Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease), τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού.
Η νόσος VHL είναι μία σπάνια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού που αφορά όγκους, κυρίως καλοήθεις σε μάτια, εγκέφαλο, νωτιαίο μυελό και εσωτερικό αυτί αλλά και κακοήθειες που μπορούν να συμβούν σε νεφρά, πάγκρεας, επινεφρίδια – φαιοχρωμοκύτωμα, παραγαγγλίωμα, που ανιχνεύονται κυρίως ανά οικογένεια, διότι η νόσος είναι κληρονομική και περνά 50-50 από τον φέροντα τη μετάλλαξη γονέα, στα τέκνα. Στην Ελλάδα σήμερα πάσχουν από την ασθένεια 45 οικογένειες στο σύνολο με 5 έως 10 άτομα να νοσούν στην καθεμία.
Στόχος του Συλλόγου είναι η αναγνώριση της μη αναστρέψιμης πάθησης από την ιατρική κοινότητα, και από όλους τους δημόσιους φορείς, κάτι που ήδη έχει επιτευχθεί σε μεγάλο βαθμό, αφού έχει ενταχθεί η νόσος στον ΕΠΠΠΑ καθώς και στον πρόσφατο πίνακα με τις μη αναστρέψιμες ασθένειες, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ΄αόριστον, εφόσον η αναπηρία ξεπερνά το 50%.
Επιπλέον στοχεύει, όπως στο εξωτερικό, στη δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστηματική νόσο καθώς και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου, (αρχικού και παρακολούθησης). Επιπροσθέτως, πολύ σημαντικό είναι οι εθελοντές γιατροί μας να λάβουν την κατάλληλη εκπαίδευση όπως οι εξειδικευμένοι γιατροί του εξωτερικού και μαζί με την παγκόσμια οικογένεια της VHL ALLIANCE, να μπορούν οι ασθενείς να λάβουν και να εφαρμόσουν κάθε νέα θεραπεία (FDA drug approval 13/8/214) αφού εγκριθεί από την ΕΜΑ. Η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Προτεραιότητά μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Εμείς συνεχίζουμε ακόμη να προσπαθούμε να συμβάλουμε με κάθε δυνατό τρόπο σε αυτό. Θέλουμε να βάλουμε και εμείς το λιθαράκι μας στην εύρεση της θεραπείας και άλλων καρκίνων, όπως και ολόκληρη η οικογένεια της VHL ALLIANCE, με την ερευνητική της ομάδα η οποία βραβεύτηκε και με nobel prize σχετικά το 2019. Επίσης είμαστε ενωμένοι με την IKCC (International Kidney Cancer Coalition), όπου παρακολουθούμε κάθε νέο και θεραπεία και για τον καρκίνο του νεφρού, που είναι η κύρια κακοήθειά μας. Και τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω και την ομάδα των ερευνητών γιατρών μας στην Αμερική, που έχει ήδη δώσει 8 στοχευμένες θεραπείες για τον καρκίνο».