Για το ρόλο του ομοσπονδιακού δικτύου δεδομένων, εμπειρογνωμοσύνης και υπηρεσιών, DARWIN EU, στις σπάνιες παθήσεις μίλησε η Alexandra Pacurariu, Scientific Administrator, Data Analytics and Methods Task Force, European Medicines Agency (EMA), στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, που συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το Health Daily της BOUSSIAS, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Όπως ανέφερε, η συγκέντρωση και η αξιολόγηση δεδομένων παίζει ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο για τη λήψη αποφάσεων από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), και το Δίκτυο DARWIN, αποτελεί ένα συντονιστικό κέντρο που συνεργάζεται με φορείς που παρέχουν δεδομένα ή οργανισμούς που αξιολογούν τα δεδομένα για τις σπάνιες παθήσεις. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει το DARWIN στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι πρώτον η σπανιότητα των ασθενών, που σημαίνει λίγα άτομα άρα λίγα δεδομένα που αντιμετωπίζεται με πολλαπλές βάσεις δεδομένων με συγκεντρωτικά δεδομένα ασθενών, ή με μετα-ανάλυση όπου μπορεί να εφαρμοστεί, δεύτερον οι διαφορετικές κλινικές παρουσιάσεις οπότε και διερευνώνται διαφορετικές περιπτώσεις, και τρίτον τα μοτίβα θεραπείας που διαφέρουν από χώρα σε χώρα που αντιμετωπίζονται με μελέτες πολλαπλών βάσεων δεδομένων με γεωγραφική ποικιλομορφία.
Ερωτηθείσα για το αν μπορούν οι σύλλογοι ασθενών να παρέχουν δεδομένα στο δίκτυο η κ. Pacurariu απάντησε ότι μέχρι στιγμής τα δεδομένα από τους ασθενείς δεν είναι καταγεγραμμένα σωστά, αλλά εκτίμησε ότι σε επόμενη φάση θα μπορούσαν να το προσπαθήσουν.