Μ. Καλογεροπούλου: Σημαντική εξοικονόμηση από τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου στις σπάνιες παθήσεις

Για τα προγράμματα προγεννητικού και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου στις σπάνιες παθήσεις, ως εργαλείο για ένα βιώσιμο σύστημα Υγείας, καθώς και για την παραγωγή δεδομένων για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, μίλησε στο 3^ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις η Μαρία Καλογεροπούλου, Head Value Access, Health Policy & RWE της ΙQVIA. Όπως ανέφερε, κύριος στόχος της συνεργασίας της IQVIA με τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η δημιουργία στοιχείων και η ανάπτυξη της στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, από την πρόληψη, τη διάγνωση, τη φροντίδα, την έρευνα έως την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες. Η κ. Καλογεροπούλου ανέλυσε τα τέσσερα βήματα αυτού του σχεδίου που είναι: 1. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με τον επιπολασμό των σπανίων παθήσεων και η δημιουργία καταλόγου παθήσεων στην Ελλάδα. 2. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με την οικονομική επιβάρυνση των σπανίων παθήσεων, και η διεξαγωγή ανάλυσης κόστους των ΣΠ στην Ελλάδα. 3. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με το ανθρωπιστικό φορτίο που επιφέρουν οι ΣΠ στην Ελλάδα, με τη μέτρηση της ποιότητας ζωής και της επιβάρυνσης των ασθενών. 4. Ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης για τις ΣΠ (π.χ. ανακοινώσεις μέσων ενημέρωσης, λευκή βίβλος κ.ά.). Με βάση τα παραπάνω, θα υπάρξουν και οι συστάσεις πολιτικής για τις ΣΠ και η ανάπτυξη ενός χάρτη πορείας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις ΣΠ στην Ελλάδα.

Στη συνέχεια η κ. Καλογεροπούλου ανέφερε δύο χαρακτηριστικά παραδείγματα ΣΠ: 1. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, από την οποία πάσχουν 190-348 ασθενείς (0,003% του συνολικού πληθυσμού), ωστόσο το συνολικό κόστος (άμεσο & έμμεσο) ανά ασθενή σε χρονικό διάστημα δύο ετών ανέρχεται 514.654 ευρώ (έναντι 7.111 ευρώ/ασθενή ετησίως για διαβήτη – 10% του πληθυσμού). Το συνολικό αυτό κόστος εκτινάσσεται στα 98-179 εκατ. ευρώ σε χρονικό διάστημα δύο ετών.  Εάν εφαρμοστεί πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών, η εξοικονόμηση κόστους θα είναι της τάξης των 106 χιλ. ευρώ ανά ασθενή. 2. Μυϊκή δυστροφία Duchenne: Πάσχουν 240-522 ασθενείς (0,005% του συνολικού πληθυσμού), με 254.053 ευρώ συνολικό κόστος (άμεσο & έμμεσο) ανά ασθενή με DMD για μια χρονική περίοδο δύο ετών. Το συνολικό κόστος σε χρονικό διάστημα δύο ετών εκτινάσσεται στα 61-133 εκατ. ευρώ.