Σε μια βραδιά άκρως συγκινητική και εμψυχωτική, ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργάνωσε με εξαιρετική επιτυχία την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» την Τρίτη 26 Νοεμβρίου στη Λεόντειο Σχολή Αθηνών. Η εκδήλωση ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών με σπάνιες παθήσεις και της επόμενης γενιάς επιστημόνων.
Χαιρετισμό κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης απηύθυναν η κα Παυλίνα Καρασιώτου, ΓΓ Δημοσιονομικής Πολιτικής, η κα Φωφώ Καλύβα, ΓΓ Δημόσιας Υγείας, ο κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ψυχίατρος και πρώην Ευρωβουλετής, και ο κ. Τέλης Σπάνιας, Ιατρός και Βουλευτής Καρδίτσας.
Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» αποτελεί μια καινοτόμο πρωτοβουλία, μια γέφυρα που ένωσε τους μελλοντικούς Επιστήμονες Υγείας με τους Σπάνιους Ασθενείς, δίνοντας στους φοιτητές της Ιατρικής και της Φαρμακευτικής την ευκαιρία να συνομιλήσουν με Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και με Φροντιστές Σπάνιων Ασθενών. Οι Φοιτητές ενημερώθηκαν από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε άνθρωπος που ζει με ένα Σπάνιο Νόσημα, στη συνέχεια αποτύπωσαν την εμπειρία τους σε δοκίμιο και στην τελετή βραβεύτηκαν αυτών που ξεχώρισαν μετά από αξιολόγηση ανεξάρτητης επιτροπής καταξιωμένων ιατρών και δημοσιογράφων , οι οποίοι ήταν παρόντες στην εκδήλωση. Οι βραβευθέντες θα έχουν επίσης την ευκαιρία να φιλοξενηθούν σε Νοσοκομεία, και συγκεκριμένα στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, αποκτώντας πολύτιμη εμπειρία για τη μελλοντική τους πορεία.
Σκοπός του Συλλόγου «95», είναι διττός: να δημιουργηθεί μια παρακαταθήκη επιστημόνων, ώστε να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου θα υπάρχουν ευαισθητοποιημένοι, εκπαιδευμένοι Επαγγελματίες Υγείας με αληθινό ενδιαφέρον να υποστηρίξουν και να φροντίσουν τους Σπάνιους Ασθενείς και από την άλλη οι Σπάνιοι Ασθενείς να αισθάνονται ενδυναμωμένοι με το μοίρασμα της ιστορίας τους, περνώντας το μήνυμα ότι η ευαλωτότητα είναι ισχύς, και εφαλτήριο για σύνδεση με την επιστημονική κοινότητα και με τον Συνάνθρωπο εν γένει. Η πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», κα Μαίρη Αδαμοπούλου, δήλωσε χαρακτηριστικά: «Η επιτυχία του Προγράμματος “Ζεύξη” αποτελεί ορόσημο για την κοινότητά μας. Είμαστε περήφανοι που συνδέσαμε τους σπάνιους ασθενείς με τους επιστήμονες του μέλλοντος, δημιουργώντας σχέσεις που στηρίζονται στην ενσυναίσθηση, τη γνώση και τη συνεργασία. Η δέσμευσή μας είναι να συνεχίσουμε να επενδύουμε σε πρωτοβουλίες που φωτίζουν την αόρατη πλευρά των σπάνιων παθήσεων, με στόχο ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα μένει στο περιθώριο».