Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, διοργανώνει υβριδική ημερίδα με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Από την Απομόνωση στην Ενδυνάμωση», το Σάββατο 4 Ιουνίου στη Θεσ/νίκη στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων του ΑΠΘ. Ο τίτλος της ημερίδας αντικατοπτρίζει την μεγάλη ανάγκη να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (KMN) ώστε από σπάνια, άγνωστα και αόρατα νοσήματα να γίνουν λιγότερα σπάνια, γνωστά και ορατά! Να προβληθούν οι ανάγκες αλλά και ο συνεχής αγώνας των πασχόντων για καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής, θέματα που έχουν οξυνθεί σε μέγιστο βαθμό την τελευταία διετία λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας. Σε αυτήν την κρίσιμη καμπή ο ρόλος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων αποκτά ακόμη μεγαλύτερη αξία.

Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχτηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από KMN. Θα ακουστούν και μαρτυρίες ασθενών για το «ταξίδι» τους, τι σημαίνει ΚΜΝ για την οικογένεια και για τον πάσχοντα που πλέον αρμόδιοι είναι οι ίδιοι, καθώς και εισήγηση από καταξιωμένη ψυχολόγο για διαχείριση της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή. Επίσης, φέτος για πρώτη φορά θα μας τιμήσουν με δια ζώσης ομιλίες ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία για ζωντανή συζήτηση με υποβολή ερωτήσεων που απασχολούν τους πάσχοντες.
Το πρόγραμμα και η φόρμα εγγραφής στο σύνδεσμο https://www.livemedia.gr/krikos22