Στις 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακά την εκδήλωση «Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με
σπάνιο νόσημα», υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».

Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους «Rare Land», του Ευθύμη Χατζή, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνια ασθένεια και της οικογένειάς του από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως, και συνέχισε με συζήτηση στρογγυλής τραπέζης, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ανάμεσα σε εκλεκτούς προσκεκλημένους από τον χώρο της Δημόσιας Διοίκησης, της Ιατρικής Κοινότητας
και των Συλλόγων Ασθενών.

Κύριο θέμα της συζήτησης ήταν οι επιμέρους προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο Σύστημα Υγείας, από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία, και συνεπώς η ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη των Σπάνιων Ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα, η οποία τίμησε την εκδήλωση με την παρουσία της, δήλωσε, μεταξύ άλλων, πως είναι πολύ σημαντικό να προωθηθεί κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Και συνέχισε λέγοντας πως η πολιτεία, το υπουργείο και κάθε ένας αρμόδιος φορέας οφείλουν όλοι να κάνουν ότι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα και να είναι δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και στις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους, ενθαρρύνοντας ταυτόχρονα τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους.