Είναι σημαντική η στιγμή να μιλήσουμε για βιωσιμότητα αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, τόνισε η Nathalie MOLL, Director General, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), μιλώντας στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Όπως ανέφερε, η Ευρώπη άργησε συγκριτικά με ΗΠΑ, Ιαπωνία κ.ά. να αναγνωρίσει το θέμα των σπανίων παθήσεων, ίσως λόγω του σύνθετου περιβάλλοντος που διαμορφώνεται στον ευρωπαϊκό χώρο, με πολλές χώρες, διαφορετικά ερευνητικά κέντρα και μικρούς αριθμούς ατόμων με σπάνιες παθήσεις που βρίσκονται διασκορπισμένοι σε διάφορες χώρες. Για το λόγο αυτό, τόνισε, η επιτυχία στο πεδίο των σπανίων παθήσεων θα δείξει ότι είμαστε ικανοί να επιτύχουμε σε όλα. Η κ. Mall ανέφερε ότι μετά το Ευρωκοινοβούλιο πρέπει και η φαρμακευτική βιομηχανία, αλλά και όλοι οι υπόλοιποι stakeholders στην υγεία να βάλουν το δικό τους λιθαράκι για να δημιουργηθεί ένα σαφές και βιώσιμο πλαίσιο για τις σπάνιες παθήσεις.

Ως βιομηχανία, τόνισε, βλέπουμε ότι είναι δύσκολο να ανταποκριθούμε σε όλες αυτές τις ανεκπλήρωτες ανάγκες που δημιουργούνται στο πεδίο των σπανίων παθήσεων, γιατί κατά πρώτο λόγο οι παθήσεις αυτές  είναι γενετικής προέλευσης και η επιστήμη δεν έχει προχωρήσει τόσο στη διερεύνηση όλων των γονιδιακών προβλημάτων που τις δημιουργούν, ώστε να έλθει στη συνέχεια η φαρμακοβιομηχανία να αναπτύξει τις σχετικές θεραπείες. Απαιτείται συνένωση δυνάμεων με την επιστημονική κοινότητα, την ερευνητική κοινότητα και τα κέντρα λήψης αποφάσεων των κρατών-μελών της Ε.Ε. για να βρεθούν οι πολύτιμες αυτές θεραπείες. Η δυνατότητα αξιοποίησης των registries των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο θα βοηθήσουν να εντοπιστούν καλύτερα οι ανάγκες. Τα εμβόλια αποτέλεσαν ένα καλό παράδειγμα για το πως μπορούμε να συνεργαστούμε, εάν υπάρχει ανάγκη, τόνισε η κ. Mall και πρόσθεσε ότι είναι σημαντικό να κάνουμε σαφές ότι υπάρχει ανάγκη να εξασφαλιστεί η συνέχεια στις επενδύσεις των φαρμακευτικών εταιρειών στην Ευρώπη, γιατί οι προκλήσεις σήμερα είναι μεγάλες. Η ΕΕ πρέπει να παρέχει ένα σταθερό νομοθετικό πλαίσιο που να διευκολύνει τις επενδύσεις στην έρευνα και ανάπτυξη φαρμάκων. Πρέπει επίσης να συνεργαστούμε πιο στενά με ομάδες ασθενών, νοσοκομεία και εθνικές αρχές, κατέληξε η κ. Mall.