Παρότι η Ελλάδα βρίσκεται στην 8η θέση στον κατάλογο των χωρών όσον αφορά την έγκαιρη χορήγηση των φαρμάκων στους ασθενείς, χάνουμε τις ευκαιρίες να αξιοποιήσουμε τη γνώση που έχουμε στη χώρα μας, δήλωσε ο πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Νίκος Δέδες στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά ο προγεννητικός έλεγχος θα έπρεπε να είχε ξεκινήσει «χθες» καθώς θα γλίτωνε πολλούς ανθρώπους από το άγχος και την ταλαιπωρία.
Αναφερόμενος σε ένα Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Παθήσεις τόνισε ότι όπως και για τον καρκίνο αλλά και για άλλες σοβαρές νόσους είναι απαραίτητο, σημειώνοντας ότι ενώ αρκετές χώρες έχουν ήδη προχωρήσει και σε δεύτερο και σε τρίτο τέτοιου είδους σχεδιασμό, στην Ελλάδα δεν έχουμε ακόμα το πρώτο. Παράλληλα με τον προγεννητικό έλεγχο και τον σχεδιασμό ενός εθνικού σχεδίου δράσης για την αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων θα πρέπει να προχωράει και η δημιουργία του Μητρώου Ασθενών εάν θέλουμε να έχουμε μια ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας κατέληξε ο κ Δέδες.