Εκστρατεία ευαισθητοποίησης ασθενών με χρόνια ηπατικά νοσήματα «δουλεύει για σένα»

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» πραγματοποιεί από τον Οκτώβριο του 2020, ολιστική εκστρατεία ευαισθητοποίησης ασθενών με χρόνια ηπατικά νοσήματα, καθώς και γενικού πληθυσμού, γύρω από τους παράγοντες κινδύνου ανάπτυξης καρκίνου του ήπατος, ενός καρκίνου με θανατηφόρες συνέπειες (830.000 θάνατοι ανά έτος παγκοσμίως), αλλά με σαφώς ελλιπή πληροφόρηση.

Η εκστρατεία έλαβε δράση στο Ηράκλειο Κρήτης και στην Αθήνα το προηγούμενο διάστημα και φέτος σειρά έχουν ο Βόλος και η Βέροια. Δημιουργήθηκε ένα τηλεοπτικό βίντεο προβαλλόμενο σε πανελλαδική εμβέλεια, ένας ειδικός ενημερωτικός ιστότοπος καθώς και ενημερωτικά φυλλάδια.
Στην πόλη του Βόλου θα διοργανώσουμε εβδομαδιαία υπαίθρια δράση σε κεντρικό σημείο της πόλης (στον προαύλιο χώρο της εκκλησίας του Αγίου Νικολάου), η οποία θα περιλαμβάνει διαμοιρασμό των φυλλαδίων της καμπάνιας σε περαστικούς, καθώς και όσοι περαστικοί θέλουν να λάβουν μέρος σε σύντομο & αυστηρά ανώνυμο ερωτηματολόγιο αξιολόγησης κινδύνου για τη νόσο.

Το δρώμενο θα λάβει χώρα από τη Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου μέχρι και την Παρασκευή 4 Μαρτίου 2022 και μεταξύ των ωρών 17:00 – 20:00. Επιπλέον στην εβδομάδα ενημέρωσης, θα διενεργούνται δωρεάν εξετάσεις ελαστογραφίας ήπατος στα γραφεία του Συλλόγου Καρκινοπαθών Νομού Μαγνησίας στην οδό Τάκη Οικονομάκη 51 όλη την εβδομάδα 10:00 – 17:00. Όποιος επιθυμεί να κλείσει ραντεβού, μπορεί να καλεί στο 211 0122 102

Προστασία έναντι του Sars-Cov-2 κατόπιν εμβολιασμού και προηγουμένης νόσησης

Τα δεδομένα από πρόσφατη μελέτη σε υγειονομικούς που εργάζονται στο Ηνωμένο βασίλειο, σχετικά με τη διάρκεια και την αποτελεσματικότητα της ανοσίας μετά από λοίμωξη και εμβολιασμό έναντι του SARS-CoV-2, που δημοσιεύτηκαν πρόσφατα στο The New England Journal of Medicine, συνοψίζουν Οι Ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, Γιάννης Ντάνασης, Πάνος Μαλανδράκης και Θάνος Δημόπουλος (Πρύτανης ΕΚΠΑ). Από τους 35.768 συμμετέχοντες, οι 9488 (27%) είχαν προηγούμενη λοίμωξη COVID-19.

Η εμβολιαστική κάλυψη ήταν συνολικά ιδιαίτερα υψηλή και συγκεκριμένα το 97% των συμμετεχόντων είχαν λάβει 2 δόσεις, εκ των οποίων το 78% είχαν λάβει το εμβόλιο BNT162b2 (Pfizer/BioNTech) με μεγάλο χρονικό διάστημα μεταξύ των δύο δόσεων (πάνω από 6 εβδομάδες), το 9% είχαν λάβει το BNT162b2 με σύντομο χρονικό διάστημα μεταξύ των δύο δόσεων (μέχρι 6 εβδομάδες) και 8% είχαν λάβει το ChAdOx1 nCoV-19 (AstraZeneca). Κατά το χρονικό διάστημα μεταξύ 7 Δεκεμβρίου 2020 και 21 Σεπτεμβρίου 2021 καταγράφηκαν 2747 πρωτο-λοιμώξεις και 210 επανα-λοιμώξεις.

Μεταξύ των ατόμων που δεν είχαν προηγουμένως νοσήσει από COVID-19 και είχαν λάβει 2 δόσεις του BNT162b2 με μεσοδιάστημα πάνω από 6 εβδομάδες, η αποτελεσματικότητα του εμβολίου μειώθηκε από το 85% κατά το χρονικό διάστημα 14-73 ημερών μετά τη δεύτερη δόση στο 51% κατά το χρονικό διάστημα 197-205 ημερών μετά τη δεύτερη δόση. Αντίστοιχα ήταν και τα αποτελέσματα μεταξύ όσων είχαν εμβολιαστεί με το σύντομο εμβολιαστικό σχήμα του BNT162b2. Όσον αφορά στο ChAdOx1 nCoV-19, η αποτελεσματικότητα ανήλθε στο 58% κατά το χρονικό διάστημα 14-73 ημερών μετά τη δεύτερη δόση, το οποίο είναι σημαντικά χαμηλότερο συγκριτικά με το BNT162b2.

Επιπρόσθετα, αξίζει να σημειωθεί ότι η ανοσία μετά από φυσική λοίμωξη παρουσίασε φθίση μετά από την πάροδο 1 έτους μεταξύ των ανεμβολίαστων, ωστόσο παρέμεινε σταθερά υψηλότερη του 90% σε όσους είχαν εμβολιαστεί μετά τη νόσηση, ακόμα και σε όσους είχαν νοσήσει 18 μήνες νωρίτερα. Συμπερασματικά, δύο δόσεις του BNT162b2 συσχετίστηκαν με υψηλή προστασία έναντι του SARS-CoV-2, η οποία όμως άρχισε να φθίνει με την πάροδο του χρόνου και παρουσίασε σημαντική μείωση μετά την πάροδο 6 μηνών από τον εμβολιασμό. Ωστόσο, τα άτομα που νόσησαν από COVID-19 και στη συνέχεια εμβολιάστηκαν παρουσίασαν υψηλά επίπεδα ανοσίας έναντι του SARS-CoV-2 για περισσότερο από 1 έτος μετά τη λοίμωξη.

Θετικά αποτελέσματα για τη θεραπεία δαρολουταμίδης συν αντιανδρογόνα και δοσεταξέλη

Τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης III ARASENS για την αξιολόγηση της θεραπείας δαρολουταμίδης με αντιανδρογόνα (ADT) και δοσεταξέλη έδειξαν αύξηση της συνολικής επιβίωσης και μείωση του κινδύνου θανάτου κατά 32,5% σε σύγκριση με τον συνδυασμό ADT και δοσεταξέλης σε ασθενείς με μεταστατικό ορμονοευαίσθητο καρκίνο του προστάτη (mHSPC).

Σταθερά οφέλη παρατηρήθηκαν επίσης σε όλα τα δευτερεύοντα τελικά σημεία, τα οποία είναι πολύ σημαντικά για τους ασθενείς, όπως η καθυστέρηση του χρόνου εξέλιξης της νόσου σε ευνουχοάντοχο καρκίνο του προστάτη (CRPC), ο χρόνος έως την εξέλιξη του πόνου, ο χρόνος έως το πρώτο συμπτωματικό σκελετικό συμβάν (SSE) και ο χρόνος έως την έναρξη της επακόλουθης συστηματικής αντινεοπλασματικής θεραπείας.

Η συνολική συχνότητα εμφάνισης ανεπιθύμητων ενεργειών που σχετίζονταν με τη θεραπεία ήταν παρόμοιες στα δύο σκέλη θεραπείας.
Τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης ΙΙΙ ARASENS παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ASCO GU Cancers Symposium 2022 και δημοσιεύθηκαν ταυτόχρονα στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό The New England Journal of Medicine.

«Πιστεύουμε ότι η δαρολουταμίδη έχει τη δυνατότητα να γίνει ένα βασικό φάρμακο για κατάλληλους ασθενείς με καρκίνο του προστάτη. Δεσμευόμαστε να καταστήσουμε αυτή την πιθανή νέα θεραπευτική επιλογή στον μεταστατικό ορμονοευαίσθητο καρκίνο του προστάτη διαθέσιμη στους ασθενείς και τους θεράποντες ιατρούς τους και ως εκ τούτου επιταχύνουμε τις διαδικασίες κατάθεσης στις ρυθμιστικές αρχές», δήλωσε ο Robert LaCaze, Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής του Τομέα Φαρμάκων της Bayer και Επικεφαλής του Τμήματος Ογκολογίας της Bayer.
«Αυτά τα αποτελέσματα είναι ένα σημαντικό βήμα για το μέλλον στην αντιμετώπιση της νόσου και για τη θεραπεία ασθενών με μεταστατικό ορμονοευαίσθητο καρκίνο του προστάτη», δήλωσε ο Matthew Smith, MD, Ph.D., Διευθυντής του Προγράμματος για τις Κακοήθειες του Ουροποιογεννητικού, στο Κέντρο Καρκίνου του Γενικού Νοσοκομείου Μασαχουσέτης.

13ο Συνέδριο Φαρμακευτικού Management

Η Ε.Ε.Φα.Μ. ανακοινώνει το 13ο Συνέδριο Φαρμακευτικού Management με τίτλο «METAPHARMA: Μαζί διαμορφώνουμε το Μέλλον της Υγείας» θα διεξαχθεί στις 27-29 Απριλίου 2022 στο Μέγαρο Διεθνές Συνεδριακό Κέντρο Αθηνών, υπό την Προεδρεία των Γιώργου Τουσίμη, Γενικού Διευθυντή της Amgen για την Ελλάδα και την Κύπρο και Αντιπρόεδρο του PIF και Δημήτρη Μωραΐτη, Γενικού Διευθυντή της ΒΙΑΝ Α.Ε., του Ομίλου Γιαννακόπουλου και Πρόεδρο του ΕΦΕΧ. Με άκρως επίκαιρη ατζέντα και κορυφαίους εισηγητές, το επιστημονικό πρόγραμμα θα απαντήσει σε καίρια ζητήματα αναφορικά με τον ρόλο των φαρμακευτικών επιχειρήσεων στη «ΜΕΤΑ-την πανδημία» εποχή.

Συγκεκριμένα, θα παρουσιαστεί μία σημαντική έρευνα για την εικόνα που έχουν σήμερα οι πολίτες για τις φαρμακευτικές επιχειρήσεις και το Σύστημα Υγείας, ενώ για πρώτη φορά στην Ελλάδα, θα προταθούν τρόποι με τους οποίους η Φαρμακοβιομηχανία μπορεί να «ΜΕΤΑ-εξελίξει» την εικόνα της απέναντι στον πολίτη. Επιπρόσθετα, θα αναλυθεί το μακροπεριβάλλον της Υγείας μετά την πανδημία και οι προβλέψεις για την αλλαγή του ταξιδιού του ασθενούς. την ολοκλήρωση του επιστημονικού προγράμματος θα ακολουθήσει η τελετή απονομής των Αριστείων Ε.Ε.Φα.Μ., του καταξιωμένου θεσμού επιβράβευσης των πιο δημιουργικών και καινοτόμων προγραμμάτων επικοινωνίας φαρμακευτικών σκευασμάτων και προϊόντων αυτο-φροντίδας, αξιοποίησης των νέων τεχνολογιών, αλλά και της κοινωνικής συνεισφοράς του φαρμακευτικού κλάδου.

Θετικά αποτελέσματα για την αποκατάσταση ασθενών με πλήρη βλάβη του νωτιαίου μυελού

Τα πρώτα θετικά αποτελέσματα μίας συνεχιζόμενης κλινικής μελέτης (NCT02936453) που διεξάγεται στην Ομοσπονδιακή Πολυτεχνική Σχολή της Λοζάνης υπό την καθοδήγηση του Νευροεπιστήμονα Grégoire Courtine δημοσιεύθηκαν πρόσφατα στο περιοδικό Nature Medicine. Το άρθρο σχολιάζουν ο Καθηγητής Νευρολογίας Γεώργιος Τσιβγούλης, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ και η Νευρολόγος Λίνα Παλαιοδήμου.

Η εν λόγω κλινική μελέτη έχει ως στόχο τη διερεύνηση της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας μίας ειδικής συσκευής, η οποία εμφυτεύεται ενδορραχιαία σε ασθενείς με διατομή του νωτιαίου μυελού στο κατώτερο θωρακικό ή οσφυϊκό επίπεδο. Η τεχνογνωσία βασίζεται στην προηγούμενη κατασκευή και αποτελεσματική χρήση ανάλογων συσκευών ηλεκτρικού ερεθισμού, που στοχεύουν τις οπίσθιες ρίζες του νωτιαίου μυελού για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου. Η νέα συσκευή απαιτεί την επανατοποθέτηση των ηλεκτροδίων νευροχειρουργικά (υπό την εποπτεία της Καθηγήτριας Νευροχειρουργικής Jocelyne Bloch), μετά από αναλυτικό ψηφιακό σχεδιασμό, και έχει ως στόχο την ηλεκτρική διέγερση των νευρώνων κάτωθι της βλάβης και την επίτευξη κίνησης στα κάτω άκρα, η οποία μάλιστα είναι κατευθυνόμενη από τον ασθενή.

Στο άρθρο που δημοσιεύτηκε από την ομάδα του Καθηγητή Courtine (doi: 10.1038/s41591-021-01663-5) παρουσιάζονται τα δεδομένα των τριών πρώτων ασθενών, τα οποία είναι εξαιρετικά ενθαρρυντικά, καθώς η επέμβαση ήταν επιτυχής και οι ασθενείς απέκτησαν τη δυνατότητα κίνησης των κάτω άκρων ήδη από την πρώτη ημέρα μετεγχειρητικά. Με τη βοήθεια της συσκευής, την οποία μπορούσαν να ελέγξουν ηλεκτρονικά (μέσω τάμπλετ), οι ασθενείς κατάφεραν, όχι μόνο να περπατήσουν, αλλά και να συμμετέχουν σε περισσότερο πολύπλοκες κινήσεις, όπως ποδηλασία, κολύμβηση ή κωπηλασία μέσω της χρήσης ειδικών αλγορίθμων, προγραμματισμένων εκ των προτέρων για αυτές τις κινήσεις. Η ολοκλήρωση της συγκεκριμένης κλινικής μελέτης και η παρουσίαση των συνολικών δεδομένων αναμένεται με ενδιαφέρον, καθώς τα παραπάνω αποτελέσματα, παρότι πρώιμα, φαίνονται εξαιρετικά ελπιδοφόρα για τους ασθενείς με διατομή του νωτιαίου μυελού.

Μεγαλύτερος ο κίνδυνος επόμενων νοσηλειών και θνητότητας

Όσοι νοσηλεύτηκαν με λοίμωξη COVID-19 φαίνεται να έχουν πολύ υψηλότερα ποσοστά για δεύτερες νοσηλείες και θνητότητα σε σχέση με όσους νοσηλεύτηκαν για άλλα νοσήματα, όπως φάνηκε σε δεδομένα που συλλέχθηκαν από το τμήμα Επιδημιολογίας και Δημόσιας Υγείας της Σχολής Υγείας και Τροπικής Ιατρικής του Λονδίνου. Οι Ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, Πάνος Μαλανδράκης, Γιάννης Ντάνασης και Θάνος Δημόπουλος (Πρύτανης ΕΚΠΑ) συνοψίζουν τη σχετική δημοσίευση.

Στις πρώτες φάσεις της πανδημίας παρόλο που πολλοί ασθενείς αντιμετωπίστηκαν εξωνοσοκομειακά, μία πρώτη μελέτη σε πάνω από 110000 περιπτώσεις στην Ισπανία, έδειξε ότι το 15% των ασθενών χρειάστηκε νοσηλεία και το 4% κατέληξε στον πρώτο μήνα. Η μαζική διαθεσιμότητα των COVID-19 εμβολίων συνέβαλε στην προστασία των ατόμων από τη συμπτωματική νόσηση και μείωσε των αριθμό των νοσηλειών.

Ωστόσο, δεν υπάρχουν επαρκή δεδομένα για τις επακόλουθες επιπτώσεις σε ασθενείς που αρχικά νοσηλεύτηκαν λόγω COVID-19, ενώ δύο προηγούμενες μελέτες στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο προειδοποιούν για δυσμενή πρόγνωση σε ασθενείς με COVID-19 ακόμα και 30 μέρες μετά την αρχική διάγνωση, ή και μετά από την έξοδο από το νοσοκομείο. Στην συγκεκριμένη μελέτη εκτιμήθηκε η επίπτωση των επακόλουθων δεύτερων νοσηλειών και η θνητότητα σε όσους αρχικά νοσηλεύτηκαν με COVID-19, συγκριτικά με όσους είχαν νοσηλευτεί για γρίπη, αλλά και με το γενικό πληθυσμό.

Η ανάλυση συμπεριέλαβε 24673 ασθενείς που βγήκαν από το νοσοκομείο μετά από λοίμωξη COVID-19, οι οποίοι αντιστοιχίστηκαν με 123362 υγιή άτομα και 16058 άτομα που νοσηλεύτηκαν λόγω γρίπης, με μέση ηλικία τα 66 έτη (55,7% άνδρες). Ο συνολικός κίνδυνος για δεύτερη νοσηλεία για κάποιον που είχε λάβει εξιτήριο λόγω COVID-19 ήταν υψηλότερος σε σχέση με το γενικό πληθυσμό, αλλά μικρότερος σε σχέση με όσους νοσηλεύτηκαν για γρίπη.

Η θνητότητα για όλους τις αιτίες ήταν υψηλότερη για την COVID-19 ομάδα, τόσο σε σχέση με το γενικό πληθυσμό όσο και την ομάδα της γρίπης. Οι συγγραφείς μετά την ανάλυση των δεδομένων κατέληξαν ότι οι ασθενείς που εξήλθαν από το νοσοκομείο μετά από COVID-19 λοίμωξη έχουν αυξημένο κίνδυνο τόσο να ξανανοσηλευτούν όσο και να καταλήξουν για τους επόμενους 10 μήνες, και συνιστούν τη στενή ιατρική παρακολούθηση των ασθενών αυτών μετά το εξιτήριο από το νοσοκομείο.

Νέες εμβολιαστικές γραμμές στην Κρήτη για το εμβόλιο της Novavax

Όπως ανέφερε στην «ΕΡΤ Ηρακλείου», η διοικήτρια της ΥΠΕ Κρήτης Λένα Μπορμουδάκη, στο νησί ανοίγουν έξι εμβολιαστικές γραμμές σε ισάριθμα νοσοκομεία, όπου και θα πραγματοποιούνται εμβολιασμοί με το πρωτεϊνικό εμβόλιο της Novavax, οι πρώτες δόσεις από το οποίο φθάνουν αυτή τη βδομάδα στη χώρα μας. Οι εμβολιασμοί θα ξεκινήσουν από το ΠΑΓΝΗ και τα νοσοκομεία Χανίων, Ρεθύμνου, Αγίου Νικολάου και Σητείας, όπου θα λειτουργεί μία εμβολιαστική γραμμή, κάθε Τετάρτη από τις 8 π.μ. ως τις 8 μ.μ.

Η κ Μπορμπουδάκη ανέφερε επίσης ότι χθες θα πραγματοποιείτο εκπαιδευτικό πρόγραμμα για την προετοιμασία των εργαζομένων σε όλα τα εμβολιαστικά κέντρα. Η κ. Μπορμουδάκη, υπογράμμισε ότι το νέο εμβόλιο δίνει την ευκαιρία σε όσους δεν έχουν ακόμα εμβολιαστεί να το ξανασκεφτούν , δεδομένης της δοκιμασμένης τεχνολογίας του, εν όψει και της επερχόμενης τουριστικής περιόδου.

Υψηλότερος ο κίνδυνος αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου σε ασθενείς με Covid-19

Ο κίνδυνος για αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο σε ασθενείς με COVID-19 φαίνεται να είναι σημαντικά αυξημένος τις 3 πρώτες ημέρες μετά τη μόλυνση, σύμφωνα με νέα μελέτη, που παρουσιάστηκε πρόσφατα στο International Stroke Conference στη Νέα Ορλεάνη των ΗΠΑ.

Οι Καθηγητές της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής τους ΕΚΠΑ, Σταυρούλα Πάσχου, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου και Θάνος Δημόπουλος (Πρύτανης ΕΚΠΑ) συνοψίζουν τα κύρια σημεία της μελέτης αυτής. Η μελέτη συμπεριέλαβε 19.553 άτομα ηλικίας 65 ετών και άνω που διαγνώστηκαν με COVID-19 και νοσηλεύτηκαν με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο. Η μέση ηλικία ήταν τα 80,5 έτη και 57,5% ήταν γυναίκες.

Οι ερευνητές διαίρεσαν την περίοδο της μελέτης (1 Ιανουαρίου 2019 έως 28 Φεβρουαρίου 2021) σε περιόδους κινδύνου λόγω COVID-19 (0-3 ημέρες, 4-7 ημέρες, 8-15 ημέρες και 15-28 ημέρες) και περιόδους ελέγχου. Τα εγκεφαλικά επεισόδια που συνέβησαν 7 ημέρες πριν ή 28 ημέρες μετά τη διάγνωση της COVID-19 χρησίμευσαν ως περίοδοι ελέγχου, ενώ τα υπόλοιπα ως περίοδοι κινδύνου. Για να εκτιμήσουν τον κίνδυνο, οι ερευνητές συνέκριναν τη συχνότητα εμφάνισης εγκεφαλικού επεισοδίου στις διάφορες περιόδους κινδύνου σε σχέση με τις περιόδους ελέγχου.

Ο κίνδυνος βρέθηκε 10πλάσιος στις 0-3 ημέρες. Ο κίνδυνος στη συνέχεια μειώθηκε γρήγορα, αλλά παρέμεινε υψηλότερος από την περίοδο ελέγχου. Συγκεκριμένα, τα IRR ήταν: 1,59 (95% CI, 1,35-1,87) στις 4-7 ημέρες, 1,23 (95% CI, 1,07-1,41) στις 8-14 ημέρες και 1,06 (95% CI, 0,95-1,18) στις 15-28 ημέρες. Η μελέτη έδειξε επίσης ότι ο κίνδυνος εγκεφαλικού επεισοδίου μετά από COVID-19 αυξάνεται περισσότερο για άτομα 65 ως 74 ετών και για όσους δεν έχουν ιστορικό εγκεφαλικού επεισοδίου.

Η αύξηση του κινδύνου εγκεφαλικού νωρίς μετά από μια μόλυνση δεν είναι πρωτόγνωρη. Το μοτίβο αυτό έχει παρατηρηθεί με γρίπη, λοιμώξεις του αναπνευστικού και έρπητα ζωστήρα, αλλά μετά από COVID-19 φαίνεται να είναι ιδιαίτερα επικίνδυνο. Αν και ο μηχανισμός δεν είναι πλήρως κατανοητός, πιθανότατα συνδέεται με υπερβολική φλεγμονώδη απόκριση. Αυτή μπορεί να πυροδοτήσει καταρράκτη γεγονότων που οδηγούν σε υπερπηκτικότητα και σχηματισμό θρόμβων, που στη συνέχεια φράζουν τις αρτηρίες στον εγκέφαλο. Είναι επίσης πιθανό η μόλυνση να επηρεάζει άμεσα τα ενδοθηλιακά κύτταρα.

Ε.Ο.Σ. –ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.: Δράσεις ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου) που φέτος έχει μήνυμα «Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος», η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) τονίζει ότι ευαισθητοποίησή για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.

Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων με τις παρακάτω ενέργειες:
• Κοινή δράση ΩΡΙΩΝ ,«Σπάνια ζωή και έκφραση – πολιτιστική ιδιαιτερότητα και Λαϊκή Παράδοση» -Φεβρουάριος 2022
• Διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Συνδέσεις μιας μοναδικότητας στην έκφραση της ζωής των ασθενών, με πολιτιστικές ιδιαιτερότητες και τη λαϊκή παράδοση», 23/02/2022, ώρα 18.30 – 20.30

Άλλες άμεσες δράσεις της Ομοσπονδίας είναι:
• Δ’ κύκλος διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Η σημασία της πρώιμης ανίχνευσης και διάγνωσης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων μέσω εκδηλώσεων, σημείων και συμπτωμάτων που εντοπίζονται στο πεδίο διαφόρων συστημάτων του οργανισμού» με τη συνεργασία επιστημονικών ιατρικών φορέων και συλλόγων ασθενών, Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της χώρας (Μάρτιος- Μάϊος 2022)
• Διοργάνωση Σεμιναρίου με θέμα «Η συμβολή της Ιαματικής Ιατρικής και των συμπληρωματικών θεραπειών στη διαχείριση χρόνιων παθήσεων και σπανίων νοσημάτων. Ανακούφιση συμπτωμάτων, βελτίωση ποιότητας ζωής ασθενών και ανάπτυξη ευεξίας τους», με τη συνεργασία της Ελληνικής Ακαδημίας Ιαματικής Ιατρικής, διάρκειας περίπου 25 ωρών, διάρκειας περίπου 25 ωρών, (Μάρτιος- Μάϊος 2022) που απευθύνεται σε Στελέχη Διοίκησης Συλλόγων Ασθενών και Ατόμων με Αναπηρία.

Η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες προτεραιότητα για τους ασθενείς με κυστική ίνωση

Σε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση με την Αν. Υπουργό Υγείας κ. Μίνα Γκάγκα προχώρησαν την Τετάρτη 16/2/2022 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.
Όπως ανέφερε η πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, με την επαναστατική θεραπεία που ‘παγώνει’ την νόσο, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση οι ασθενείς ζουν ένα ‘θαύμα’ το τελευταίο διάστημα, με την ανάσα τους να δυναμώνει ολοένα και περισσότερο.

Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες τους στο νοσοκομείο, και μπορούν να εκτελούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή οξυγόνου Πρόσθεσε δε, ότι με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για επέκταση χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας σε ασθενείς 6-11 ετών, δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν τη θεραπεία σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποτραπεί η αρνητική εξέλιξη της νόσου όσο το δυνατόν πιο νωρίς στη ζωή τους.

«Βασική μας προτεραιότητα στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης είναι να εξασφαλίσουμε τη συνεχή και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών μας στις καινοτόμες life-changing θεραπείες. Αυτή τη στιγμή πάνω από 150 ασθενείς λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία, ενώ αναμένουμε την ολοκλήρωση της συμφωνίας αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, ώστε να έχουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς μας πρόσβαση στη θεραπεία, που θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους», κατέληξε η κ Σπίνου.

«Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει σε σημαντική αύξηση της επιβίωσης, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας. Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων, η μία είναι στο Σισμανόγλειο όπου παρακολουθείται το 80% των ασθενών της χώρας και η άλλη είναι στο Παπανικολάου, όπου παρακολουθούνται οι ασθενείς μας από τη Βόρεια Ελλάδα. Ο 2ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην κα Γκάγκα είναι η ενίσχυση των Μονάδων με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, ώστε να καλυφθούν επαρκώς οι ανάγκες των ασθενών μας», δήλωσε η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ειρήνη Κατσίνη.

Ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκε στην Υπουργό από τον Σύλλογο είναι η ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, καθώς και για τους ασθενείς που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί. Συγκεκριμένα τονίστηκε η ανάγκη αύξησης της αποτελεσματικότητας και της αξιοπιστίας του προγράμματος μεταμοσχεύσεων αλλά και της αύξησης των μοσχευμάτων, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή.