O Σύλλογος Γονιών Παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια «Φλόγα», καταθέτει δημόσια τη θέση του για το σχέδιο νόμου με τίτλο «Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”», ενώ έχει προηγηθεί επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, τονίζοντας τα εξής:
«Καταρχήν μας βρίσκει αντίθετους η απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία «Η Αγία Σοφία» και «Π. & Α. Κυριακού». Η περίθαλψη και θεραπεία του ογκολογικού ασθενή απαιτεί τη συνεχή και καθημερινή συνεργασία των ογκολόγων – ιατρών με όλες τις υπόλοιπες ειδικότητες και τμήματα της παιδιατρικής, καθώς και συνεχή εκσυγχρονισμό του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού. Χωρίς τη συνεργασία των 2 νοσοκομείων και τον εξοπλισμό, που παραμένει σε αυτά, το νέο Κέντρο δεν μπορεί να προσφέρει καμία υπηρεσία στα παιδιά επομένως δεν είναι δυνατόν να έχει οποιασδήποτε μορφής αυτονομία.
Επιπλέον, της βασικής μας θέσης, αποστείλαμε στο Υπουργό αναλυτικά σχόλια ανά άρθρο και παράγραφο. Ενδεικτικά αναφέρουμε τα εξής:
- Το Κέντρο πρέπει να αφορά όχι μόνο παιδιά αλλά και εφήβους έως και 18 ετών. Πάγιο αίτημα ιατρών και γονιών που πρέπει κάποτε να υλοποιηθεί.
- Πρέπει να διασφαλιστεί και αποσαφηνισθεί σε κάθε λεπτομέρεια η λειτουργική διασύνδεση με τα 2 παιδιατρικά νοσοκομεία, προκειμένου τα ογκολογικά τμήματα να συνεχίζουν να συνεργάζονται και να εξυπηρετούνται από τα υπόλοιπα τμήματα χωρίς αναμονές και καθυστερήσεις, και χωρίς οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες, όπως συμβαίνει και σήμερα.
- Το Κέντρο δεν είναι δυνατόν να έχει καμία διοικητική ή οικονομική αυτοτέλεια. Οι κάθε είδους πόροι του Κέντρου, ακόμη και από νοσήλια, θα πρέπει να κατευθύνονται ισότιμα για την αναβάθμιση του εξοπλισμού του Κέντρου (αφορά κυρίως ξενοδοχειακό εξοπλισμό) και των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων, αφού η φροντίδα των παιδιών εξακολουθεί να στηρίζεται στο σύνολο των ιατρών και τον εξοπλισμό των νοσοκομείων αυτών, (χειρουργεία, εντατική μονάδα, ακτινοθεραπευτικό, παθολογοανατομικό, αξονικός, μαγνητικός κ.α.).
- Ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος του ΔΣ πρέπει να ορίζονται από το Υπουργείο Υγείας και να εγκρίνονται από την αρμόδια Επιτροπή της Βουλής, όπως ισχύει με όλες τις ανεξάρτητες αρχές.
- Στο ΔΣ πρέπει να υπάρχει εκπρόσωπος των επαγγελματιών υγείας (παιδίατρος αιματολόγος- ογκολόγος) που να ορίζεται από την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), καθώς και εκπρόσωπος των ασθενών από τον μεγαλύτερο πανελλήνιο φορέα ασθενών στο χώρο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας που είναι η Φλόγα.
- Πρέπει να διασφαλιστούν οι θέσεις εργασίας όλων όσων απασχολούνται αυτή τη στιγμή στα Ογκολογικά τμήματα, ανεξάρτητα από τη σχέση εργασίας ή τον εργοδότη.
- Ο Εσωτερικός Κανονισμός Οργάνωσης και Λειτουργίας πρέπει να συνυποβληθεί και να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του νομοσχεδίου και να ψηφιστεί από τη Βουλή.