Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος (ΕΛΚ) και Ψυχίατρος, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Η ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, αποτελεί μία αποτύπωση της σκληρής πραγματικότητας και των προκλήσεων που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Μετά την προβολή ακολούθησε εποικοδομητική συζήτηση που επικεντρώθηκε στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Με αφορμή την ταινία και ενόψει της επικείμενης αναθεώρησης της Ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, δήλωσε «Η νέα πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και συγκεκριμένα για τα ορφανά φάρμακα, πρέπει να εξασφαλίζει την ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες και τη στήριξη της καινοτομίας στον κλάδο αλλά και την ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει, μέσω και των κλινικών μελετών εντός της, μια άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα». Ο Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, κ. Δημήτρης Αθανασίου, δήλωσε «Για την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και τους 28 φορείς που την αποτελούν, ο κάθε μικρός ή μεγαλύτερος ασθενής μας μετράει. Η κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν αφήνει κανέναν πίσω και καμία οικογένεια μόνη της. Μπορεί οι φωνές τους να χάνονται λόγω της σπανιότητας της ασθένειάς τους, αλλά, συνολικά, έχουν ένα τεράστιο αποτύπωμα στην κοινωνία και στις οικογένειες. Αυτή η ταινία είναι η φωνή των 500.000 οικογενειών μας, αλλά και της δύναμης, της έμπνευσης και του πάθους που επιδεικνύουν καθώς παλεύουν, κάθε μέρα, για τη ζωή με μία σπάνια πάθηση».
H επικεφαλής του Τμήματος Σπάνιων Παθήσεων για τις χώρες της Μεσογείου της Chiesi, Alessandra Vignoli, τόνισε «Η ιδέα της ταινίας “Rare Land” είναι μια απόδειξη της αποστολής και της αφοσίωσης της Chiesi Global Rare Diseases στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Ασθένειες να κάνει τη σπάνια διαφορά για αυτή την κοινότητα. Ως εταιρεία, έχουμε πλήρη επίγνωση των πολλών προκλήσεων που εξακολουθούν να υπάρχουν σήμερα και καθοδηγούμαστε από τη δυνατότητα να μάθουμε από όσους επηρεάζονται άμεσα και έμμεσα από σπάνιες ασθένειες, ώστε να βρούμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Επίσης, πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να βοηθήσουμε στην ευαισθητοποίηση, ώστε να γίνουν περισσότερα για την κοινότητα των σπάνιων ασθενών».