Στο πλαίσιο της 77ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας σε συνεργασία με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) και υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου, διοργάνωσε παράπλευρη εκδήλωση με θέμα τις ευκαιρίες και τις προκλήσεις σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες για τα άτομα με αιμοσφαιρινοπάθειες και αιμορραγικές διαταραχές. Στόχος ήταν η προβολή του θέματος σε διεθνές επίπεδο, η ανάδειξη των ανισοτήτων μεταξύ των χωρών του κόσμου σε ό,τι αφορά την πρόσβαση στις εν λόγω θεραπείες και η ενθάρρυνση όλων των εμπλεκόμενων φορέων να αναπτύξουν συνέργειες στον τομέα αυτό.

Το εν λόγω ζήτημα απασχολεί έντονα τις κοινότητες της θαλασσαιμίας και της αιμορροφιλίας, καθότι υπάρχουν ήδη αδειοδοτημένες γονιδιακές θεραπείες για τις παθήσεις αυτές σε Ευρώπη και Αμερική, χωρίς να έχει ακόμα εντοπιστεί βιώσιμος τρόπος πρόσβασης σε αυτές. Οι εκλεκτοί ομιλητές και παρευρισκόμενοι συμφώνησαν ότι η υλικοτεχνική πολυπλοκότητα των νέων αυτών θεραπειών, το δυσθεώρητο κόστος τους, η περιορισμένη κατανόηση που περιβάλλει τις συγκεκριμένες θεραπείες (μηχανισμός δράσης, αξία κ.λπ.), οι κοινωνικοί προβληματισμοί και τα γραφειοκρατικά εμπόδια σε πολλά εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενδέχεται να καθυστερήσουν την ενσωμάτωση και την αποζημίωσή τους και να επηρεάσουν τη διαθεσιμότητά τους για όσους τις έχουν ανάγκη και είναι επιλέξιμοι για να τις λάβουν. Η Δρ. Ελευθερίου, υπογράμμισε την ανάγκη για δομημένη, συστηματική συνεργασία ανάμεσα στους ενδιαφερόμενους φορείς προκειμένου να ενισχυθεί η πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες. Ανέδειξε επίσης, με τη συνδρομή του κ. Brian O’ Mahony, Διευθύνοντος Συμβούλου του Συλλόγου Αιμορροφιλίας της Ιρλανδίας, τις παγκόσμιες ανισότητες στην πρόσβαση στις νέες θεραπείες, αναφέροντας ως σημαντικά εμπόδια το ιδιαίτερα μεγάλο κόστος τους, τις διαφορές στις κρατικές δαπάνες υγείας, τις διακριτές προτεραιότητες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης μεταξύ των χωρών και την έλλειψη μητρώων ασθενών σε πολλές από αυτές. Εκπροσωπώντας το Υπουργείο Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, η Πρέσβης και Μόνιμη Αντιπρόσωπος της Κύπρου στη Γενεύη, κα. Ολυμπία Νεοκλέους, επικεντρώθηκε στις διαχρονικές προσπάθειες της χώρας και της ΔΟΘ για την πρόληψη, τον έλεγχο και την κλινική διαχείριση της θαλασσαιμίας. Τόνισε ότι στην Κύπρο, ο μέσος όρος του προσδόκιμου ζωής των ατόμων με θαλασσαιμίας είναι τα 48 χρόνια, σε σύγκριση με μόλις 20 χρόνια στον υπόλοιπο κόσμο. Επανέλαβε επίσης τη δέσμευση της κυπριακής κυβέρνησης να διασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία μέσω της στενής συνεργασίας με διάφορους φορείς, συμπεριλαμβανομένης της Ομοσπονδίας, η οποία αναμένεται ότι θα επισημοποιηθεί σύντομα μέσω ενός Μνημονίου Συνεργασίας.