Ανάδειξη και διαχείριση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

Η Lavipharm, διαχρονικός αρωγός του MDA Ελλάς, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, συμμετείχε ως χορηγός στη διαδικτυακή εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε χθες στο πλαίσιο της 10ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD). Η φετινή εκδήλωση, με τίτλο “Duchenne: Breaking Barriers”, επικεντρώθηκε στην ανάδειξη και διαχείριση των βασικών κοινωνικών, μορφωτικών, και εργασιακών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με DMD (Μυϊκή Δυστροφία Duchenne). Στο επίκεντρο βρέθηκαν οι νεότερες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών και ειδικότερα της γονιδιακής θεραπείας, αλλά και η ανάδειξη και διαχείριση των βασικών κοινωνικών, μορφωτικών κι εργασιακών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με DMD. Συζητήθηκαν επίσης τα εμπόδια στην προσβασιμότητα και την περίθαλψη, καθώς και οι πιθανοί τρόποι παράκαμψής τους που έχουν σαν στόχο την επίτευξη μιας πλήρους συμμετοχής για τους ανθρώπους με DMD στην κοινωνική ζωή και όλες τις εκφάνσεις της.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Η ασθένεια προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα, και επηρεάζει την κινητικότητα, την καρδιά, και το αναπνευστικό σύστημα των ασθενών.

Η Lavipharm, πιστή στο όραμά της να αναπτύσσει και να προσφέρει σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές στους τομείς των φαρμάκων και λύσεων αυτοφροντίδας που επιτρέπουν στους συνανθρώπους μας να έχουν υγεία και μακροζωϊα, στέκεται αρωγός σε ενέργειες που συμβάλλουν στην ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και βελτίωση της ποιότητας ζωής του σύγχρονου ανθρώπου. Η ενίσχυση της πληροφόρησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και η προώθηση της έρευνας σε αυτόν τον τομέα είναι βασικά βήματα προς την πρόοδο και τη βελτίωση της φροντίδας των ατόμων που ζουν με αυτήν τη σπάνια πάθηση.

8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

“Απεριόριστη Ανάσα” διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γιορτάζοντας τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να γίνουμε δωρητές οργάνων για να χαρίσουμε τη 2η ευκαιρία στη ζωή σε συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε κίνδυνο και έχουν απόλυτη ανάγκη τη μεταμόσχευση για να ζήσουν.

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται στις 8 Σεπτεμβρίου, ευαισθητοποιώντας το κοινό για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή. Η Κυστική Ίνωση πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης και προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές στο αναπνευστικό σύστημα που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου. Για τους ασθενείς που βρίσκονται σε τελικά στάδια αναπνευστικής λειτουργίας μοναδική λύση επιβίωσης αποτελεί η μεταμόσχευση πνευμόνων. Περισσότερα για τη νόσο στην ιστοσελίδα www.cysticfibrosis.gr

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης και της επετείου 40 χρόνων λειτουργίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ο Σύλλογος διοργανώνει νέες δράσεις για την εκστρατεία “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” που έχει ξεκινήσει από το 2020.

Οι δράσεις περιλαμβάνουν:

– Τοιχογραφία του Συλλόγου στο Τζάνειο νοσοκομείο Πειραιά, που απεικονίζει πραγματική ασθενή, τη μοναδική με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα που έχει υποβληθεί 2 φορές σε μεταμόσχευση πνεύμονα.

– Ενημερωτικό περίπτερο στην Πλατεία Ομονοίας, την Παρασκευή 8 Σεπτεμβρίου, από τις 12.00πμ έως τις 19.00μμ.

– Μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης με το συγκρότημα “48 Ώρες” στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού “Θανάσης Βέγγος”, στις 20 Σεπτεμβρίου, στις 20.00, με δωρεάν είσοδο.

“Σήμερα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλον τον κόσμο γιορτάζουμε! Στην Ελλάδα γιορτάζουμε διπλά, καθώς φέτος διανύουμε 40 χρόνια από την ίδρυση του Συλλόγου των ασθενών μας, του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που άλλαξε το χάρτη της νόσου στην Ελλάδα σε συνεργασία με τους γιατρούς μας και την Πολιτεία. Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ευχάριστα νέα για τους ασθενείς μας. Η νόσος αλλάζει πρόσωπο και νέες καινοτόμες θεραπείες μετατρέπουν τη νόσο, για την πλειοψηφία των ασθενών μας, από θανατηφόρα σε χρόνια βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τους και δημιουργώντας αισιοδοξία για το μέλλον. Όμως για κάποιους ασθενείς η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να είναι η μοναδική λύση επιβίωσης”, δηλώνει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου

 

 

Συγκροτήθηκε σε σώμα το νέο ΔΣ του ΠΦΣ

Συγκροτήθηκε σε Σώμα το νέο ΔΣ του Πανελληνίου Φαρμακευτικού Συλλόγου. Η νέα σύνθεση έχει ως εξής:

Πρόεδρος : Απόστολος Βαλτάς

Α΄ Αντιπρόεδρος: Σεραφείμ Ζήκας

Β΄ Αντιπρόεδρος:  Αλέξανδρος Τσαπέκος

Γ΄ Αντιπρόεδρος:  Νικόλαος Φουτούλης

Γενικός Γραμματέας: Εμμανουήλ Κατσαράκης

Αναπλ. Γραμματέας: Διονύσιος Ευγενίδης

Ταμίας:  Παναγιώτης Φράγκος

Μέλη:  Ανδρέας Αντωνίου, Ιωάννης Δαγρές, Ιωάννης Καβαλάρης, Κωνσταντίνος Κούβαρης, Χαράλαμπος Σαρδέλης, Ανδρέας Σοφιανόπουλος, Ιωάννης Τσικανδηλάκης και Μαρία – Θηρεσία (Τερέζα) Χαραμή.

Ο Πρόεδρος Απόστολος Βαλτάς δήλωσε τα εξής: «Ευχαριστώ τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου για την εμπιστοσύνη που έδειξαν στο πρόσωπό μου εκλέγοντάς με και πάλι  πρόεδρο του ΠΦΣ και δεσμεύομαι στη συνέχιση της διαρκούς προσπάθειας για ανάπτυξη και προοπτική του σύγχρονου φαρμακείου και για ενίσχυση του ρόλου του φαρμακευτικού επαγγέλματoς στη Δημόσια Υγεία, όπως και στην επίλυση θεσμικών προβλημάτων του κλάδου που αποτελούν τροχοπέδη στην εξέλιξη και στον εκσυγχρονισμό του».

 

Νέος Διευθύνων Σύμβουλος στον ΕΟΔΥ

Με απόφαση που υπογράφεται από τον Υπουργό Υγείας Μιχάλη Χρυσοχοϊδη και την αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, νέος Διευθύνων Σύμβουλος στον ΕΟΔΥ, διορίζεται ο καθηγητής Εντατικής Θεραπείας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Στέλιος Ορφανός.

Συγκεκριμένα στην απόφαση αναφέρονται τα εξής: «Διορίζουμε τον ΟΡΦΑΝΟ ΣΤΥΛΙΑΝΟ του Ευσταθίου με ΑΔΤ: ΑΙ576717, Kαθηγητή Εντατικής Θεραπείας – Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Α’ Κλινική Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑΓΝΑ «Ο ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ- ΠΟΛΥΚΛΙΝΙΚΗ» ως Διευθύνοντα Σύμβουλο στον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ-ΝΠΙΔ), δυνάμει του άρθρου 48 του ν. 4772/2021. Η θητεία του συναρτάται της ολοκλήρωσης της διαδικασίας προεπιλογής Διευθύνοντος Συμβούλου στον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), δυνάμει των διατάξεων του άρθρου 22 του ν. 4735/2020 (Α’ 197)». Ο κ. Στέλιος Ορφανός είναι Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στην Α΄Κλινική Εντατικής Θεραπείας του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Ο Ευαγγελισμός – Πολυκλινική». Έχει υπηρετήσει επίσης στο  «Χατζηκώστα» Ιωαννίνων, το Ευγενίδειο Θεραπευτήριο, το νοσοκομείο «Αττικόν». Μέλος ελληνικών και διεθνών επιστημονικών εταιρειών, διαθέτει πλούσιο επιστημονικό και συγγραφικό έργο.

Υπενθυμίζεται ότι σύμφωνα με την τροπολογία του Υπουργείου Υγείας της 27/7/2023, αλλάζει το μοντέλο διοίκησης του ΕΟΔΥ που διαχωρίζεται στο διοικητικό και στο επιστημονικό του έργο. Τα όργανα διοίκησης του Οργανισμού είναι το Διοικητικό Συμβούλιο (ΔΣ), ο πρόεδρος του ΔΣ και ο Διευθύνων Σύμβουλος, ο οποίος θα είναι μόνιμης και αποκλειστικής απασχόλησης και η επιλογή του θα γίνεται απευθείας από τον Υπουργό Υγείας, με αποκλειστικό κριτήριο τα τυπικά του προσόντα.

Ποια είναι η κατάσταση στα 6 νοσοκομεία της Θεσσαλίας

Για την κατάσταση που επικρατεί στα 6 νοσοκομεία στην περιοχή της Θεσσαλίας μετά την πρωτόγνωρη κακοκαιρία, ενημερώνουν οι αρμόδιοι της 5ης ΥΠΕ. Σύμφωνα με τη σχετική ανακοίνωση στο Νοσοκομείο Νοσοκομείο Λαμίας η πρόσβαση είναι ελεύθερη και η τροφοδοσία με ηλεκτρική ενέργεια αδιάκοπη. Θα τεθούν σε λειτουργία γεννήτριες, εφόσον απαιτηθεί. Απρόσκοπτη είναι και η τροφοδοσία με νερό. Οι χειρουργικές αίθουσες λειτουργούν κανονικά και οι συνεδρίες των ογκολογικών ασθενών και των νεφροπαθών γίνονται απρόσκοπτα. Στο Νοσοκομείο Βόλου η πρόσβαση είναι ελεύθερη και υπάρχει και τροφοδοσία ρεύματος από γεννήτριες. Τροφοδοσία με νερό με βυτιοφόρα. Τα χειρουργεία λειτουργούν κανονικά, ενώ οι απρόσκοπτα γίνονται και οι συνεδρίες των ογκολογικών ασθενών και των νεφροπαθών.

Στο Νοσοκομείο Καρδίτσας η πρόσβαση είναι ελεύθερη, τροφοδοτείται απρόσκοπτα με ρεύμα και τέθησαν σε λειτουργία γεννήτριες, όπου χρειάστηκε. Εκτός λειτουργίας μία χειρουργική αίθουσα, εκτελούνται απρόσκοπτα οι συνεδρίες των ογκολογικών ασθενών και των νεφροπαθών Στο Νοσοκομείο Τρικάλων η πρόσβαση είναι ελεύθερη για τους πολίτες της πόλης και αδύνατη για τους πολίτες από τον ορεινό – ημιορεινό όγκο. Η τροφοδοσία με ρεύμα είναι απρόσκοπτη και κατά τη διάρκεια της διακοπής της τροφοδοσίας κατά τις βραδινές ώρες λειτούργησε χειροκίνητα η γεννήτρια. Πραγματοποιούνται μόνον έκτακτα χειρουργεία, ενώ οι συνεδρίες των ογκολογικών ασθενών και των νεφροπαθών γίνονται απρόσκοπτα. Η πρόσβαση είναι ελεύθερη και στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας και η τροφοδοσία με ρεύμα και νερό απρόσκοπτη. Οι συνεδρίες συνεδρίες των ογκολογικών ασθενών και των νεφροπαθών γίνονται απρόσκοπτα.

Στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας η πρόσβαση είναι ελεύθερη, η τροφοδοσία σε νερό και ρεύμα απρόσκοπτη.

Τα χειρουργεία λειτουργούν κανονικά και οι συνεδρίες των ογκολογικών ασθενών και των νεφροπαθών γίνονται απρόσκοπτα.

 

ΕΟΔΥ: Μείωση των κρουσμάτων COVID-19

Η θετικότητα στο σύνολο των ελεγχθέντων δειγμάτων για covid-19, παρουσίασε μείωση σε σχέση με την

προηγούμενη εβδομάδα, σύμφωνα με το εβδομαδιαίο επιδημιολογικό δελτίο για τις αναπνευστικές λοιμώξεις του ΕΟΔΥ που δημοσιεύθηκε χθες. Ο αριθμός των εισαγωγών για COVID-19 παρουσίασε μικρή μείωση σε σχέση με την προηγούμενη εβδομάδα και αύξηση 8% σε σχέση με τον μέσο εβδομαδιαίο αριθμό νέων εισαγωγών κατά τις προηγούμενες 4 εβδομάδες. Μείωση παρουσίασε και ο αριθμός των νέων διασωληνώσεων (σε σχέση με την προηγούμενη εβδομάδα και σε σχέση με τον μέσο εβδομαδιαίο αριθμό νέων διασωληνώσεων κατά τις προηγούμενες 4 εβδομάδες. Οι ασθενείς με λοίμωξη COVID-19 που νοσηλεύονται διασωληνωμένοι είναι 23. Οι θάνατοι που καταγράφηκαν την τελευταία βδομάδα είναι 37 με διάμεση ηλικία τα 86 έτη. Κατά

τις τελευταίες εβδομάδες όλα τα αλληλουχηθέντα στελέχη ανήκαν στην υπο-παραλλαγή ΒΑ.2 της Όμικρον. Την εβδομάδα αναφοράς, η συχνότερη υπο-παραλλαγή της ΒΑ.2 ήταν η EG.5 (45%), ακολουθούμενη από την XBB.1.5 (30%). Τέλος, η επιτήρηση  του ιικού φορτίου στα αστικά λύματα έδειξε αύξηση της κυκλοφορίας του ιού SARS- CoV-2 σε 6 από τις 10 περιοχές που ελέγχθηκαν.

Παρουσίαση πρότασης της ΕΕ για την Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας

Στην παρουσίαση της πρότασης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας  παρευρέθηκε ο  πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ι. Βαρδακαστάνης, με την ιδιότητά του ως πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (EDF). Στη συνέχεια το EDF προχώρησε σε συνέντευξη Τύπου για την Κάρτα, όπου μίλησαν ο κ. Βαρδακαστάνης καθώς και η Επίτροπος Ισότητας Helena Dalli, η υπουργός Ασφάλισης και Κοινωνικής Ένταξης Karine Lalieux (Βέλγιο), η Ευρωβουλευτής Katrin Langensiepen, συντονίστρια Ατόμων με Αναπηρία στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και η κ. Anne-Sophie Van Haeperen, από το Βασιλικό Μουσείο Τέχνης και Ιστορίας, όπου πραγματοποιήθηκε η συνέντευξη Τύπου, στις Βρυξέλλες.

Ο κ. Βαρδακαστάνης, υπογράμμισε τη σημασία αυτής της πρότασης: «Αυτή η πρόταση δείχνει τη δέσμευση της Επιτροπής να προωθήσει την ελεύθερη κυκλοφορία των ατόμων με αναπηρία. Η Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας θα διευκολύνει την καθημερινή ζωή των ατόμων με αναπηρία που επισκέπτονται μια άλλη χώρα και θα ενισχύσει την αίσθηση της ευρωπαϊκής ιθαγένειας». Αναφορικά με τις ελλείψεις της πρότασης της Επιτροπής, σημείωσε: «Αν και αναγνωρίζουμε την Κάρτα ως ένα σημαντικό βήμα, καλούμε το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο να ενισχύσει την Κάρτα ώστε να μπορεί να είναι ένα εργαλείο για τη διευκόλυνση των δικαιωμάτων μας να ζούμε και να εργαζόμαστε οπουδήποτε στην ΕΕ – όπως και όλοι οι πολίτες. Η ανάγκη “επαναξιολόγησης” της αναπηρίας μας όταν μετακομίζουμε στο εξωτερικό επιβαρύνει αδικαιολόγητα τα άτομα με αναπηρία – για να μην αναφέρουμε ότι είναι προσβολή της αξιοπρέπειάς μας. Η αναπηρία μας δεν εξαφανίζεται όταν περνάμε τα σύνορα».