Κάλεσμα προς όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που εμπλέκονται στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων για συνεργασία με στόχο την καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία των ασθενών, απεύθυνε η πρόεδρος του συλλόγου «’95’ Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» Μαίρη Αδαμοπούλου, από το βήμα του χθεσινού συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. «Καλούμε την κυβέρνηση να συνεργαστεί μαζί μας και να εφαρμόσει μια Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν από το τέλος του 2021. Καλούμε την κυβέρνηση να συμπεριλάβει τους υποστηρικτές των ασθενών ως ισότιμους εταίρους στη λήψη αποφάσεων σχετικά με την πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις» ανέφερε χαρακτηριστικά η κ. Αδαμοπούλου και συνέχισε: «Καλούμε την ερευνητική και κλινική κοινότητα να δώσει προτεραιότητα στη συλλογή και ανταλλαγή δεδομένων για τις Σπάνιες Παθήσεις και να αναπτύξει μαζί μας ένα ολοκληρωμένο μητρώο σπάνιων ασθενειών για την Ελλάδα». Όπως τόνισε τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η κ. Αδαμοπούλου κάλεσε επίσης τους επαγγελματίες Υγείας να μοιραστούν το όραμα και την αποστολή της Κοινότητας των Σπάνιων Παθήσεων σχετικά με την προώθηση της εκπαίδευσης σε θέματα που σχετίζονται με Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και την ανάγκη για μια ολιστική προσέγγιση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις. Τέλος, η πρόεδρος του συλλόγου «’95’ Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» κάλεσε τις φαρμακευτικές και βιοτεχνολογικές εταιρείες να συνεχίσουν να έχουν σαν επίκεντρο τον ασθενή, να συνεργαστούν στενά με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη και να πολλαπλασιάσουν τις προσπάθειές τους και τις επενδύσεις τους για να φέρουν νέες, «καινοτόμες θεραπείες για σπάνιες ασθένειες».