Όλοι οι οργανισμοί δημόσιας υγείας που ασχολούνται με την πρόληψη και την επιτήρηση νοσημάτων χρειάζονται δεδομένα, με τα οποία θα ληφθούν οι αποφάσεις γύρω από τα νοσήματα, τη διαχείρισή τους και τις προβλεπόμενες παροχές, τόνισε ο Θεοκλής Ζαούτης, πρόεδρος του ΕΟΔΥ, μιλώντας στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Και πρόσθεσε ότι αυτό είναι ένα απαραίτητο πρώτο βήμα και πρέπει να το ακολουθήσουμε και στην περίπτωση των σπανίων παθήσεων. Ανέφερε ως πολύ θετικό σημείο στο πλαίσιο αυτό τη δημιουργία του μητρώου για τις σπάνιες παθήσεις. Ανέφερε ότι ένα σημαντικό «μάθημα» της πανδημίας είναι ότι  θέλουμε καλύτερη διαχείριση στα χρόνια νοσήματα και στις σπάνιες παθήσεις. Τόνισε ότι ο ΕΟΔΥ συμμετέχει σε ένα πιλοτικό πρόγραμμα για NGS screening για έλεγχο σε βρέφη για σπάνιες παθήσεις. Στην παρούσα φάση συμμετέχουν 1.000 βρέφη στα οποία θα γίνει screening για πάνω από 200 σπάνιες παθήσεις.  Οι προβλέψεις για την τιμή του screening σε 3-5 χρόνια από σήμερα μιλούν για 100 ευρώ ανά δείγμα, τόνισε ο πρόεδρος του ΕΟΔΥ, προσθέτοντας ότι ο Οργανισμός θα μπορέσει να συμβάλει στην ενημέρωση του κοινού για τη μεγάλη σημασία του screening για τις σπάνιες παθήσεις.