Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων (18η Μαρτίου), η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν αναγνωρίζοντας την ανάγκη για ενημέρωση διοργανώνει το 2ο Πανελλαδικό Συνέδριο για παιδιά και εφήβους με ρευματικά νοσήματα. Το συνέδριο πραγματοποιείται διαδικτυακά το Σάββατο 18/3 και ώρα 09.00-14.15 με τίτλο «Η διαχείριση του ρευματικού νοσήματος στα παιδιά και στους εφήβους. Ο ρόλος της οικογένειας ».
Αξίζει να σημειωθεί ότι είναι το μοναδικό Συνέδριο που διοργανώνεται σε ετήσια βάση στην Ελλάδα αφιερωμένο αποκλειστικά στα παιδιά και τους εφήβους που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα αλλά και τους φροντιστές τους. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ) είναι χρόνιες φλεγμονώδεις καταστάσεις του μυοσκελετικού συστήματος, που επηρεάζουν περίπου ένα στα 1000 παιδιά κάτω των 18 ετών. Περιλαμβάνουν ευρύ φάσμα νοσημάτων, άλλα που είναι πιο συχνά και άλλα πιο σπάνια, όπως η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, οι Συστηματικές Αγγειίτιδες (συχνότερα η νόσος Kawasaki), το τοπικό σκληρόδερμα κ.ά. Τα ΝΡΝ επηρεάζουν τα παιδιά με ποικίλους τρόπους, αλλά δεν αποτελούν μικρογραφία των Ρευματικών Νοσημάτων των ενηλίκων. Συνήθως προσβάλλονται οι αρθρώσεις, όμως υπάρχουν και περιπτώσεις που προσβάλλονται και άλλα όργανα του σώματος όπως το δέρμα, οι νεφροί, τα μάτια, η καρδιά ή ο εγκέφαλος. Σε κάποια μάλιστα από τα παιδιά αυτά, υπάρχουν και σημαντικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις. Σημαντικές είναι επίσης οι επιπτώσεις τόσο οικονομικές όσο και κοινωνικές για όλη την οικογένεια. Η έγκαιρη λοιπόν διάγνωση οδηγεί γρηγορότερα και ασφαλέστερα στην αποτελεσματική αντιμετώπιση και αποτροπή μόνιμων βλαβών.
Η Παρακολούθηση του Συνεδρίου είναι ελεύθερη για το κοινό στους συνδέσμους:
https://www.facebook.com/events/732407315189936/
https://www.youtube.com/watch?v=QGqXzCq3d5c
Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, σε συνέχεια του 2ου Πανελλήνιου Συνεδρίου για παιδιά και εφήβους με Ρευματικά Νοσήματα από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ρευμαζήν της οποίας και είναι ιδρυτικό μέλος, διοργανώνει εκδήλωση την Κυριακή 19 Μαρτίου 2023 στην Παραλία της Θεσσαλονίκης, δίπλα στο άγαλμα του Μ. Αλεξάνδρου με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από την παιδικές ρευματοπάθειες. Εθελοντές του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες θα διανείμουν ενημερωτικό υλικό. Η εκδήλωση θα κορυφωθεί στις 18.00 όπου και θα πραγματοποιηθεί μαζική απελευθέρωση των μπαλονιών στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας (World Young Rheumatic Diseases Day ή WORD DAY). Σε όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης θα υπάρχει μουσική κάλυψη. Όπως υπογραμμίζεται στη σχετική ανακοίνωση του Συλλόγου, τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και μόλις συμπληρώσουν τους δώδεκα πρώτους μήνες της ζωής τους μπορεί να προσβληθούν από κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα που κάποιες φορές μπορεί να έχει σοβαρότερη εκδήλωση από την αυτή που συναντούμε σε ενήλικους ασθενείς. Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) συγκαταλέγεται στα συχνότερα παιδιατρικά νοσήματα μετά την Παιδική Επιληψία και το Νεανικό Διαβήτη, αφού 1 στα 1000 παιδιά προσβάλλεται από ΝΙΑ. Ο ειδικός γιατρός είναι ο παιδορευματολόγος, ενώ η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική παρέμβαση οδηγούν στο βέλτιστο θεραπευτικό αποτέλεσμα.