Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε την Τετάρτη 22 Μαΐου 2024 ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von – Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενή. Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.

Με συντονίστρια την Πρόεδρο της VHL Family Alliance Greece, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου , ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης με την Dr. Katy Beckermann, Διδάκτωρ Επίκουρη Καθηγήτρια Ογκολογίας στο Vanderbilt University Medical Center να παίρνει το λόγο και μέσα από μια πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση να αναδεικνύει τα συμπτώματα τόσο για τον καρκίνο του νεφρού όσο και για τη νόσο του VHL. Στη συνέχεια η Δρ. Μαρία Λεκαράκου, MD, Παθολογοανατόμος, Metropolitan Hospital, παρουσίασε τους υποτύπους του νεφροκυτταρικού καρκινώματος αλλά και τη συσχέτιση τους με κληρονομικά σύνδρομα. Ακολούθησε η ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Πετσατώδη Ευάγγελου, Επεμβατικού Ακτινολόγου, Επιμελητή Β΄, ΓΝΘ, Παπανικολάου Ηospital ο οποίος αναφέρθηκε στη διαδερμική αντιμετώπιση του καρκίνου του νεφρού. Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία του Δρ. Κουτσούκου Κων/νου, MD, MSc, Β΄ Ογκολογική Κλινική, Metropolitan Hospital, ο οποίος παρουσίασε τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου νεφρού.

Συνεχίζοντας και περνώντας στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης βασικό θέμα αποτέλεσε η συζήτηση για τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού Von-Hippel Lindau και τις προκλήσεις ζώντας και αντιμετωπίζοντας τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού VHL και την αξία της διεπιστημονικής συνεργασίας.  Το τρίτο και τελευταίο μέρος της εκδήλωσης εστίασε στην ζωή με ένα κληρονομικό νόσημα και το στίγμα και τις ανισότητες που βιώνουν οι ασθενείς. Ο κ.  Γενάρης Γιάννης, Ψυχίατρος, Πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτής έδωσε μέσα από την ομιλία του όλη την αποτίμηση του ψυχολογικού βάρους που φέρει ένας ασθενής με VHL. Έπειτα, με την σειρά της η κα Γεωργία Μωραΐτη, Κοινωνική λειτουργός BSc. MSc – Υπεύθυνη Δικτύου Συλλόγων Ασθενών, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος δεν παρέλειψε να αναφερθεί στα επιτεύγματα αλλά και τις κοινωνικές παροχές για τους σπάνιους ασθενείς στη χώρα μας.

Κλείνοντας, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, αναφερόμενη στο αποτύπωμα του στίγματος στους ασθενείς με VHL δήλωσε μεταξύ άλλων: «Είναι πολύ ουσιαστικό ο ασθενής με σπάνιο νόσημα να γνωρίζει ότι έχει ανθρώπους δίπλα του, το στίγμα δεν πρέπει να τον ακολουθεί πλέον και μόνο να επωφεληθούμε μπορούμε όταν μοιραζόμαστε αυτό το βάρος που νιώθουμε. Μαζί θα προχωρήσουμε, θα φτιάξουμε ένα κέντρο αναφοράς και θα διεκδικήσουμε τον προγεννητικό προεμφυτευτικό έλεγχο αλλά και την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Είμαστε λίγοι, είμαστε σπάνιοι, αλλά είμαστε άνθρωποι. Εύχομαι σε όλους τους ασθενείς μας και σε όλους τους γιατρούς το καλύτερο, υγιείς και νέες οικογένειες. Είμαστε πάντα δίπλα σας, μαζί με τις νέες εξελίξεις και όλα τα νέα σχετικά με τον καρκίνο του νεφρού και το VHL».