Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της χώρας μας παρευρέθηκε φέτος δια ζώσης από την 1η ημέρα στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς.
Κατά τη διάρκεια της ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού η κ Γιαννάκη συνομίλησε με την Πρόεδρο του CF Europe Jacquelien Noordhoek και τους εκπροσώπους των ευρωπαϊκών χωρών ανταλλάζοντας εμπειρίες, απόψεις και καλές πρακτικές, ενώ ενημέρωσε την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου, ενισχύοντας τις σχέσεις συνεργασίας της Ελλάδας με τις ευρωπαϊκές χώρες.
Κατά τη διάρκεια των εργασιών της Συνέλευσης διεξήχθησαν 2 workshops σχετικά με την εξεύρεση πόρων και τα πραγματικά δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία (Real World Data – RWD), όπου έγινε ανταλλαγή καλών πρακτικών και τεχνογνωσίας, με στόχο τις αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις μέσω συνεργασιών. Ταυτόχρονα συζητήθηκαν οι ενέργειες και οι δράσεις υποστήριξης του CF Europe και των ευρωπαϊκών συλλόγων προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση της Ουκρανίας, που πλήττονται από τον πόλεμο και βρίσκονται σε ανάγκη. Μετά την ολοκλήρωση των εργασιών της Συνέλευσης του CF Europe, η εκπρόσωπος Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στο ιατρικό συνέδριο της επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι. ECFS, που διεξήχθη στο συνεδριακό κέντρο Rotterdam Ahoy.
Το πρόγραμμα του επιστημονικού συνεδρίου περιελάμβανε πλήθος παρουσιάσεων και workshops με ποικίλα θέματα, όπως η αποτελεσματικότητα των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators που δρουν στα αίτια της νόσου, η μεταμόσχευση πνευμόνων, η τηλεϊατρική στην Κ.Ι., η διατροφή, οι νεότερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, η αξία της άσκησης, οι ψυχολογικές παράμετροι της νόσου, η επίδραση του covid-19 στους ασθενείς με Κ.Ι., οι εξελίξεις στην έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία, οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, αλλά και τα νεότερα δεδομένα στη γονιμότητα των ασθενών και την κύηση στις γυναίκες ασθενείς με Κ.Ι.