Σημαντικές ανακοινώσεις και δηλώσεις για τις σπάνιες παθήσεις έλαβαν χώρα στη στρογγυλή τράπεζα με θέμα «Rare diseases as a national priority in Greece», που διοργανώθηκε στο πλαίσιο του 2ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, που συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το Health Daily της BOUSSIAS, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.
H θεραπευτική αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων είναι ένα μεγάλο στοίχημα που πρέπει να κερδηθεί, τόνισε η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα και πρόσθεσε ότι η πορεία πρέπει να γίνει από όλους μαζί, Πολιτεία, ασθενείς, πληρωτές, ασφαλιστικές εταιρείες, ιατρική κοινότητα, ακαδημαϊκή κοινότητα, μέσα σε ένα σύστημα υγείας που να είναι βιώσιμο. Τόνισε ότι η αρχή θα γίνει με τον ψηφιακό φάκελο και τα μητρώα ασθενών ως πρώτο βήμα για να ξέρουμε που βρισκόμαστε σε σχέση με τις σπάνιες παθήσεις.
Πρόσθεσε ότι το υπουργείο ενδιαφέρεται για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και επιδιώκει να συμμετέχει, ενώ έθεσε ως προτεραιότητα την εκπαίδευση των γιατρών πάνω στις σπάνιες παθήσεις, ώστε να μπορούν να τις αναγνωρίζουν και να τις κατηγοριοποιούν. Ερωτηθείσα για τη δημιουργία ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, τόνισε ότι αυτό είναι ένα έργο που χρειάζεται χρόνο, εκπαίδευση, συγκεκριμένα κέντρα με συγκεκριμένο προϋπολογισμό, πλάνο συνολικής υποστήριξης ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και πολλές ακόμα συμπράξεις. Ωστόσο, πρόσθεσε, ότι τα πρώτα βήματα μπορούν να γίνουν εντός του έτους.
Τον ρόλο του ΙΦΕΤ στην κάλυψη των αναγκών των ατόμων με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα ανέπτυξε ο Διευθύνων Σύμβουλος του Οργανισμού, Γιάννης Σωτηρίου, ο οποίος πρόσθεσε ότι το 2021 διατέθηκαν τριπλάσιες ποσότητες φαρμάκων έναντι του 2020 σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, όπως κυστική ίνωση και νόσο Wilson. Έκανε λόγο για τις δυσκολίες διάγνωσης, κλινικών δοκιμών και προκλήσεις εφοδιαστικής αλυσίδας που παρουσιάζουν οι σπάνιες παθήσεις, γεγονός που απαιτεί καινοτόμες λύσεις, στις οποίες το 2021 προέβη ο ΙΦΕΤ αναφορικά με την κυστική ίνωση, με διαπραγματεύσεις τιμών αγοράς, αύξηση πιστωτικών ορίων κ.ά. για να μπορέσει να εξασφαλίσει τις αναγκαίες θεραπείες.
Η Ελλάδα έχει ένα ικανοποιητικό ρυθμό αναφορικά με την είσοδο νέων φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις, έχοντας από το 2016-2019 φέρει τα 30 από τα 50 φάρμακα που κυκλοφορούν στην Ε.Ε., τόνισε ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας, ωστόσο, πρόσθεσε, ότι μόλις 19% αυτών των φαρμάκων είναι διαθέσιμα και το μεγαλύτερο μέρος εισάγεται από τον ΙΦΕΤ, τη στιγμή που σε άλλες χώρες τα φάρμακα αυτά εισάγονται μόνο μέσω risk sharing agreements. Ανέφερε ότι η χώρα χρειάζεται ψηφιακά εργαλεία για μέτρηση δαπάνης, καινοτόμους τρόπους αξιολόγησης και χρηματοδότησης προϊόντων και επανεξέταση φαρμακευτικής δαπάνης από την Πολιτεία, ειδικά στα νοσοκομεία.
Είναι σημαντικό το ΚΕΣΥ να εξετάζει όλες τις ιατρικές ειδικότητες για να βεβαιωθούμε ότι θα υπάρχει επαρκής εκπαίδευση, γιατί τα σπάνια απαιτούν συνήθως πολλές ειδικότητες, τόνισε ο πρόεδρος του ΚΕΣΥ Δημήτρης Μπούμπας, ο οποίος επίσης ζήτησε να αποσυνδεθούν οι ομάδες εμπειρογνωμοσύνης που λειτουργούν στα νοσοκομεία-κέντρα αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις από τον προϋπολογισμό του νοσοκομείου, και η χρηματοδότησή τους να γίνεται από τον προϋπολογισμό των ΥΠΕ.
Το νομοθετικό, ρυθμιστικό και πολιτικό περιβάλλον δεν δίνει στην ακαδημαϊκή κοινότητα ξεχωριστά εργαλεία και διαδικασίες για να βοηθήσει στη διαμόρφωση ενός νέου πλαισίου, συνεπώς η υπόθεση των σπανίων παθήσεων και της αντιμετώπισής του απομένει μόνο μια πολιτική απόφαση, που λαμβάνεται είτε μέσω υπουργείου είτε μέσω ΙΦΕΤ, επεσήμανε ο Θανάσης Βοζίκης, Αναπληρωτής Καθηγητής Οικονομίας και Διοίκησης Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πειραιώς. Πρόσθεσε ότι άλλες χώρες έχουν ξεχωριστές διαδικασίες και διαδρομές για την αξιολόγηση των ορφανών φαρμάκων, είτε ανεβάζοντας το όριο (πχ 100.00 λίρες- NICE) ή με αξιολόγηση με ποιοτικά προσαρμοσμένα έτη ζωής είτε με χρήση πολυ-κριτηριακής ανάλυσης και όχι μόνο με το οικονομικό κριτήριο.
Για να μιλήσουμε για ισότητα σε κοινωνικές παροχές, πρέπει να αναπτύξουμε ένα σύστημα αξιολόγησης της αναπηρίας, τόνισε η Παυλίνα Καρασιώτου, Γενική Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων. Πρόσθεσε ότι η ανάπτυξη πολιτικών στήριξης για την αναπηρία και την ασθένεια απαιτεί να μην υπάρχει κατακερματισμός αρμοδιοτήτων, μια εγγενή παθογένεια του δημοσίου συστήματος. Τόνισε ότι έχει προχωρήσει ο ενιαίος κανονισμός λειτουργίας των ΚΕΠΑ, κάτι που δεν υπήρχε από τότε συστάσεώς τους. Στον κανονισμό έχουν μπει και οι σπάνιες παθήσεις. Στον πίνακα αξιολόγησης της αναπηρίας δεν μπορούν να μπουν όλες οι σπάνιες παθήσεις, λόγω μεγάλου αριθμού των περιπτώσεων. Επίσης, επίκειται η υπογραφή της ΚΥΑ που καταργεί το «κατώφλι» του 67% για να θεωρείται μια σπάνια πάθηση μη αναστρέψιμη από τη δεύτερη κρίση και μετά.