνες και απευθύνεται σε εκπροσώπους ασθενών ή ασθενείς και περιλαμβάνει on-line training modules, 81 μαθήματα από 6 θεματικές ενότητες, εκπαιδευτικά videos, τεστ αξιολόγησης και προσωπικές συναντήσεις και βοηθά τους ασθενείς στη διαχείριση και ανάδειξη των ρόλων τους και στην ικανότητα να λαμβάνουν τις σωστές αποφάσεις για την υγεία τους. Σήμερα 200 ασθενείς από 30 χώρες και 50 διαφορετικές κατηγορίες συμμετέχουν στο πρόγραμμα. Οι ασθενείς ενημερώνονται για τις μελέτες, τα φάρμακα, τα real world evidence, καθώς και για κάθε τι νέο που αφορά την πάθηση και τη θεραπεία.

Στην Ελλάδα, όπως ανέφερε η κ. Αδαμοπούλου, το σύστημα υγείας δεν ήταν ασθενοκεντρικό αλλά ιατροκεντρικό, αλλά αυτό δεν έχει μέλλον σε ένα σύγχρονο σύστημα υγείας. Η συμμετοχή των ασθενών στη χάραξη των πολιτικών υγείας είναι σημαντική, οι ασθενείς μπορούν να είναι μέλη σε συμβουλευτικές επιτροπές, μπορούν να λαμβάνουν μέρος σε μελέτες, μπορούν να συναποφασίζουν πως θα γίνει η κατανομή πόρων στα προγράμματα υγείας κ.λπ. Επίσης ο ασθενής πρέπει να εκπαιδεύεται στην αυτοφροντίδα. Ένα εξαιρετικά σημαντικό σημείο είναι η εγγραματοσύνη υγείας που πρέπει να διαθέτει ο ασθενής, τόνισε η κ. Αδαμοπούλου, προσθέτοντας  ότι αποδεδειγμένα πλέον η ενδυνάμωση των ασθενών έχει θετικά αποτελέσματα και στην καλυτέρευση της υγείας τους.

Τα real world evidence, οι νέες τεχνολογίας και οι υπηρεσίες που μπορούν να προσφέρουν στους ασθενείς ήταν το θέμα της ομιλίας του Γιώργου Μαζαράκη, Managing Director, PCC Hellas. Ο κ. Μαζαράκης τόνισε ότι εργαλεία, όπως το health coaching, οι διαδικτυακές κοινότητες και η χρήση τεχνητής νοημοσύνης μπορούν να υποστηρίξουν τους ασθενείς σε όλη τη διάρκεια του patient journey, βοηθώντας τους να αποφύγουν την απομόνωση και να παραμένουν ενημερωμένοι για τα θέματα υγείας τους. Με τη χρήση της σύγχρονης τεχνολογίας και μέσα από ολιστικά σχεδιασμένες εφαρμογές, ο ασθενής από το κινητό του τηλέφωνο βρίσκεται σε σύνδεση με τον θεράποντα γιατρό του, αλλά και με την υποστηρικτική υπηρεσία, καλύπτοντας όλες τις ανάγκες του.

H Elena Petelos, Co-Chair of RWE and Artificial Intelligence (AI) for HTAi, Vice President HTA Section, European Public Health Association (EUPHA) αναφέρθηκε στην ασθενοκεντρικότητα και στη σημασία που έχει στη διαδικασία έρευνας, παραγωγής και αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας. Όπως τόνισε παρατηρείται μεγάλη αύξηση στις αποκεντρωμένες κλινικές έρευνες και όλα τα δεδομένα συλλέγονται πλέον με ηλεκτρονικά μέσα, διαδικασία που διευκολύνει σαφώς της συλλογή, αλλά παράλληλα παρουσιάζει και  κάποια προβλήματα, όπως διαρροή δεδομένων, λάθη στην ιχνηλάτηση δεδομένων κ.ά. Ανέφερε ότι απαιτούνται συστήματα αξιολόγησης και επιτήρησης, γιατί τα δεδομένα συνεχώς αλλάζουν. Τέλος ανέφερε ότι η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας είναι μια διεπιστημονική διαδικασία και για να έχουμε καλύτερους αλγόριθμους πρέπει να έχουμε καλύτερη εικόνα των δεδομένων που συλλέγουμε και αξιοποιούμε.

Τέλος, ο κατακερματισμός των δεδομένων και τα εμπόδια που δημιουργεί στην ασθενοκεντρικότητα και στην ενδυνάμωση των ασθενών ήταν το θέμα της ομιλίας της Δήμητρας Λίγγρη, Co-Chair of RWE and Artificial Intelligence (AI) for HTAi, Managing Director at European Healthcare Fraud and Corruption Network (EHFCN), του μοναδικού Οργανισμού με αποστολή την καταπολέμηση της διαφθοράς, της κατασπατάλησης δημόσιου χρήματος και της απάτης στην υγεία. Ανέφερε ότι είναι σημαντικό ότι για πρώτη φορά τη Ευρωπαϊκή Ένωση θα τοποθετηθεί πάνω στο μεγάλο θέμα της χρήσης της τεχνητής νοημοσύνης στην υγεία, προτείνοντας το πρώτο νομικό πλαίσιο AI, το οποίο αντιμετωπίζει τους κινδύνους που υπάρχουν και θέτει την Ευρώπη να διαδραματίσει ηγετικό ρόλο παγκοσμίως σε θέματα που αφορούν την τεχνητή νοημοσύνη στην υγεία.