Τα μηνύματα που έρχονται από τις ΗΠΑ είναι αισιόδοξα αναφορικά με την νευροεκφυλιστική ασθένεια ALS (Πλάγια Αμυοατροφική Σκλήρυνση ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα), από την οποία πάσχουν σήμερα 1.100 ασθενείς στη χώρα μας, με 2-4 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα κάθε χρόνο σε διεθνές επίπεδο. Πρόκειται για μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Ωστόσο, όπως ανέφερε σε μια εξαιρετική διάλεξη στην Αίθουσα Τελετών του Αιγινήτειου Νοσοκομείου,  ο Dr James D. Berry, επικεφαλής του Division of ALS and Motor Neuron Diseases του Massachusetts General Hospital του Πανεπιστημίου του Χάρβαρντ, υπάρχουν πλέον θεραπείες που τροποποιούν την νόσο, όπως και συμπτωματικές θεραπείες, ενώ υπάρχει και διεπιστημονική προσέγγιση της φροντίδας των ασθενών με ALS. Παράλληλα, διεξάγεται σημαντική επιστημονική έρευνα γύρω από την νόσο, η οποία μας βοηθά να κατανοήσουμε και να αντιμετωπίζουμε πιο αποτελεσματικά την ALS. Οι μελέτες στους βιοδείκτες, καθώς και οι καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις με βάση το γονιδιακό προφίλ των ασθενών μπορούν να προσφέρουν σημαντικά αποτελέσματα, αρκεί, όπως ανέφερε ο καθηγητής, να υπάρχει επικοινωνία μεταξύ των επιστημονικών και ερευνητικών κέντρων και επαρκής χρηματοδότηση.

Η εκδήλωση διοργανώθηκε με την πρωτοβουλία της οικογένειας Τζίκα της ELVIAL από την Α’ Νευρολογική Κλινική του ΑΠΘ, το Εργαστήριο Κλινικής Νευροφυσιολογίας ΑΠΘ και τη Νευρολογική Κλινική Παν. Πατρών, σε συνεργασία με το παγκοσμίου φήμης Sean Healey and AMG Center of ALS του Massachusetts General Hospital του Χάρβαρντ.

Την εκδήλωση χαιρέτισε ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, ο οποίος ανέφερε ότι το υπουργείο Υγείας βρίσκεται κοντά στους ασθενείς με ALS και στις οικογένειές τους και θα λάβει όλες τις αποφάσεις που απαιτούνται, προκειμένου να βελτιώσει τη ζωή τους. Τόνισε ότι δεν τίθεται για το υπουργείο κανένα ζήτημα κόστους όταν μια θεραπεία είναι αποδεδειγμένα αποτελεσματική και αφορά μια τόσο σοβαρή νόσο. Ανέφερε τέλος ότι η πιθανότητα να υπάρξουν κλινικές δοκιμές φάσης 2 και 3 στην Ελλάδα για τόσο σημαντικά φάρμακα είναι κάτι εξαιρετικά ελπιδοφόρο, και στο πλαίσιο της συνεργασίας με τα ερευνητικά κέντρα των ΗΠΑ, το υπουργείο μπορεί να παρέχει τα απαιτούμενα κίνητρα, εάν αυτά ζητηθούν.

Ο Dr James D. Berry τόνισε πως έχουμε στη διάθεσή μας κάποιες αποτελεσματικές θεραπείες, πολύ ενεργή κλινική έρευνα και διεθνείς επιστημονικές συνεργασίες, ενώ αναφέρθηκε δε και στη Healy ALS Platform, την πρώτη πλατφόρμα δοκιμών για την ασθένεια ALS, που επιταχύνει την πορεία προς νέες θεραπείες. Στην ομιλία του αναφέρθηκε στα χαρακτηριστικά της ασθένειας, στα συμπτώματα, στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης,  καθώς και στα προγράμματα που έχουν εφαρμοστεί στις ΗΠΑ για ιατρική παρακολούθηση από απόσταση, ώστε οι ασθενείς να μη χρειάζεται να μετακινούνται στο νοσοκομείο.

Αναφορικά με τις νέες θεραπείες, επεσήμανε ότι στις ΗΠΑ έχουν εγκριθεί από τον FDA τέσσερα φάρμακα (Riluzole, Edaravone, Nuedexta (PBA) και Tofersen). Σε Φάση 3 βρίσκονται δύο φάρμακα (Ibudilast/MN-166 και Masitinib). Στην Ευρώπη έχουν εγκριθεί δύο φάρμακα, το ένα εκ των οποίων αφορά μια σπανιότερη μορφή της ALS.