«Συνεργασία» μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων αλλά και των κρατών- μελών είναι η λέξη κλειδί στην Ευρώπη για την εύρεση λύσεων στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, δήλωσε ο Andrzej Jan Rys, Director for Health systems, medical products and innovation responsible for Directorate B in DG SANTE, στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, κατά την παρέμβασή του στο 2ο Διεθνές  Συνέδριο για τις  Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.

Αναφερόμενος στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Κέντρων Αναφοράς τόνισε ότι είναι ένα πολλά υποσχόμενο πρόγραμμα όσον αφορά τις προσπάθειες της Ευρώπης για το ζήτημα των Σπάνιων Παθήσεων, το οποίο συνδράμουν και τα Κέντρα Αναφοράς στην Ελλάδα. Μέσω αυτού του Δικτύου, γίνεται ανταλλαγή γνώσης και μάθησης τόσο για τη διάγνωση όσο για τις βέλτιστες κλινικές πρακτικές στα σπάνια νοσήματα. Ο Ευρωπαίος Επίτροπος τόνισε επίσης το σημαντικό ρόλο των δεδομένων τόσο για την ανάπτυξη νέων θεραπειών όσο και για την αξιολόγηση των ήδη υπαρχόντων. Σχετικά με το Orphanet, ο κ. Rys, ανέφερε ότι οι πληροφορίες υψηλής ποιότητας για σπάνιες ασθένειες που διαθέτει, διασφαλίζουν ίση πρόσβαση στη γνώση για όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς και καθιστά ορατούς τους ασθενείς στα Συστήματα Υγείας κάθε χώρας και γι’αυτό θα υποστηριχθεί και στην Ελλάδα.

Ο Andrzej Jan Rys, αναφέρθηκε και στη ψηφιακή πλατφόρμα στην οποία μπορούν να απευθύνονται οι επαγγελματίες υγείας από οποιαδήποτε χώρα, για να εκθέσουν κάποιο πρόβλημα, και όπου στη συνέχεια οι ερευνητές όλου του προγράμματος συνεργάζονται για να δοθεί λύση σε αυτό το πρόβλημα. Τέλος σημείωσε ότι η Ευρώπη είναι εδώ για να προσφέρει βοήθεια στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, αλλά και τα κράτη μέλη μπορούν και πρέπει να προσφέρουν τους δικούς τους πόρους, που δεν είναι μόνο οικονομικοί αλλά έχουν να κάνουν και με προσφορά γνώσης, δεδομένων και πρακτικών.