Τα σπάνια νοσήματα αφορούν κατά προσέγγιση 500.000 ασθενείς στην Ελλάδα και έχουν τεράστιο αντίκτυπο, αφού το 95% των 8.000 Σπάνιων Ασθενειών δεν έχει θεραπεία, ενώ το 35% αφορά παιδιά, εκ των οποίων το 30% δεν καταφέρνει να συμπληρώσει τα 5 έτη ζωής. Τα παραπάνω ανέφερε ο Αντιπρόεδρος Α’ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ανοίγοντας τις εργασίες του 1ου  Περιφερειακού Συνεδρίου Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο, που πραγματοποίησε πρόσφατα η ΕΣΑΕ σε συνεργασία με τον Σύλλογο  Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης. Η συνέχισε λέγοντας πως η επιλογή του Έβρου ως τοποθεσία για το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων δεν έγινε τυχαία, αφού πρόκειται για μία περιοχή «ευλογημένη που κρύβει πολλούς θησαυρούς». Μολονότι τα σχόλια των ασθενών που κατοικούν στην ευρύτερη περιοχή είναι θετικά σε ό,τι αφορά τη διαχείριση των Σπανίων Νοσημάτων, πάντα υπάρχει χώρος για περισσότερη δουλειά, και για βελτίωση των συνθηκών.

Η Εύη Ορφανού, Πρόεδρος Δ.Σ. Συλλόγου «Μαζί για Ζωή», σημείωσε πως η διοργάνωση του Συνεδρίου στόχευε μεταξύ άλλων και στην ανταλλαγή απόψεων και πληροφοριών μεταξύ των Επαγγελματιών Υγείας και των Σπάνιων Ασθενών, ώστε να αποτελέσει αφορμή για την προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας γύρω από τις συγκεκριμένες ασθένειες, ανέφερε μερικά από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι άνθρωποι που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, αναδεικνύοντας την ανάγκη για ολιστική αντιμετώπισή τους. Στον βιντεοσκοπημένο χαιρετισμό του, ο  Υπουργός  Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη, τόνισε τη διαθεσιμότητα του Υπουργείου για τους Σπάνιους Ασθενείς. Η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας Βιλδιρίδη Λίλιαν Βενετία, από μεριάς της, σε βιντεοσκοπημένο μήνυμα, παρουσίασε το έργο του Υπουργείου στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων. Συγκεκριμένα αναφέρθηκε στην αναγνώριση και στη λειτουργία των 39 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, στη δημιουργία Μητρώων Σπάνιων Νοσημάτων, στο Εθνικό Δίκτυο Τηλεϊατρικής, που αναμένεται να ολοκληρωθεί μέσα στα επόμενα δύο έτη, αλλά και στο Σύστημα κατ’ οίκον νοσηλείας και περίθαλψης, που λειτουργεί ήδη πιλοτικά σε τρία Νοσοκομεία, ενώ μέσα στο επόμενο έτος το πρόγραμμα θα επεκταθεί σε εννέα ακόμα Νοσοκομεία. Επιπλέον, στάθηκε στο ζήτημα των Κλινικών Δοκιμών, το οποίο αποτελεί και προτεραιότητα του Υπουργείου, και ιδιαίτερα στις αποκεντρωμένες Κλινικές Δοκιμές, ενώ ιδιαίτερη έμφαση έδωσε στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, το οποίο είναι ήδη υπό επεξεργασία, και θα εστιάζει στην ολιστική διαχείριση των Σπανίων Παθήσεων. Δήλωσε ακόμα πως οι Σπάνιες Ασθένειες έχουν αναγνωριστεί από την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας ως  μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις, τονίζοντας πως ο σχεδιασμός των δράσεων του Υπουργείου είναι μακρόπνοος, έτσι ώστε να διαχέονται στο σύνολο του πληθυσμού. Κλείνοντας, δεσμεύτηκε για την οικοδόμηση ενός ανθεκτικού πλαισίου για την ολιστική διαχείριση κάθε Σπάνιας Νόσου, διασφαλίζοντας ότι κανένας ασθενής δεν θα αντιμετωπίζεται διαφορετικά λόγω της σπανιότητας της πάθησής του.