Μήνας: Φεβρουάριος 2024

Χαράλαμπος Βασιλείου: Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας είναι ένας φάρος ελπίδας για εκατομμύρια ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις

Posted on by Health Daily Editorial Team

Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (EHDS) αποτελεί μια πρωτοποριακή πρωτοβουλία που έχει σχεδιαστεί για να φέρει επανάσταση στην υγειονομική περίθαλψη στην ΕΕ, αξιοποιώντας τον ψηφιακό μετασχηματισμό για τη βελτίωση της προσβασιμότητας, της κοινής χρήσης και της ανάλυσης των δεδομένων υγείας, τόνισε ο Χαράλαμπος Βασιλείου, Digital Transformation, Strategy and Innovation Advisor at the Strategic Planning & Coordination Unit, Head of European Programmes Sector, Directorate for Digital Transformation and Digital Skills at the National Infrastructures for Research and Technology Network (GRNET S.A.), μιλώντας στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Και αναφερόμενος ειδικότερα στις σπάνιες ασθένειες, ο κ. Βασιλείου επεσήμανε, μεταξύ άλλων: «Ο αντίκτυπός του στις σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα είναι ιδιαίτερα βαθύς, προσφέροντας έναν φάρο ελπίδας για εκατομμύρια ανθρώπους. Με τη διευκόλυνση της απρόσκοπτης διασυνοριακής ανταλλαγής δεδομένων υγείας, το EHDS στοχεύει στην επιτάχυνση της έρευνας και της ανάπτυξης στον τομέα των σπάνιων ασθενειών, όπου η έλλειψη δεδομένων συχνά εμποδίζει την πρόοδο. Αυτή η ενισχυμένη συνεργασία δεδομένων όχι μόνο θα επιταχύνει την ανακάλυψη και την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων, αλλά και θα βελτιώσει την προσβασιμότητα και την οικονομική τους προσιτότητα».

«Επιπλέον, η έμφαση που δίνει το EHDS στην προστασία των δεδομένων και στα δικαιώματα των ασθενών διασφαλίζει ότι ο ευαίσθητος χαρακτήρας των πληροφοριών υγείας διαφυλάσσεται, προωθώντας ένα περιβάλλον εμπιστοσύνης για τους ασθενείς, ώστε να μοιράζονται τα δεδομένα τους για ερευνητικούς σκοπούς. Για τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, αυτό σημαίνει καλύτερα στοχευμένες θεραπείες και τη δυνατότητα για πιο εξατομικευμένα σχέδια περίθαλψης. Η πρωτοβουλία υπόσχεται επίσης τον εξορθολογισμό των κανονιστικών διαδικασιών, διευκολύνοντας την κυκλοφορία των καινοτομιών στα ορφανά φάρμακα στην αγορά. Συνολικά, το EHDS αποτελεί ένα καίριο βήμα προς ένα πιο ολοκληρωμένο, αποτελεσματικό και ασθενοκεντρικό οικοσύστημα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη, με τη δυνατότητα να μεταμορφώσει το τοπίο της θεραπείας και της έρευνας για τις σπάνιες ασθένειες».

Λίλιαν Βιλδιρίδη: Έγκαιρη διάγνωση και ολιστική αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων

Posted on by Health Daily Editorial Team

Τη διαβεβαίωση ότι το υπουργείο Υγείας έχει αναγνωρίσει τα θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, αναγνωρίζοντας ότι είναι νοσήματα χαμηλού επιπολασμού, με μεγάλες δυσκολίες στη διάγνωση και θεραπεία, έδωσε η Λίλιαν-Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, μιλώντας σε πάνελ στο πλαίσιο του Διεθνούς Συνεδρίου Σπανίων Παθήσεων. Όπως ανέφερε, προτεραιότητες του υπουργείου Υγείας, πάντα σε συνεργασία με τους ασθενείς, είναι η έγκαιρη διάγνωση και ολιστική αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων, με επίκεντρο τις 37 δομές υγείας που έχουν αναγνωριστεί ως κέντρα εμπειρογνωμοσύνης σπανίων νοσημάτων και μπορούν να προσφέρουν ολοκληρωμένη διάγνωση και θεραπεία. Αυτές οι δομές μπορούν να υποστηριχθούν μέσω ανταλλαγής δεδομένων και εμπειριών και από τα 18 ευρωπαϊκά κέντρα αναφοράς για σπάνιες παθήσεις. Όπως ανέφερε η κ. Βιλδιρίδη, το υπουργείο θα εκμεταλλευτεί την εμπειρία που έχει συγκεντρωθεί τα τελευταία χρόνια και προχωρά στη δημιουργία μητρώων ασθενών με σπάνιες παθήσεις: Στο επόμενο διάστημα θα είναι έτοιμο πρώτο μητρώο για ασθενείς με σπάνιες αιματολογικές παθήσεις και θα ακολουθήσουν μητρώα ασθενών με σπάνια  οφθαλμολογικά και ηπατικά νοσήματα. Τα μητρώα αυτά θα αποτελέσουν βασικό εργαλείο  άσκησης πολιτικής, με τη συλλογή δεδομένων, δημογραφικών και άλλων, καθώς και την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας και ασφάλειας των θεραπευτικών σχημάτων. Μια άλλη παρέμβαση, τόνισε η κ. Βιλδιρίδη, είναι το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα. Τον περασμένο Νοέμβριο κατατέθηκε το επικαιροποιημένο σχέδιο προτάσεων και άμεσα προχωρά η εξέτασή τους, από το υπουργείο με στόχο πολύ σύντομα να έχουν ολιστική προσέγγιση με πρόληψη, ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες, δράσεις για ολιστική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και καμπάνιες ευαισθητοποίησης του κοινού για την εξάλειψη του στίγματος απέναντι στους σπάνιους ασθενείς.

Tέλος, η κ. Βιλδιρίδη αναφέρθηκε σε πολύ σημαντικό βήμα, τη μετάφραση και κατάρτιση του καταλόγου των σπανίων νοσημάτων, από το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ, τον ORPHAcodes, ο οποίος αποτελεί  ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

Γιώργος Καραχάλιος: Κομβικής σημασίας η καταγραφή δεδομένων, η συνεργασία και η διασύνδεση

Posted on by Health Daily Editorial Team

Ένα από τα γεγονότα που θα καθορίσει τη ζωή όλων μας τα επόμενα χρόνια είναι αναντίρρητα η παραγωγή, συγκέντρωση και η επεξεργασία ενός τεράστιου όγκου δεδομένων, τα οποία συγκεντρώνονται πια σε κάθε τομέα της ανθρώπινης γνώσης, τόνισε ο Γιώργος Καραχάλιος, MD Medical Affairs Director, CNS Business unit, Genesis Pharma, μιλώντας στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ειδικότερα στον χώρο της υγείας, τονίζει ο κ. Καραχάλιος, οι ψηφιακοί βοηθοί υγείας, οι ηλεκτρονικοί φάκελοι ασθενών, η πρόοδος της έρευνας αλλά και η τεχνητή νοημοσύνη θα φέρουν πρωτόγνωρες εξελίξεις συνολικά στον τομέα της υγείας. Ευχή μου είναι οι εξελίξεις αυτές να περνούν σύντομα στην καθημερινή κλινική πρακτική, ώστε όλοι οι επαγγελματίες υγείας να διαγιγνώσκουν κατά το δυνατόν αμεσότερα και να θεραπεύουν εξατομικευμένα τόσο τα συχνά όσο και τα σπάνια νοσήματα.

Η φαρμακευτική βιομηχανία πρωτοστατεί στην καινοτόμο έρευνα και μπορεί να συμβάλλει καταλυτικά σε αυτή τη νέα εποχή γνώσης που διαμορφώνει η σύγχρονη τεχνολογία, μέσα από συνέργειες  με όλους τους εμπλεκόμενους. Τα προϊόντα της έρευνάς της πρέπει να διασυνδέονται αποτελεσματικά με όλες τις πηγές παραγωγής και επεξεργασίας γνώσης με όραμα μία καλύτερη υγεία για όλους μας, πάντα με σεβασμό στα θέματα πνευματικής ιδιοκτησίας και προσωπικών δεδομένων που συνεχώς θα ανακύπτουν.

Στον τομέα των σπανίων παθήσεων, η έρευνα προχωρά με μεγαλύτερη ταχύτητα και καλύτερα αποτελέσματα από ότι στο παρελθόν. Παραμένει, όμως, ακόμη εξαιρετικά δύσκολη λόγω της συνθετότητας των νοσημάτων, κάνοντας το όραμά μας για πληθώρα νέων θεραπειών να μοιάζει λίγο πιο μακρινό. Αποκτά, λοιπόν, ξεχωριστή σημασία η καταγραφή δεδομένων, η συνεργασία και διασύνδεση όλων των εμπλεκόμενων αλλά και η διαμόρφωση ενός πλαισίου που θα προσφέρει ερευνητικά και επενδυτικά κίνητρα, ώστε αυτό το όραμα να έρχεται κάθε μέρα λίγο πιο κοντά.

Νίκος Κωστάρας: Ο ψηφιακός μετασχηματισμός και το EHDS δημιουργεί νέα πραγματικότητα στον χώρο των σπανίων παθήσεων

Posted on by Health Daily Editorial Team

Ο ψηφιακός μετασχηματισμός στον χώρο της υγείας γενικότερα, και ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (EHDS) ειδικότερα, θα δημιουργήσουν μια νέα πραγματικότητα που θα επηρεάσει τον καθένα, συμπεριλαμβανομένων όσων σχετίζονται με τον χώρο των Σπανίων Παθήσεων, τόνισε ο Νίκος Κωστάρας, Γενικός Διευθυντής Ελλάδας, IQVIA, μιλώντας σε πάνελ κατά τη διάρκεια του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ειδικότερα για τις ΣΠ, όπως τόνισε, σημεία αυξημένου ενδιαφέροντος σχετίζονται με την ανωνυμοποίηση των δεδομένων, με την κλινική έρευνα για νέες θεραπείες και με την ανάδειξη των ερευνητικών κέντρων και των επιστημόνων που ασχολούνται με ΣΠ. Σε επόμενο χρονικά στάδιο, με την ταχύτητα διάγνωσης της κάθε ΣΠ, με την μείωση του χρόνου του «ταξιδιού του ασθενούς», με την αμεσότερη πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείας και επομένως, συνολικά, με ένα πολύ αναβαθμισμένο επίπεδο υγειονομικής περίθαλψης για τους ασθενείς. Είναι απαραίτητος ο συντονισμός όλων των μερών και η χρήση εξειδικευμένων φορέων, με τα κατάλληλα εργαλεία και διεθνή εμπειρία, που θα εξασφαλίζουν το βέλτιστο επίπεδο υλοποίησης.  

ΚΕΤΕΚΝΥ: Δημιούργησε τον πρώτο Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων 

Posted on by Health Daily Editorial Team

Το ΚΕΤΕΚΝΥ – Ελληνικό Ινστιτούτο DRG, ως φορέας αρμόδιος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις, προχώρησε σε ένα ακόμη σημαντικό βήμα: ανέλαβε τη μετάφραση και κατάρτιση του καταλόγου των σπανίων νοσημάτων, την οποία και εισηγήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προς δημοσίευση. Με μεθοδικότητα, επιστημονικότητα και   τεχνογνωσία, το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ δημιούργησε με αυτόν τον τρόπο τον πρώτο Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) ο οποίος αποτελεί  ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων, ο οποίος έγινε δεκτός με ιδιαίτερη χαρά, συγκίνηση και ενθουσιασμό από την ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ –ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) αλλά και από όλους τους αρμόδιους φορείς,  εμπεριέχει περίπου 7.000 νοσήματα (σε πλέον των 600 σελίδων) με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode που έχει και την αντιστοίχιση του στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του WHO). Με την αξιοποίηση του εργαλείου αυτού, καθώς και του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας  θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ (e- prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.

Ας σημειωθεί πως πάνω από το 10% του πληθυσμού στον κόσμο, περίπου 475 εκ άνθρωποι, πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων αποτυπώνει τη λίστα με όλα τα σπάνια νοσήματα, τον μοναδικό κωδικό Orphacode με τον οποίο αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode καθώς και ο κωδικός ICD-10 θα αποτυπώνονται στο Εθνικό Μητρώο Σπανίων Παθήσεων που ετοιμάζεται, με στόχο την βελτίωση της ποιότητας και την αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών.

Με τον πρώτο ελληνικό κατάλογο σπανίων νοσημάτων,  το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ-ρηξικέλευθο για ακόμη μια φορά -ολοκλήρωσε ένα σημαντικό έργο που αποτελεί Ευρωπαϊκό ζητούμενο. Και προετοιμάζεται για το επόμενο βήμα του, στο πλαίσιο των προσπαθειών του για έναν πιο διαφανή και δίκαιο τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών και των υπηρεσιών υγείας.

«Κάθε μέρα Σπάνιος!»

Posted on by Health Daily Editorial Team

Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου, υπό την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Chiesi Hellas, πραγματοποιούν δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Στο πλαίσιο της δράσης και κατά τη διάρκεια μιας εβδομάδας (26 Φεβρουαρίου – 3 Μαρτίου 2024), τα λεωφορεία της δημοτικής συγκοινωνίας του Δήμου Αλίμου έχουν «ντυθεί» στα χρώματα του Συλλόγου 95 και με το μήνυμα «Κάθε Μέρα Σπάνιος», θα μεταδίδουν μήνυμα αλληλεγγύης για τους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες παθήσεις. Ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, κ. Ηλίας Πυρνοκόκης τόνισε: «Οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν αρκετές προκλήσεις. Το ταξίδι τους είναι, στις περισσότερες περιπτώσεις, μοναχικό είτε λόγω άγνοιας είτε λόγω καθυστέρησης στη διάγνωση είτε λόγω φόβου αποδοχής και δημοσιοποίησης της ασθένειας λόγω του κοινωνικού στίγματος. Στην Chiesi Hellas είμαστε πολύ υπερήφανοι που στηρίζουμε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, όπως αυτή του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου. Στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην προσπάθεια άμβλυνσης των δυσκολιών και των εμποδίων και ενδυνάμωσης των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους».

Χαρά Κανή: «Θέλουμε πιο προηγμένες συμφωνίες για τα καινοτόμα φάρμακα από αυτές που είχαμε μέχρι σήμερα»

Posted on by Health Daily Editorial Team

Η πρώτη πρόκληση που αντιμετωπίζουμε στον ΕΟΠΥΥ είναι πώς θα εξασφαλίσουμε την  πρόσβαση των ασθενών σε ορφανά φάρμακα, γιατί όλοι αντιλαμβανόμαστε ότι σε καμιά περίπτωση δεν θα πρέπει να διακόπτεται η θεραπεία ασθενών με σπάνιες παθήσεις τόνισε η Χαρά Κανή, Φαρμακοποιός, Προϊσταμένη Διεύθυνσης Φαρμάκου, Γενική Διεύθυνση Οργάνωσης και Σχεδιασμού Υπηρεσιών Υγείας, ΕΟΠΥΥ, μιλώντας σε πάνελ στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Και πρόσθεσε ότι γίνονται μεγάλες προσπάθειες στον οργανισμό για σταθερή ροή φαρμάκων μέσα από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Ανέφερε ότι στο πλαίσιο αυτό σύντομα θα ανακοινωθεί η κατ’ οίκον αποστολή φαρμάκων για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, μειώνοντας την ταλαιπωρία τους.

Η κ. Κανή ανέφερε ότι στη σημερινή ευρωπαϊκή αναθεώρηση της φαρμακευτικής πολιτικής τα ορφανά θεωρούνται «υψηλή ακάλυπτη ιατρική ανάγκη». Όμως, από την πλευρά του πληρωτή ζητούνται όλο και περισσότερα δεδομένα, για να μειωθεί η αβεβαιότητα. Και πρόσθεσε ότι θέλουμε πιο προηγμένες συμφωνίες από αυτές που είχαμε μέχρι σήμερα. Ανέφερε επίσης ότι έχουμε risk sharing agreements, αλλά μας λείπουν αρκετά πρακτικά βήματα, ποιοι είναι οι εμπλεκόμενοι, ποιος συλλέγει τα δεδομένα. Επίσης, ανέφερε ότι είναι σημαντικό να υπάρχει και ένα σύστημα φαρμακοεπαγρύπνησης που να συνοδεύει το φάρμακο. Τέλος, έκανε λόγο για την εισαγωγή πληρωμών σε δόσεις όσον αφορά πανάκριβες γονιδιακές θεραπείες.

 

Άρης Αγγελής: Τα κίνητρα λειτουργούν, ωστόσο η συζήτηση πλέον μετακινείται σε επίπεδο αξιολόγησης, τιμολόγησης και αποζημίωσης

Posted on by Health Daily Editorial Team

Η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θεραπείες θα πρέπει να είναι εξασφαλισμένη, γιατί ο αριθμός των ασθενών υπό αγωγή είναι σχετικά σταθερός και προβλέψιμος, η αποτελεσματική θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών δύναται να εξοικονομεί πόρους για το σύστημα υγείας και υπάρχουν αποτελεσματικοί τρόποι εξισορρόπησης της φαρμακευτικής δαπάνης για ορφανά φάρμακα, με την εφαρμογή των κατάλληλων εργαλείων (συμφωνίες όγκου-αξίας, MEAs κ.ά.) Τα παραπάνω τόνισε ο Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας, μιλώντας στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ο κ. Αγγελής παρέθεσε κάποια δεδομένα δε σχέση με τα ορφανά φάρμακα, επισημαίνοντας ότι η ανάπτυξη κλινικών μελετών κοστίζει σημαντικά και ο αριθμός των ασθενών που εντάσσονται σε αυτές είναι πολύ μικρός. Συνεπώς, χρειάζεται να δοθούν κίνητρα στις εταιρείες για να αναπτύξουν αυτά τα φάρμακα, κάτι που όπως τόνισε όλο και περισσότερες χώρες το κάνουν και ήδη αυτό εξελίσσεται σε mainstream πολιτική.

Όσον αφορά τις εγκρίσεις από τον FDA για ορφανά φάρμακα, τόνισε ότι έχουν πολλαπλασιαστεί. Ειδικότερα, το 2001-2001 οι εγκρίσεις  αποτελούσαν ποσοστό 25% του συνόλου των εγκρίσεων. Στο διάστημα 2016-2020, το ποσοστό αυτό ανήλθε στο 46%, ενώ το 2021, έφθασε το 51%.

Ο κ. Αγγελής τόνισε ότι τα κίνητρα λειτουργούν, ωστόσο η συζήτηση πλέον μετακινείται σε επίπεδο αξιολόγησης, τιμολόγησης και αποζημίωσης και εδώ υπάρχουν διαφορετικές προσεγγίσεις από διαφορετικές χώρες. Επεσήμανε ότι είναι αναγκαίο να καταλάβουμε ποιες είναι οι ανάγκες της χώρας μας και πρόσθεσε ότι η είσοδος φαρμάκων μέσω ΙΦΕΤ είναι δίκοπο μαχαίρι, καθώς σαφώς προσθέτει δαπάνες, ενώ από την άλλη αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο για την άμεση πρόσβαση σε φάρμακα που δεν έχουν εισαχθεί μέσω της τυπικής διαδικασίας. Είναι χαρακτηριστικό ότι 82 ορφανά φάρμακα αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ ενώ 74 ορφανά φάρμακα διανέμονται μέσω ΙΦΕΤ (μέσω της διαδικασίας έκτακτης εισαγωγής). Από τα 267 εκατ. ευρώ περίπου που είναι ο προϋπολογισμός του ΙΦΕΤ, 92,8 εκατ. ευρώ αποτελούν τη δαπάνη για σπάνιες παθήσεις (ποσοστό 34,82%).

Ανέφερε επίσης ότι η δαπάνη ορφανών φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ ήταν 3,6% το 2020, ενώ το 2023 έφθασε στο 5.7%. Εξαιρούνται φυσικά τα νοσοκομειακά φάρμακα, όπου εκεί έχουμε πολύ ακριβές θεραπείες.

Τέλος, ανέφερε ότι έχει έλθει η στιγμή να σχεδιάσουμε μια παράλληλη χρηματοδότηση για τα καινοτόμα-ορφανά φάρμακα, ίσως με τη μορφή ενός fund καινοτομίας, ώστε να εξασφαλίσουμε καλύτερα την πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες.

 

Δεν υπάρχει χρηματοδότηση στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα

Posted on by Health Daily Editorial Team

Την ελλιπή χρηματοδότηση των Κέντρων Αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα, τόσο στην Ευρώπη όσο και στην Ελλάδα, τόνισαν όλοι οι ομιλητές σε σχετικό πάνελ στο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα. Όπως αναφέρθηκε σε ευρωπαϊκό επίπεδο κάποιες χώρες λαμβάνουν τη μερίδα του λέοντος ενώ χώρες όπως η Ελλάδα και η Πορτογαλία όχι. Στην Ελλάδα τα Κέντρα Αναφοράς δεν έχουν επαρκές ιατρικό προσωπικό, αλλά ούτε διοικητικό, με αποτέλεσμα οι γιατροί να αναγκάζονται να ασχολούνται με τη γραμματειακή υποστήριξη,  γεγονός που στερεί χρόνο από τους ασθενείς τους. Η έρευνα που γίνεται στα ελληνικά Κέντρα Αναφοράς είναι αξιόλογη, ωστόσο η ένταξή τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας θα βοηθήσει ακόμα περισσότερο προς αυτή την κατεύθυνση.

Τονίστηκε επίσης η ανάγκη τα Κέντρα Αναφοράς να λειτουργούν αυτόνομα, διότι σήμερα οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα εντάσσονται στη λειτουργία του νοσοκομείου ή πρέπει να απευθύνονται στο 1535 για ένα ραντεβού, που μπορεί να πάρει μεγάλο χρόνο για να πραγματοποιηθεί. Όσον αφορά την καταγραφή της εμπειρίας των ασθενών η κ. Δάφνη Καϊτελίδου, πρόεδρος ΟΔΙΠΥ ανέφερε ότι ο οργανισμός συμμετέχει σε μελέτη μαζί με άλλα 19 κράτη που θα καταγράφει την εμπειρία των ασθενών, σε όλες αυτές τις χώρες.

Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Tα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς για σπάνια νοσήματα και το Εθνικό Σύστημα Υγείας

Posted on by Health Daily Editorial Team

Η δημιουργία των Ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς για σπάνια νοσήματα που τελεί υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Ένωσης και στόχο έχει την εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης κάθε ασθενούς με σπάνιο νόσημα σε Εξειδικευμένες Δομές Υγείας, όπου υπάρχει η μεγαλύτερη εμπειρία για συγκεκριμένα σπάνια νοσήματα καθώς και η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών αυτών σε καινοτόμα φάρμακα, τόνισε η Δρ. Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, μιλώντας σε σχετικό πάνελ στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Και πρόσθεσε ότι σε κάθε κράτος-μέλος της Ευρωπαϊκής ένωσης ενισχύεται η θεσμοθέτηση κέντρων εμπειρογνωμοσύνης για επιμέρους ομάδες σπανίων νοσημάτων, τα κέντρα δε αυτά εμπειρογνωμοσύνης αφ’ ενός μεν μετά από αρμόδιο εξωτερικό έλεγχο εντάσσονται στα αντίστοιχα ευρωπαϊκά δίκτυα Αναφοράς, αφ’ ετέρου αποτελούν Εθνικά Κέντρα, όπου οι «σπάνιοι» ασθενείς μπορούν να απευθυνθούν και να τύχουν εξειδικευμένης πολυεπιστημονικής φροντίδας. Δηλαδή, αντί να ταξιδεύει ο ασθενής σε διάφορα μέρη εντός και εκτός της χώρας μέχρι να βρει εξειδικευμένη φροντίδα, ταξιδεύει η πληροφορία για την πάθησή του και χαίρει ειδικής αντιμετώπισης από εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό της Ελλάδας και άλλων κρατών της Ευρώπης. Το χαρακτηριστικό μάλιστα των Ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς που είναι η ισχυρή εκπροσώπηση των συλλόγων ασθενών με σπάνια νοσήματα αποτελεί απόδειξη ότι τα εν λόγω δίκτυα βάζουν στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς για την ουσιαστική χαρτογράφηση των αναγκών τους και κατά συνέπεια τη σωστή χάραξη πολιτικών υγείας.