Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας φθάνουν τα 600.000 άτομα, ποσοστό 3,5%-6% του πληθυσμού και εάν υπολογίσουμε και με τις οικογένειες, τα νούμερα πολλαπλασιάζονται. Τα παραπάνω δήλωσε ο Δήμαρχος της Αθήνας Κώστας Μπακογιάννης, στον χαιρετισμό του στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά: «Δυστυχώς δεν έχουμε αφιερώσει για να σπάνια νοσήματα την απαιτούμενη μελέτη, ενέργεια και πόρους και αυτό πρέπει να αλλάξει». Τόνισε ότι η Ένωση Σπανίων Παθήσεων έχει κινητοποιήσει πολλούς φορείς, η παρούσα κυβέρνηση δείχνει εξαιρετικό ενδιαφέρον για την αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων και έχουμε και την τρομερή πρόοδο της επιστήμης με την ανακάλυψη νέων θεραπειών, ενώ έχει σημειωθεί και αξιοσημείωτη πρόοδος στην κοινωνία και πλέον δεν έχουμε να αντιμετωπίζουμε το  στίγμα.