Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος. Οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Χωρίς την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση, η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Επίσης, μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της εξαρτάται από το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.
Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Εκτιμάται ότι σήμερα 450 εκατ. άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Πλέον καινοτόμες θεραπείες προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Στόχος της θεραπείας είναι η πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους.
Liberate Life: Για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Η φαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi, έχοντας ως στόχο να κάνει καλύτερη τη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία, έκανε πράξη ένα σημαντικό όραμα:
Το “Liberate Life” δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και να τα βοηθήσει να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει όλους όσους ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε τους στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους, «χωρίς δεύτερες σκέψεις». Θέλοντας επίσης να μας δώσει περισσότερη έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε» και τα «Μη».
Γιατί τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!