Ξεκίνησαν σήμερα οι εργασίες του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS.
Η σημερινή μέρα άνοιξε με ομιλίες διεθνών ομιλητών και είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι η Επίτροπος για την Υγεία και Ασφάλεια των Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Στέλλα Κυριακίδη, η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Daria Julkowska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Magda Chlebus, η Ειδικός Σύμβουλος, Επικεφαλής Μεθοδολόγος σε Ρυθμιστικές και Φαρμακοοικονομικές Στατιστικές, NoMA, Teamleader Ιnternational HTA (iHTA, NoMA), Αντιπρόεδρος CSCQ JSC (EUnetHTA21), Μέλος Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας Εργασίας (SAWP), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Anja Schiel, ο ΓΓ της EUCOPE, Alexander Natz, και η Senior Policy Officer για τα Ερευνητικά Προγράμματα, τις Σπάνιες ασθένειες, τα δεδομένα Υγείας, την Τεχνητή Νοημοσύνη στη Μονάδα Καινοτομίας στην Υγεία και Οικοσυστήματα, στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή Χριστίνα Κυριακοπούλου.
Το συνέδριο πραγματοποιείται υβριδικά σήμερα 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά αύριο 1η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του αναμεταδίδονται και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.