Tις διαστάσεις της συμμετοχής των ασθενών στην πολιτική υγείας ανέλυσε ο Καθηγητής Πολιτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Πελλοπονήσου Κυριάκος Σουλιώτης, μιλώντας στο συνέδριο Partnering for Patients και αντλώντας στοιχεία από μια μεγάλη ευρωπαϊκή μελέτη που ασχολήθηκε με τα νέα δεδομένα, τις παρενέργειες του συστήματος υγείας, τους πολίτες ως επίκεντρο των αποφάσεων και την συμμετοχή τους στη χάραξη πολιτικών που αφορούν την υγεία τους. Δεν αναφέρθηκε μόνο στους ασθενείς αλλά στην ενδυνάμωση της κοινωνίας των πολιτών κατά τη χάραξη πολιτικής υγείας.

Ξεκινώντας με μια επισκόπηση της γενικότερης κατάστασης ανέφερε ότι η ανεργία βρίσκεται 10% παραπάνω από το μέσο ευρωπαϊκό όρο, ενώ στην Ελλάδα το σύστημα υγείας υποχρηματοδοτείται. Οι πιέσεις που θα ασκηθούν στο Σύστημα Υγείας λόγω της γήρανσης του πληθυσμού και της υπογεννητικότητας θα είναι πολύ μεγάλες. Έχουμε και κάποιους περιορισμούς, καθώς το  18% του πληθυσμού βρίσκεται κοντά στον κίνδυνο της φτώχιας και αυτό σημαίνει ότι η δυνατότητά μας να τροφοδοτούμε με πόρους το σύστημα υγείας περιορίζεται γιατί έχουμε και άλλες κοινωνικές ανάγκες να καλύψουμε. Ξοδεύουμε κατά κεφαλή 45% λιγότερο απ΄ότι ο μέσος Ευρωπαίος και φαίνεται ξεκάθαρα ότι το σύστημα υγείας στην Ελλάδα υποχρηματοδοτείται, ενώ 4 στους 5 πολίτες δεν έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας κυρίως λόγω του κόστους.

Τα προβλήματα που θα κληθούμε να διαχειριστούμε είναι η πρόσβαση στην καινοτομία όπου η Ελλάδα βρίσκεται στην 22 θέση στο σύνολο των 28 κρατών μελών της ΕΕ και την ποιότητα όπου η χώρα μας βρίσκεται αντίστοιχα στην 19η θέση στους 28. Το σύστημα πρέπει να διασφαλίζει πέρα από την πρόσβαση στην καινοτομία και την ποιότητα σε κάποιο βαθμό και την ελευθερία της επιλογής. Ειδικά στις χώρες της Μεσογείου έχει παρατηρηθεί ότι η ελευθερία επιλογής του σημείου φροντίδας συμβάλει καθοριστικά σε καλύτερη τήρηση της θεραπείας. Το μελλοντικό περιβάλλον της υγείας μας θέλει να πρέπει να ψάξουμε να βρούμε 1.5 ποσοστιαία μονάδα του ΑΕΠ για τη χρηματοδότηση του συστήματος υγείας μόνο και μόνο λόγω της δημογραφικής γήρανσης.

Που βρισκόμαστε σε σχέση με την ενδυνάμωση των ασθενών;

Η συμμετοχή στη λήξη αποφάσεων δεν μπορεί να είναι οριζόντια και κοινή σε όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες που εκπροσωπούνται στις συλλογικότητες των ασθενών. Ο κ. Σουλιώτης τόνισε ότι η τελευταία τάση είναι η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των συλλόγων ασθενών, έτσι ώστε να μπορούν να παίρνουν μέρος στις αποφάσεις. Όπως είπε χαρακτηριστικά: «δυνατοί ασθενείς σημαίνει δυνατή φωνή, που θα κατευθύνει τις αλλαγές στον τομέα της Υγείας στην Ευρώπη». Κάτι που δεν συμβαίνει στη χώρα μας, καθώς, όπως όλα δείχνουν, η Ελλάδα κατατάσσεται στην ομάδα πέντε χωρών (Ελλάδα, Τσεχία, Σλοβακία Μάλτα και Ιταλία) που χαρακτηρίστηκαν “low impact”, με τη μικρότερη συμμετοχή στις κρίσιμες αποφάσεις. Αντιθέτως, όπως διαπιστώθηκε, στην Κύπρο οι Σύλλογοι Ασθενών συμμετέχουν ενεργά σε όλες τις μεταρρυθμίσεις στο χώρο της υγείας. Η χώρα μας δε σκοράρει καλά σε συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις που σχετίζονται με μεταρρυθμίσεις, σε ομάδες εμπειρογνωμών ή σε εργαστήρια που διοργανώνονται από το ΥΥ, σε σημαντικούς οργανισμούς που σχετίζονται με την Υγεία, σε επιτροπές δεοντολογίας για Κλινικές Μελέτες και σε διαδικασίες ΗΤΑ, σε συμβούλια νοσοκομείων.

Τι επιδιώκουμε με την ενδυνάμωση των ασθενών;

Η ατομική ενδυνάμωση αναφέρεται στη λήψη των αποφάσεων για τη διαχείριση ενός προβλήματος υγείας. Αυτό περνάει μέσα από μια συγκεκριμένη διαδικασία η οποία περιλαμβάνει την αναλυτική ενημέρωση του ασθενή, την παρουσίαση των διάφορων επιλογών προκειμένου να βοηθηθεί στη λήψη της σωστής απόφασης. Και όταν το αποτέλεσμα μιας τέτοιας διεργασίας στο ατομικό επίπεδο είναι η συναινετική απόφαση, η συναπόφαση αυτό συνοδεύεται με αύξηση της ικανοποίησης των χρηστών και καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία.

Στο συλλογικό επίπεδο το πρώτο θέμα είναι η αλλαγή κουλτούρας και ήδη οι επιστήμονες και οι επαγγελματίες υγείας έχουν μπει σε μια τέτοια λογική, έχουν υιοθετήσει τέτοια σχήματα, επενδύουν περισσότερο χρόνο στην ενδυνάμωση των ασθενών και από την άλλη βλέπουμε και τον ασθενή να διεκδικεί περισσότερο ενεργό ρόλο στη λήψη της απόφασης. Η ασσυμετρία της πληροφόρησης πάντα θα υπάρχει.

Όταν βάζεις τους ασθενείς όταν βάζεις τους πολίτες της Κοινωνίας στο κέντρο της λήψης των αποφάσεων τεκμηριώνεις καλύτερα τις αποφάσεις σου, είναι περισσότερο υπεύθυνη η στάση των ασθενών, καθώς γίνονται μέρος της λήψης της απόφασης.

Πώς μπορούμε να το πετύχουμε;

Ο κ. Σουλιώτης πρότεινε τη θεσμοθέτηση συμμετοχής εκπροσώπου ασθενών σε κεντρικό και περιφερειακό επίπεδο ώστε να συμμετέχουν οι ασθενείς σε ομάδες εργασίες και στο σχεδιασμό ευρείας κλίμακας μεταρρυθμίσεων καθώς αυτό ενισχύει τη δημοκρατία και τον εξορθολογισμό των προτεραιότητων της πολιτικής υγείας. Επιπλέον, πρότεινε τη συμμετοχή ειδικά εκπαιδευμένου εκπροσώπου συλλόγων ασθενών ως πλήρες μέλος (με δικαίωμα ψήφου) στα Διοικητικά συμβούλια οργανισμών σχετικών με την υγεία εθνικής εμβέλειας όπως πχ ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ κλπ. Έχουν γίνει τεράστια βήματα από την Ένωση Ασθενών για την εκπαίδευση των ασθενών και την κατάρτισή τους. Σημαντική είναι και η συμμετοχή/ τοποθέτηση εκπροσώπου συλλόγων ασθενών στις συζητήσεις νομοσχεδίων για την υγεία στην Εθνική Αντιπροσωπεία.

Σε τομεακό/περιφερειακό επίπεδο τα πράγματα είναι πιο σύνθετα καθώς απαιτείται ειδική εκπροσώπηση. Πρότεινε τη συμμετοχή σε ομάδες εργασίας για το σχεδιασμό και την υλοποίηση τομεακών παρεμβάσεων στην υγεία που αφορούν κυρίως κάποια-ες συγκεκριμένες κατηγορίες ασθενών. Συμμετοχή ειδικά εκπαιδευμένου εκπροσώπου συλλόγων ασθενών από οργανισμό της οικείας περιφέρειας ως πλήρους μέλους (με δικαίωμα ψήφου) στο ΔΣ οργανισμών σχετικών με την υγεία τοπικής εμβέλειας όπως πχ Υγειονομική Περιφέρεια, Νοσοκομεία κ.α. Συμμετοχή ειδικά εκπαιδευμένου εκπροσώπου συλλόγων ασθενών σε ειδικές Επιτροπές όπως πχ η Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας για τις Κλινικές Μελέτες, η Επιτροπή Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, η Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων κ.α.

Μόνο τότε μπορούμε να μιλάμε για ουσιαστική Δημοκρατία στη λήψη αποφάσεων για την υγεία. Εν κατακλείδι η ενδυνάμωση των ασθενών και η στροφή προς μια ασθενοκεντρική αντίληψη των υπηρεσιών και της πολιτικής υγείας συνιστούν:

– ένα αίτημα με ευρεία αναγνώριση και υποστήριξη διεθνώς

– αποτελεί βασικό κριτήριο αξιολόγησης της ποιότητας και της αποδοτικότητας

– είναι εργαλείο εξορθολογισμού της ζήτησης για υπηρεσίες

– αποτελεί παράγοντα της βελτίωσης της συμμόρφωσης των ασθενών

– σε πολιτικό επίπεδο είναι προϋπόθεση για την αύξηση της κοινωνικής και της θεσμικής εμπιστοσύνης

– είναι προϋπόθεση για την ενίσχυση της δημοκρατικότητας της διακυβέρνησης και εν τέλει προϋπόθεση για την βελτίωση της ποιότητας της ίδιας της πολιτικής. Η πολιτική αποκτά ποιότητα όταν μαζί με την Κοινωνία των Πολιτών προσπαθεί να βρει λύση στα προβλήματα.

Είναι σύνθετα τα θέματα της υγείας και απαιτούν πλουραλισμό στη λήψη των αποφάσεων και αυτό μεταφράζεται σε συμμετοχή στις επιτροπές που καθορίζουν τις προτεραιότητες της πολιτικής ηγεσίας. Τόνισε μάλιστα ότι θα ήθελε κάποια στιγμή να δει τα κόμματα να καλέσουν κάποια στιγμή τους ασθενείς εκεί που αποφασίζεται για το ποια θέση θα πάρουν απέναντι σε κάποιο ζήτημα υγείας. Στα διοικητικά συμβούλια των οργανισμών είναι πολύτιμη η συμβολή των ασθενών όπως επίσης και στις ερευνητικές πρωτοβουλίες αναφορικά με την απόδοση των υπηρεσιών υγείας. Δεν μπορούμε να μετράμε την απόδοση χωρίς τη γνώμη των χρηστών των υπηρεσιών υγείας! Και τέλος στις διεργασίες των Κλινικών Μελετών και της αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας, όπου είναι μια τάση που διευρύνεται διεθνώς.

Πρέπει να εντάξουμε τον πλουραλισμό στην επιστημονική αλλά και την πολιτική συζήτηση

Σύμφωνα με στοιχεία της τελευταίες έρευνας (Οκτ 2020) του Παρατηρητηρίου Μεταρρυθμίσεων στην Υγεία του Ινστιτούτου Πολιτικής της Υγείας, το 80% του πληθυσμού θεωρεί αναγκαία μια μεταρρύθμιση του συστήματος της υγείας, ενώ το 37.8% πιστεύει ότι το μεγαλύτερο εμπόδιο για μια δομική μεταρρύθμιση του συστήματος είναι η έλλειψη πολιτικής βούλησης και ένα ποσοστό 24,7% πιστεύει ότι οφείλεται σε αντιδράσεις επαγγελματικών ομάδων και συμφερόντων του χώρου της υγείας. Αυτό που έχει ενδιαφέρον είναι ότι στην πρώτη 5άδα των προτάσεων του γενικού κοινού για υπέρβαση των εμποδίων και την υλοποίηση μιας μεταρρύθμισης είναι η συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών στην άσκηση πολιτικής της υγείας. Άρα το αίτημα για εκδημοκρατισμό της άσκησης πολιτικής της υγείας είναι εδώ και είναι και κοινωνικά επιθυμητό στις ευρύτερες ομάδες.