Alexander Natz: Κοινό ευρωπαϊκό HTA με υποστήριξη της εισόδου νέων φαρμάκων και συνεργασία με εθνικά συστήματα

Ένα δυναμικό τοπίο, με εισαγωγή πολλών νέων φαρμάκων και είσοδο για πρώτη φορά πολλών ξένων εταιρειών εξελίσσεται το τελευταίο διάστημα στην Ευρώπη, όπως τόνισε ο Alexander NATZ, Secretary General, European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs (EUCOPE), μιλώντας στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις   Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το οποίο συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.

Σε αυτό το τοπίο ο ΕΜΑ έχει έναν καθοριστικό ρόλο να παίξει, ώστε να βοηθήσει να έλθουν οι νέες καινοτόμες θεραπείες που είναι απαραίτητες και για τις σπάνιες παθήσεις. Ως γνωστόν, μόνο 5% των σπανίων παθήσεων έχουν φάρμακα και θα πρέπει να δούμε τι θα γίνει με το άλλο 95%. Έχουν γίνει πολλές συζητήσεις,  για το πώς να στραφούν οι φαρμακευτικές επιχειρήσεις σε νέες κατευθύνσεις και να καλύψουν και τις παθήσεις που δεν έχουν μέχρι σήμερα θεραπεία.

Τρία σημαντικά βήματα μπορούν να βοηθήσουν προς αυτή την κατεύθυνση: Η αξιοποίηση των real world evidence (RWE) είναι απαραίτητο να γίνει και για τις σπάνιες παθήσεις, όπου ως γνωστόν κινούμαστε σε άγνωστο έδαφος. Πρέπει να αντιμετωπίζουμε τα RWE ως μέρος της λύσης και όχι ως πρόβλημα. Δεύτερον, πρέπει να υπάρξει μεγαλύτερη συνεργασία με τα εθνικά συστήματα υγείας, ώστε να βοηθήσουμε από κοινού να αποζημιωθούν τα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις. Τρίτον, σε επίπεδο ΕΜΑ έχουμε ένα πολύ δυναμικό κανονιστικό πλαίσιο που επιτρέπει σε εταιρείες να έλθουν στην Ευρώπη, όμως από την άλλη πλευρά έχουμε αρκετά θέματα με τις αποζημιώσεις σε εθνικό επίπεδο. Συνεπώς, χρειαζόμαστε ένα ευρωπαϊκό ΗΤΑ που να υποστηρίξει την είσοδο πολλών ακόμα νέων φαρμάκων. Τέλος, ανέφερε ότι η Ε.Ε. έχει κάνει σημαντικά βήματα, τόσο στη νομοθεσία όσο και στα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, ωστόσο δεν υπάρχουν κέντρα αριστείας σε όλες τις χώρες και οι ασθενείς πολλές φορές χρειάζεται να μετακινούνται από χώρα σε χώρα.

Κωστής Χατζηδάκης: Ένα μόνο ψηφιακό πιστοποιητικό για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις

Τη σημασία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στην  ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας, ώστε να βρεθούν τρόποι να μειωθούν οι διακρίσεις και να υπάρξουν ίσες ευκαιρίες για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις επεσήμανε ο υπουργός Εργασίας Κωστής Χατζηδάκης, στην ομιλία του στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις   Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.

Ο υπουργός επεσήμανε ότι στην Ελλάδα, μετά από στενή επικοινωνία όλων των φορέων, το υπουργείο έλαβε μέτρα για να υποστηρίζονται τα άτομα με σπάνιες παθήσεις στη ζωή και εργασία τους. Ειδικότερα, σε πρόσφατο νόμο του υπουργείου αναφέρεται ότι οι γονείς με παιδιά μέχρι 18 ετών με σπάνιες παθήσεις ,που έχουν ανικανότητα σε ποσοστό 65% και άνω, δικαιούνται 10 μέρες ακόμα άδεια από την εργασία τους για τις ανάγκες φροντίδας των παιδιών τους. Η απόφαση για αυτή την νομοθεσία, όπως χαρακτηριστικά ανέφερε ο υπουργός, προέκυψε μετά από μια συναισθηματικά φορτισμένη συνάντηση με τον φορέα  «95» που τον επηρέασε σημαντικά και του έδειξε ότι οι γονείς αυτών των παιδιών δίνουν ένα διαρκή και ηρωικό αγώνα.

Επίσης, ο υπουργός ανέφερε ότι σε συνεργασία με το υπουργείο Ψηφιακής Πολιτικής αναθεωρείται η όλη αρχιτεκτονική για τα πιστοποιητικά ανικανότητας, με τη δυνατότητα να υπάρχει μόνο ένα ψηφιακό πιστοποιητικό για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις, μια ενιαία αίτηση αξιολόγησης αναπηρίας. που θα χρησιμοποιείται για κάθε παροχή που θα λαμβάνει το άτομο, ώστε να μειωθεί η γραφειοκρατία και να γίνει η ζωή τους πιο εύκολη. Φυσικά υπάρχουν πολλά ακόμα που πρέπει να γίνουν ακόμα, όμως, όπως ανέφερε ο κ. Χατζηδάκης, το υπουργείο Εργασίας θα δώσει την πλήρη υποστήριξή του στα άτομα με σπάνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους.

Ο ρόλος του δικτύου Darwin EU στη συλλογή δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις

Για το ρόλο του ομοσπονδιακού δικτύου δεδομένων, εμπειρογνωμοσύνης και υπηρεσιών, DARWIN EU, στις σπάνιες παθήσεις μίλησε η Alexandra Pacurariu, Scientific Administrator, Data Analytics and Methods Task Force, European Medicines Agency (EMA), στο 2ο Διεθνές  Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, που συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Όπως ανέφερε, η συγκέντρωση και η αξιολόγηση δεδομένων παίζει ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο για τη λήψη αποφάσεων από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), και το Δίκτυο DARWIN, αποτελεί ένα συντονιστικό κέντρο που συνεργάζεται με φορείς που παρέχουν δεδομένα ή οργανισμούς που αξιολογούν τα δεδομένα για τις σπάνιες παθήσεις. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει το DARWIN στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι πρώτον η σπανιότητα των ασθενών, που σημαίνει λίγα άτομα άρα λίγα δεδομένα  που αντιμετωπίζεται με πολλαπλές βάσεις δεδομένων με συγκεντρωτικά δεδομένα ασθενών, ή με μετα-ανάλυση όπου μπορεί να εφαρμοστεί, δεύτερον οι διαφορετικές κλινικές παρουσιάσεις οπότε και διερευνώνται διαφορετικές περιπτώσεις, και τρίτον τα μοτίβα θεραπείας που διαφέρουν από χώρα σε χώρα που αντιμετωπίζονται με μελέτες πολλαπλών βάσεων δεδομένων με γεωγραφική ποικιλομορφία.

Ερωτηθείσα για το αν μπορούν οι σύλλογοι ασθενών να παρέχουν δεδομένα στο δίκτυο η κ. Pacurariu απάντησε ότι μέχρι στιγμής τα δεδομένα από τους ασθενείς δεν είναι καταγεγραμμένα σωστά, αλλά εκτίμησε ότι σε επόμενη φάση θα μπορούσαν να το προσπαθήσουν.

Ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες στη θαλασσαιμία

Στις ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες όσον αφορά τους ασθενείς με Θαλασσαιμία σε 48 χώρες του κόσμου, που έφερε στο φώς πρόσφατη έκθεση, αναφέρθηκε η Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, μιλώντας  στο  2ο  Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, που συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Όπως ανέφερε, παρότι υπάρχουν πλέον γνώσεις από προηγούμενες έρευνες που έχουν συμβάλλει στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της ασθένειας, η εν λόγω έρευνα δείχνει σημαντικές ανισότητες στην αντιμετώπισή της και μεγαλύτερες από 80% ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες σε όλα τα μέρη του κόσμου. Η Μεσογειακή Αναιμία είναι μια σύνθετη ασθένεια που απαιτεί διατομεακή φροντίδα και εγείρει προκλήσεις σε όλα τα Συστήματα Υγείας είπε η κ. Ελευθερίου, προσθέτοντας, ότι γι’αυτό και το «ταξίδι του ασθενούς» καθίσταται δύσκολο. Τα αίτια για τις ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες, σύμφωνα με την κ. Ελευθερίου, είναι η έλλειψη πολιτικής δέσμευσης αλλά και οι αδύναμες υποδομές υγείας και οι ρυθμιστικές υποδομές.

Οι επαγγελματίες Υγείας, αλλά και όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς, πρέπει να αυξήσουμε τη συνηγορία μας για την κάλυψη αυτών των ιατρικών αναγκών αλλά και για την κοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών, ανέφερε η κ. Ελευθερίου, επισημαίνοντας ότι δύο σημαντικοί παράγοντες που μπορεί να συμβάλουν στην αντιμετώπιση της ασθένειας είναι η πρόληψη και η κλινική διαχείριση.

 

Σημαντικές ανισότητες στη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ε.Ε.

Στις σημαντικές ανισότητες όσον αφορά την περίθαλψη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις τόσο μεταξύ των κρατών –μελών της ΕΕ όσο και μεταξύ περιφερειών μέσα στην ίδια χώρα, αναφέρθηκε η Alba Alconchea Diaz, Member of the BoD, Eurordis, CEO of Feder, στο 2ο Διεθνές  Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, που συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.

Σύμφωνα με την κ Diaz, για να αρθούν αυτές οι ανισότητες πρέπει να υπάρξουν κατευθυντήριες οδηγίες από την ΕΕ που θα πρέπει να εφαρμόσει η κάθε χώρα, αλλά και η ΕΕ θα πρέπει να επιβεβαιώσει ότι οι εν λόγω κοινές πολιτικές ακολουθούνται, σημείωσε η Alba Alconchea Diaz. Αναφερόμενη στο χρόνο διάγνωσης μιας σπάνιας πάθησης είπε ότι ενώ θα μπορούσε να είναι μόνο 12 μήνες, μπορεί να τραβήξει έως και 4 χρόνια, φέρνοντας ως παράδειγμα τις διαφορές στους χρόνους διάγνωσης ανάμεσα στην Ισπανία και την Ιταλία. Σχετικά με την Ισπανία ανέφερε ότι μόνο 2 από τις 17 περιφέρειες της χώρας, προσφέρουν έγκαιρη διάγνωση και ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη των σπάνιων παθήσεων.  Αναφορικά με την πρόσβαση στα φάρμακα δήλωσε ότι η κατάσταση στην Ισπανία είναι περίπλοκη. Ακόμα και όταν υπάρχουν τα φάρμακα η πρόσβαση των ασθενών σε αυτά εξαρτάται από αποφάσεις που είτε το επιτρέπουν είτε όχι. Ένα αίτημα ασθενούς θα πρέπει να εγκριθεί από το νοσοκομείο και στη συνέχεια από την Περιφέρεια, ενώ κάποιες φορές ο μόνος τρόπος  λήψης μια θεραπείας, είναι η δικαστική οδός.

 

Andrzej Jan Rys: Ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας για τις σπάνιες παθήσεις μέσω του ευρωπαϊκού δικτύου κέντρων αναφοράς

«Συνεργασία» μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων αλλά και των κρατών- μελών είναι η λέξη κλειδί στην Ευρώπη για την εύρεση λύσεων στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, δήλωσε ο Andrzej Jan Rys, Director for Health systems, medical products and innovation responsible for Directorate B in DG SANTE, στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, κατά την παρέμβασή του στο 2ο Διεθνές  Συνέδριο για τις  Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.

Αναφερόμενος στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Κέντρων Αναφοράς τόνισε ότι είναι ένα πολλά υποσχόμενο πρόγραμμα όσον αφορά τις προσπάθειες της Ευρώπης για το ζήτημα των Σπάνιων Παθήσεων, το οποίο συνδράμουν και τα Κέντρα Αναφοράς στην Ελλάδα. Μέσω αυτού του Δικτύου, γίνεται ανταλλαγή γνώσης και μάθησης τόσο για τη διάγνωση όσο για τις βέλτιστες κλινικές πρακτικές στα σπάνια νοσήματα. Ο Ευρωπαίος Επίτροπος τόνισε επίσης το σημαντικό ρόλο των δεδομένων τόσο για την ανάπτυξη νέων θεραπειών όσο και για την αξιολόγηση των ήδη υπαρχόντων. Σχετικά με το Orphanet, ο κ. Rys, ανέφερε ότι οι πληροφορίες υψηλής ποιότητας για σπάνιες ασθένειες που διαθέτει, διασφαλίζουν ίση πρόσβαση στη γνώση για όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς και καθιστά ορατούς τους ασθενείς στα Συστήματα Υγείας κάθε χώρας και γι’αυτό θα υποστηριχθεί και στην Ελλάδα.

Ο Andrzej Jan Rys, αναφέρθηκε και στη ψηφιακή πλατφόρμα στην οποία μπορούν να απευθύνονται οι επαγγελματίες υγείας από οποιαδήποτε χώρα, για να εκθέσουν κάποιο πρόβλημα, και όπου στη συνέχεια οι ερευνητές όλου του προγράμματος συνεργάζονται για να δοθεί λύση σε αυτό το πρόβλημα. Τέλος σημείωσε ότι η Ευρώπη είναι εδώ για να προσφέρει βοήθεια στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, αλλά και τα κράτη μέλη μπορούν και πρέπει να προσφέρουν τους δικούς τους πόρους, που δεν είναι μόνο οικονομικοί αλλά έχουν να κάνουν και με προσφορά γνώσης, δεδομένων και πρακτικών.

 

Στέλιος Κυμπουρόπουλος: Ανάγκη ολιστικής και προσωποποιημένης φροντίδας για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Την ανάγκη ολιστικής και προσωποιημένης φροντίδας για κάθε ασθενή με σπάνια πάθηση σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, τόνισε ο ευρωβουλευτής-ψυχίατρος Στέλιος Κυμπουρόπουλος, στο  2ο Διεθνές   συνέδριο   για   τις   Σπάνιες   Παθήσεις:   Ελληνικό   Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Όπως ανέφερε ο κάθε ασθενής είναι μοναδικός και πρέπει να τυγχάνει προσωποιημένης φροντίδας ανάλογη με τις ανάγκες του. Οι 30 εκατομμύρια ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη αυτή τη στιγμή αντιμετωπίζουν προκαταλήψεις, ανισότητες στην πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη και άνισες ευκαιρίες στη συμμετοχή τους στην κοινωνία. Ωστόσο, ο ευρωβουλευτής χαρακτήρισε θετικό το γεγονός ότι αυτή τη στιγμή στην ευρωπαϊκή ένωση όλα τα κράτη μέλη δουλεύουν προς την ίδια κατεύθυνση αυτή ενός κοινού σχεδιασμού για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων.

Αναφερόμενος στις πρόσφατες δηλώσεις της Επιτρόπου Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων της ΕΕ, Στέλλας Κυριακίδου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, ο κ. Κυμπουρόπουλος είπε ότι στην ΕΕ αναγνωρίζεται το γεγονός ότι για το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν υπάρχει ακόμα καμία θεραπεία, και η κ Κυριακίδου δεσμεύτηκε ότι θα υπάρξουν μεταρρυθμίσεις στη νομοθεσία σχετικά με τα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις ώστε να εξασφαλιστεί η ταχύτερη ανάπτυξή τους και η πιο έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε αυτά. Μέχρι το τέλος του 2022, θα υπάρχει βιώσιμο πλαίσιο για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη σημείωσε ο ευρωβουλευτής, υπογραμμίζοντας για ακόμα μια φορά την σημασία της συμμετοχής των ασθενών στην λήψη αποφάσεων και καλώντας όλους τους εμπλεκόμενους φορείς να υποστηρίξουν την ισότιμη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση για τους ασθενείς με σπάνιο νόσημα.

 

 

Nathalie Moll: Σταθερό νομοθετικό πλαίσιο που να διευκολύνει τις επενδύσεις στην έρευνα και ανάπτυξη φαρμάκων

Είναι σημαντική η στιγμή να μιλήσουμε για βιωσιμότητα αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, τόνισε η Nathalie MOLL, Director General, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), μιλώντας στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Όπως ανέφερε, η Ευρώπη άργησε συγκριτικά με ΗΠΑ, Ιαπωνία κ.ά. να αναγνωρίσει το θέμα των σπανίων παθήσεων, ίσως λόγω του σύνθετου περιβάλλοντος που διαμορφώνεται στον ευρωπαϊκό χώρο, με πολλές χώρες, διαφορετικά ερευνητικά κέντρα και μικρούς αριθμούς ατόμων με σπάνιες παθήσεις που βρίσκονται διασκορπισμένοι σε διάφορες χώρες. Για το λόγο αυτό, τόνισε, η επιτυχία στο πεδίο των σπανίων παθήσεων θα δείξει ότι είμαστε ικανοί να επιτύχουμε σε όλα. Η κ. Mall ανέφερε ότι μετά το Ευρωκοινοβούλιο πρέπει και η φαρμακευτική βιομηχανία, αλλά και όλοι οι υπόλοιποι stakeholders στην υγεία να βάλουν το δικό τους λιθαράκι για να δημιουργηθεί ένα σαφές και βιώσιμο πλαίσιο για τις σπάνιες παθήσεις.

Ως βιομηχανία, τόνισε, βλέπουμε ότι είναι δύσκολο να ανταποκριθούμε σε όλες αυτές τις ανεκπλήρωτες ανάγκες που δημιουργούνται στο πεδίο των σπανίων παθήσεων, γιατί κατά πρώτο λόγο οι παθήσεις αυτές  είναι γενετικής προέλευσης και η επιστήμη δεν έχει προχωρήσει τόσο στη διερεύνηση όλων των γονιδιακών προβλημάτων που τις δημιουργούν, ώστε να έλθει στη συνέχεια η φαρμακοβιομηχανία να αναπτύξει τις σχετικές θεραπείες. Απαιτείται συνένωση δυνάμεων με την επιστημονική κοινότητα, την ερευνητική κοινότητα και τα κέντρα λήψης αποφάσεων των κρατών-μελών της Ε.Ε. για να βρεθούν οι πολύτιμες αυτές θεραπείες. Η δυνατότητα αξιοποίησης των registries των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο θα βοηθήσουν να εντοπιστούν καλύτερα οι ανάγκες. Τα εμβόλια αποτέλεσαν ένα καλό παράδειγμα για το πως μπορούμε να συνεργαστούμε, εάν υπάρχει ανάγκη, τόνισε η κ. Mall και πρόσθεσε ότι είναι σημαντικό να κάνουμε σαφές ότι υπάρχει ανάγκη να εξασφαλιστεί η συνέχεια στις επενδύσεις των φαρμακευτικών εταιρειών στην Ευρώπη, γιατί οι προκλήσεις σήμερα είναι μεγάλες. Η ΕΕ πρέπει να παρέχει ένα σταθερό νομοθετικό πλαίσιο που να διευκολύνει τις επενδύσεις στην έρευνα και ανάπτυξη φαρμάκων. Πρέπει επίσης να συνεργαστούμε πιο στενά με ομάδες ασθενών, νοσοκομεία και εθνικές αρχές, κατέληξε η κ. Mall.

Υann LE CAM: ιδιαιτέρως σημαντική η υιοθέτηση του Ψηφίσματος για τις Σπάνιες Παθήσεις από την Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ

Τη μεγάλη σημασία του φετινού διεθνούς εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, με τη φωταγώγηση πάνω από 100 εμβληματικών κτιρίων σε όλο τον κόσμο, μεταξύ των οποίων και το υψηλότερο κτίριο στον κόσμο που βρίσκεται στο Ντουμπάι, επεσήμανε ο Υann LE CAM, Chief Executive Officer, EURORDIS-Rare Diseases Europe, μιλώντας στο  2ο   Διεθνές   συνέδριο   για   τις   Σπάνιες   Παθήσεις:   Ελληνικό   Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.

Ο λόγος είναι ότι για πρώτη φορά το ζήτημα των σπανίων παθήσεων γίνεται «ορατό» σε τόσες πολλές χώρες, με δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Στη συνέχεια χαιρέτισε ως εξαιρετικά σημαντικό το γεγονός ότι 27 σύλλογοι ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα επισήμως συνασπίστηκαν στην εθνική αντιπροσωπεία Rare Disease Greece, ξεπερνώντας όλα τα προβλήματα και τις δυσκολίες ενός τέτοιου εγχειρήματος. Ανέφερε ότι το Eurordis υποστήριξε από την πρώτη στιγμή τη δημιουργία μιας εθνικής αντιπροσωπείας στην Ελλάδα, για να μπορεί η χώρα να «μιλά με μια φωνή», η οποία και να είναι ισχυρή. Πρόσθεσε ότι στην Ελλάδα υπάρχουν μεγάλες ανάγκες στο επίπεδο υγειονομικής περίθαλψης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις που δεν καλύπτονται, όμως η χώρα έχει ένα ισχυρό δυναμικό στο επίπεδο γιατρών, γενετιστών, ερευνητών και φορέων ασθενών, που εάν διασυνδεθούν, μπορούν να δοθούν πολύ καλές λύσεις.

Ο Υann LE CAM συνεχάρη τους τους διοργανωτές του συνεδρίου για την υψηλή ποιότητα της διοργάνωσης, που φέρνει κοντά πολιτικούς, ακαδημαϊκή κοινότητα, ερευνητές, φορείς και συλλογικότητες ασθενών για προώθηση πολιτικών λύσεων. Η Ελλάδα, όπως χαρακτηριστικά ανέφερε, με το συνέδριο αυτό μπαίνει στο ευρωπαϊκό γίγνεσθαι των σπανίων παθήσεων, προβάλλοντας την ισότητα, βιωσιμότητα και τα δικαιώματά τους.

Ο Υann LE CAM χαρακτήρισε ως ιδιαιτέρως σημαντική την υιοθέτηση του Ψηφίσματος για τις σπάνιες παθήσεις από την Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ, προσθέτοντας ότι πρόκειται για μια πολιτική δήλωση που αφορά την αναγνώριση της ανάγκης για έγκαιρη διάγνωση και την συνολική κάλυψη των αναγκών των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους. Αποτελεί ένα πλαίσιο στρατηγικής που αναγνωρίζει ότι δεν αφορά μόνο την υγεία, αλλά και τον σεβασμό των δικαιωμάτων των ασθενών αυτών, καθώς και την ανάγκη τους να συμμετάσχουν ως ίσοι στην κοινωνία. Δίνει προοπτική στα ανθρώπινα δικαιώματα και λειτουργεί κατά του στίγματος και των διακρίσεων. Τέλος, έκανε λόγο για τις σημαντικές κινήσεις που έχει κάνει πρόσφατα το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με στόχο μια κοινή ευρωπαϊκή στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις και πρόσθεσε ότι η γαλλική προεδρία της Ε.Ε. πραγματοποίησε στις 28 Φεβρουαρίου ένα συνέδριο στο Παρίσι, παρουσία 12 υπουργών υγείας της Ε.Ε., με θέμα ένα ευρωπαϊκό σχέδιο για τις σπάνιες παθήσεις.

Δημήτρης Παπαδημούλης: Άμεση ενίσχυση της συνεργασίας στην Ε.Ε., μέσω ευρωπαϊκών προγραμμάτων και πρωτοβουλιών για έρευνα και ανάπτυξη

Δεν μπορούμε ως ευρωπαϊκή οικογένεια να αδιαφορήσουμε για τις 6.000 σπάνιες παθήσεις με 300 εκατ. ασθενείς παγκοσμίως, ούτε για 30 εκατομμύρια ασθενείς στην Ευρώπη, τόνισε ο Δημήτρης Παπαδημούλης, Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, μιλώντας στο  2ο   Διεθνές   συνέδριο   για   τις   Σπάνιες   Παθήσεις:   Ελληνικό   Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το  Health Daily της BOUSSIAS,  υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.

Ο κ. Παπαδημούλης ανέφερε ότι το 30% των ασθενών αυτών είναι παιδιά και ένα στα τρία παιδιά δεν επιβιώνουν μέχρι τα πέντε έτη. Επίσης, το γεγονός ότι το 95% των σπανίων παθήσεων δεν έχει θεραπεία, καθιστά έκδηλη και επείγουσα την ανάγκη να υποστηρίξουμε όλοι την ανάδειξη του θέματος, την ανάγκη για δράσεις και την ανάγκη για ευαισθητοποίηση των πολιτών απέναντι στις σπάνιες παθήσεις. Τ

όνισε ότι σε ευρωπαϊκό επίπεδο έχουν γίνει κινήσεις, στις οποίες και ο ίδιος συμμετέχει, αλλά απαιτείται περαιτέρω ενίσχυση συνεργασίας, μέσω ευρωπαϊκών προγραμμάτων και πρωτοβουλιών για έρευνα και ανάπτυξη. Επίσης, πρέπει να σχεδιαστεί και να εφαρμοστεί μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική για την υγεία για διασφάλιση ίσης πρόσβασης στη διάγνωση, θεραπεία και αποκατάσταση με πιο δυναμικές πρωτοβουλίες που θα περιλαμβάνουν όλους τους επαγγελματίες υγείας.

Ο κ. Παπαδημούλης επίσης έκανε λόγο για κοινές κατευθυντήριες γραμμές πολιτικής όσον αφορά τα κέντρα αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις, την έρευνα και ανίχνευση των ασθενειών, καθώς και τη βελτίωση της ταυτοποίησης των ασθενών. Καταλήγοντας, ανέφερε ότι έχουν περάσει περισσότερα από δύο χρόνια πανδημίας, με τεράστιες οικονομικές και κοινωνικές συνέπειες για όλους και πρωτίστως για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και πλέον πρέπει να γίνουν τα απαιτούμενα βήματα ευρωπαϊκό επίπεδο, σε πρώτη φάση με άμεση επιτάχυνση της ευρωπαϊκής συνεργασίας για μια κοινή πολιτική για τις σπάνιες  παθήσεις.