Σύστημα ΑΙ «CHLOE OQ»: Επανάσταση στη διατήρηση της γονιμότητας

Η εγκατάσταση του προηγμένου συστήματος Τεχνητής Νοημοσύνης «CHLOE OQ», στο Institute of Life-IASO, για την αξιολόγηση των ωαρίων ανακοινώθηκε σε χθεσινή συνέντευξη τύπου. Όπως τόνισαν οι έγκριτοι ομιλητές, η τεχνολογία «CHLOE OQ» αποτελεί το «έξυπνο εργαλείο» τεχνητής νοημοσύνης, που φέρνει την επανάσταση στη διατήρηση της γονιμότητας, καθώς αξιολογεί την ποιότητα των ωαρίων, χρησιμοποιώντας εικόνες από τους πλέον σύγχρονους επωαστές που διαθέτουν μικροκάμερες και τεχνολογία Time-Lapse. Με τον τρόπο αυτό, ο κλινικός εμβρυολόγος έχει ξεκάθαρη εικόνα για τις πιθανότητες δημιουργίας εμβρύων και οι ιατροί αναπαραγωγής μπορούν να κατευθύνουν πλέον τους κύκλους κρυοσυντήρησης ωαρίων, παρέχοντας στις γυναίκες ακριβείς πληροφορίες, απολύτως εξατομικευμένες, για την πιθανότητα απόκτησης παιδιού στο μέλλον. Η τεχνολογία «CHLOE OQ» , είναι το πρώτο και μοναδικό επιστημονικό εργαλείο τεχνητής νοημοσύνης στην Ελλάδα, που παρέχει εξατομικευμένη ανάλυση για κάθε γυναίκα που κρυοσυντηρεί τα ωάριά της και το  Institute of Life-IASO η πρώτη μονάδα στην Ευρωπαϊκή Ένωση που το εγκαθιστά. Η κορυφαία αυτή τεχνολογία στην κρυοσυντήρηση ωαρίων περιλαμβάνει:

-Αξιολόγηση και βαθμολόγηση των ποιοτικών και μορφολογικών χαρακτηριστικών του κάθε ωαρίου ξεχωριστά

-Ποσοστιαίες πιθανότητες για τη δημιουργία βλαστοκύστης (έμβρυα 5ης-6ης ημέρας) ανά ωάριο στο σύνολό τους

-Ποσοστιαίες πιθανότητες απόκτησης παιδιού

Όπως τονίστηκε, με το «CHLOE OQ», το εμβρυολογικό εργαστήριο της Institute of Life-IASO, προσφέρει για πρώτη φορά στις γυναίκες ασφαλείς πληροφορίες σχετικά με τις πιθανότητες , που έχουν, να γίνουν μητέρες όταν εκείνες το αποφασίσουν.

 

AbbVie: Ο Robert Michael στη θέση του CEO τον Ιούλιο

Η AbbVie δήλωσε την Τρίτη ότι ο ο Robert Michael θα διαδεχθεί τον Richard Gonzalez ως διευθύνων σύμβουλος της φαρμακοβιομηχανίας την 1η Ιουλίου. Ο Richard Gonzalez, 70 ετών, ο οποίος είναι Διευθύνων Σύμβουλος της εταιρείας από τότε που ιδρύθηκε μέσω spin-off από την Abbott το 2013, μόλις παραιτηθεί θα γίνει εκτελεστικός πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου της AbbVie. Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας που ο Richard Gonzalez ήταν Διευθύνων Σύμβουλος, η AbbVie σχεδόν τριπλασίασε τα έσοδα από τις πωλήσεις της. Σύμφωνα με τα στοιχεία που αναφέρει το Reuters, η εταιρεία  από 18,8 δισεκατομμύρια δολάρια έσοδα το 2013 έφθασε τα 54,32 δισεκατομμύρια δολάρια πέρυσι, κυρίως χάρη στο πολύ αποτελεσματικό φάρμακο για την αρθρίτιδα το Humira, το οποίο ήταν το φάρμακο με τις μεγαλύτερες πωλήσεις στον κόσμο το 2022. Οι τιμή των μετοχών της AbbVie έχει αυξηθεί περισσότερο από 400% από τότε που ιδρύθηκε. Ο Richard Gonzalez αντιμετώπισε επίσης τον έλεγχο των αρμόδιων αρχών των ΗΠΑ κατά τη διάρκεια της ηγεσίας του, εξ’αιτίας κυρίως της στρατηγική που ακολούθησε η AbbVie για την προστασία της πατέντας του Humira. Ο Gonzalez ανέφερε σε δήλωσή του ότι το διοικητικό συμβούλιο της AbbVie σχεδίαζε τη διαδοχή του εδώ και αρκετό καιρό και ότι η ανακοίνωση υποκινήθηκε από την «ισχυρή θέση της φαρμακοβιομηχανίας μακροπρόθεσμα».

 

Ανησυχία Π.Ο.Υ. για την ταχεία εξάπλωση της ιλαράς

Περισσότερες από τις μισές χώρες του κόσμου διατρέχουν υψηλό ή πολύ υψηλό κίνδυνο ξεσπασμάτων ιλαράς μέχρι το τέλος του έτους, εάν δεν ληφθούν επείγοντα προληπτικά μέτρα, προειδοποίησε την Τρίτη ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.

Όπως ανέφερε η Natasha Crowcroft, Τεχνικός Σύμβουλος στον Οργανισμό για την Ιλαρά και την Ερυθρά, σε συνέντευξη Τύπου στη Γενεύη, τα κρούσματα ιλαράς αυξάνονται στις περισσότερες περιοχές, κυρίως λόγω των εμβολίων που δεν έγιναν κατά τη διάρκεια της COVID-19. «Αυτό που μας ανησυχεί φέτος, είναι ότι υπάρχουν μεγάλα κενά στα προγράμματα εμβολιασμού κατά της ιλαράς», είπε. «Μπορούμε να δούμε, από τα δεδομένα του ΠΟΥ που προέρχονται από τα CDC (Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ), ότι περισσότερες από τις μισές χώρες στον κόσμο διατρέχουν υψηλό ή πολύ υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης εστιών από τέλος του τρέχοντος έτους», είπε και πρόσθεσε ότι δεν υπάρχει δέσμευση από τις κυβερνήσεις λόγω ανταγωνιστικών ζητημάτων όπως οι οικονομικές κρίσεις και οι συγκρούσεις. Η ιλαρά είναι ένας εξαιρετικά μεταδοτικός, αερομεταφερόμενος ιός που προσβάλλει κυρίως παιδιά κάτω των πέντε ετών. Μπορεί να προληφθεί με δύο δόσεις εμβολίου και περισσότεροι από 50 εκατομμύρια θάνατοι έχουν αποφευχθεί από το 2000, σύμφωνα με τον ΠΟΥ. Τα κρούσματα πέρυσι αυξήθηκαν ήδη κατά 79% σε πάνω από 300.000, σύμφωνα με στοιχεία του ΠΟΥ, – αριθμός που εκτιμάται ότι αντιπροσωπεύει μόνο ένα κλάσμα του συνόλου των κρουσμάτων. Έχουν αναφερθεί κρούσματα σε όλες τις περιοχές του ΠΟΥ, με εξαίρεση την Αμερική, αν και η Crowcroft προειδοποίησε ότι με την αύξηση των κρουσμάτων θα πληγεί και η Αμερική.

 

Πρόγραμμα Νοσοκομειακή Φροντίδα στο Σπίτι: Υλοποίηση σειράς μελετών

Με γοργούς ρυθμούς προχωρά η υλοποίηση του προγράμματος «Νοσοκομειακή Φροντίδα στο Σπίτι» (ΝΟΣΠΙ) από τον Οργανισμό Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.ΠΥ. ΑΕ).

Το πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ εντάσσεται στην στρατηγική του Υπουργείου Υγείας για την αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών δημόσιας περίθαλψης με την παροχή νοσοκομειακής περίθαλψης στο σπίτι.

Στόχος της πρωτοβουλίας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, μέσω της παροχής έγκαιρης και αποτελεσματικής ιατρικής περίθαλψης στο οικείο περιβάλλον τους, της μείωσης του χρόνου νοσηλείας και των επανεισαγωγών και του κινδύνου λόγω των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων. Ο στόχος αυτός θα επιτευχθεί μέσω της παροχής ασφαλούς, ολιστικής και εξατομικευμένης φροντίδας με την αξιοποίηση καινοτόμων τεχνολογιών υγείας και τη συμμετοχή διεπιστημονικών ομάδων φροντίδας.

Προς την κατεύθυνση αυτή, ο Διευθύνων Σύμβουλος του ΟΔΙΠΥ Βασίλης Μπαλάνης υπέγραψε σύμβαση με τον Γενικό Διευθυντή της εταιρίας CMT Prooptiki Γιώργο Μπραουδάκη για την υλοποίηση μιας σειράς επιμέρους μελετών που εντάσσονται στο πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ. Σε αυτές περιλαμβάνονται:

-η καταγραφή των αναγκών των ασθενών και των φροντιστών τους,

-ο προσδιορισμός 10 Κέντρων Αναφοράς,

-η ανάπτυξη του μοντέλου λειτουργίας ΝΟΣΠΙ και των προϋποθέσεων ασφαλούς εφαρμογής του,

-η διαμόρφωση των απαιτήσεων της πληροφορικής οργάνωσης και της διαλειτουργικότητας με τα υφιστάμενα Πληροφοριακά Συστήματα,

-η μελέτη βιωσιμότητας, καθώς και

-η πλήρωση των νομοθετικών και θεσμικών απαιτήσεων του προγράμματος.

Παράλληλα, υπεγράφη μεταξύ του ΟΔΙΠΥ και της NEXTCOM ΑΕ, σύμβαση για την «Επικοινωνία, Διάδοση & Διαχείριση της επιχειρησιακής και λειτουργικής αλλαγής» σχετικά με το ΥΠ-7 της ενταγμένης Πράξης «Δημιουργία συστήματος Νοσοκομειακής Φροντίδας στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ)», που αφορά στην επικοινωνιακή ενίσχυση και διάδοση του Προγράμματος (τόσο στην επιστημονική κοινότητα όσο και στον γενικό πληθυσμό). Αντικείμενο της σύμβασης είναι η υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και του ΟΔΙΠΥ στην παρουσίαση και διάδοση των αποτελεσμάτων προόδου του έργου και η διαχείριση της αλλαγής που φέρνει το Πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ, αναλαμβάνοντας δράσεις προβολής σε πολλαπλά κανάλια επικοινωνίας, τόσο σε εθνικό όσοι και περιφερειακό επίπεδο, με αντίστοιχες παραγωγές οπτικοακουστικού υλικού. Από την πλευρά του ΟΔΙΠΥ, την σύμβαση υπέγραψε ο Βασίλης Μπαλάνης, Διευθύνων Σύμβουλος, ενώ από την NEXTCOM, o Αναστάσιος Μάριος Κιτσαράς, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος.  Την Ernst & Young εκπροσώπησε ο κ. Γιώργος Μητρόπουλος, Head of Business Development, SE Europe, Healthcare & Health Sciences Sector Leader, ενώ με την παρουσία του τίμησε την εκδήλωση ο κ. Ελευθέριος Θηραίος, Προϊστάμενος της Γενικής Διεύθυνσης του ΟΔΙΠΥ.

Σύμφωνα με το Διευθύνοντα Σύμβουλο του ΟΔΙΠΥ Βασίλειο Μπαλάνη, το πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ αναμένεται να τεθεί σε παραγωγική λειτουργία στο τέλος του 2025, παράλληλα με την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας των ασθενών και των φροντιστών τους, την προμήθεια του απαραίτητου εξοπλισμού, καθώς και την πιλοτική εφαρμογή και η βελτιστοποίηση των διαδικασιών. Το έργο ΝΟΣΠΙ εντάσσεται στη στρατηγική του Υπουργείου Υγείας και του ΟΔΙΠΥ για την προώθηση της αριστείας στην υγειονομική περίθαλψη και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών σε όλη την Επικράτεια.

Μ. Θεμιστοκλέους: Θα εξεταστεί συνεργασία με ασφαλιστικές 

Σε χθεσινή του συνέντευξη στην ΕΡΤ, ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους, απαντώντας σε ερώτηση τηλεθεατή σχετικά με τον εάν οι ασφαλιστικές εταιρείες καλύπτουν το κόστος των απογευματινών χειρουργείων, δήλωσε ότι το Υπουργείο μετά την 3η φάση του μέτρου θα εξετάσει συνεργασία με τις ασφαλιστικές εταιρείες. Όπως διευκρίνισε, η πρώτη φάση εφαρμογής του μέτρου είναι  ο καθορισμός των κλινικών που θα μετέχουν σε αυτό, η δεύτερη αφορά την περίοδο προσαρμογής του μέτρου που εκτιμάται ότι θα διαρκέσει από 6 έως 8 μήνες και η τρίτη φάση αναμένεται στο τέλος του τρέχοντος έτους. Ο Υφυπουργός Υγείας  τόνισε για ακόμα μια φορά ότι ο θεσμός των απογευματινών χειρουργείων έχει στόχο στη μείωση της αναμονής για επέμβαση, που αφορά πάνω από 100.000 άτομα. Σχολιάζοντας το «φακελάκι», το χαρακτήρισε απαράδεκτο και σημείωσε ότι ο λόγος ύπαρξής του οφείλεται στο γεγονός ότι  το σύστημα αναγκάζεται να χτίσει λίστες αναμονής, τις οποίες και επιχειρεί να μειώσει το Υπουργείο.

 

 

 

Ενδυνάμωση του ανθρώπινου δυναμικού στον Τομέα της  Υγείας

Υπεγράφη πρόσφατα από τον ΟΔΙΠΥ η σύμβαση για το έργο «Ενδυνάμωση του Ανθρώπινου Δυναμικού στον τομέα της Υγείας για την επιτυχή υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για τη Διασφάλιση της Ποιότητας στην Υγεία» το οποίο συγχρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας (ΤΑΑ).

Το έργο θα υλοποιηθεί από την IQVIA Hellas και το Ευρωμεσογειακό Ινστιτούτο Avedis Donabedian στο πλαίσιο της δράσης του ΟΔΙΥΠΥ «Οργανωτικές Μεταρρυθμίσεις στο Σύστημα Υγείας».

Στο πλαίσιο της νέας δράσης θα αναπτυχθεί ο Οδικός Χάρτης για την Διασφάλιση της Ποιότητας στην Ελλάδα, με η διεξαγωγή εργαστηρίων και εκπαιδευτικών σεμιναρίων για το προσωπικό του Υπουργείου Υγείας, των αρμόδιων φορέων, όλες τις Υγειονομικές Περιφέρειες (ΥΠΕ) και τα δημόσια νοσοκομεία,  με στόχο την ανάπτυξη των απαραίτητων γνώσεων και δεξιοτήτων (capacity building) των εργαζομένων σε θέματα διασφάλισης των υπηρεσιών, βελτίωσης της ποιότητας καθώς και ανάπτυξης της στρατηγικής και των πολιτικών προς επίτευξη των παραπάνω στόχων.

Το έργο θα έχει διάρκεια 12 μήνες και θα αποτελέσει τον θεμέλιο λίθο των αναγκαίων μεταρρυθμίσεων και βελτιώσεων του Συστήματος Υγείας με στόχο την επίτευξη και διασφάλιση ποιοτικά υψηλών υπηρεσιών υγείας προς όφελος όλων των πολιτών.

 

Win Medica: Ολοκλήρωση της νέας βιομηχανικής Μονάδας στην Τρίπολη μέχρι το τέλος του 2024

Η Win Medica ανακοινώνει την νέα Διοίκηση και το Νέο Διοικητικό Συμβούλιο, με Πρόεδρο Δ.Σ., τον κ. Δημήτριο Τρύφων και Αντιπρόεδρο Δ.Σ. και Διευθύνοντα Σύμβουλο, τον κ. Χρήστο Σωτηρίου. Η σύνθεση του Νέου Διοικητικού Συμβουλίου συνίσταται από διακεκριμένες προσωπικότητες του επιχειρηματικού και ακαδημαϊκού χώρου. Σηματοδοτεί την έναρξη μιας νέας εποχής με ισχυρές προοπτικές βιώσιμης ανάπτυξης, με στόχο την καθιέρωση ενός δυναμικού πλαισίου εταιρικής διακυβέρνησης, ικανού να  διασφαλίσει τη διατήρηση, αλλά και την αύξηση των θέσεων εργασίας, την ενίσχυση της καινοτομίας και της επιχειρηματικής ανάπτυξης, καθώς και τη δημιουργία υψηλής προστιθέμενης αξίας για τους ασθενείς και τα συστήματα.

Αποτελώντας αμιγώς ελληνική φαρμακευτική εταιρεία με σημαντικές εγχώριες και διεθνείς εμπορικές συμφωνίες, η Win Medica στοχεύει να ισχυροποιήσει τη θέση της και στην παγκόσμια φαρμακευτική αγορά υλοποιώντας ένα σημαντικό επενδυτικό πρόγραμμα σε έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων για την ενίσχυση του χαρτοφυλακίου της. Επιπλέον, με ορίζοντα το τέλος του 2024 η Win Medica θα έχει ολοκληρώσει την κατασκευή της νέας υπερσύγχρονης βιομηχανικής μονάδας παραγωγής ογκολογικών φαρμάκων στην Τρίπολη.

Αναφερόμενος στη νέα Διοίκηση, αλλά και στη νέα επένδυση της Win Medica, ο Πρόεδρος Δ.Σ. της εταιρείας, κ. Δημήτριος Τρύφων επισήμανε «Στόχος της νέας Διοίκησης είναι ο ομαλός μετασχηματισμός του επιχειρηματικού μοντέλου της εταιρείας από αμιγώς εμπορικό σε εμπορικό και παραγωγικό με την δημιουργία της μεγαλύτερης εγχώριας μονάδας παραγωγής ογκολογικών στέρεων φαρμάκων στην Τρίπολη. Μέσω αυτού η Win Medica θα έχει τη δυνατότητα ελέγχου της παραγωγής και της επάρκειας κρίσιμων για την δημόσια υγεία της χώρας φαρμάκων, αλλά και εξαγωγών σε τρίτες χώρες. Ευελπιστούμε επιπλέον πως οι πωλήσεις μας στο εξωτερικό θα συμβάλλουν στη διασφάλιση της μακροπρόθεσμης βιωσιμότητας της εταιρείας μας. Η Win Medica στοχεύει στην εδραίωσή της ως μια εταιρεία που θα μπορεί να παρέχει στο Κράτος και στην ιατρική κοινότητα καινοτόμα εργαλεία για την κάλυψη ανικανοποίητων ιατρικών αναγκών, καθώς και εξαιρετικής ποιότητας εγχώρια (ευρωπαϊκώς) παραγόμενα φάρμακα που θωρακίζουν τους ασθενείς, προσφέρουν εξοικονομήσεις στη φαρμακευτική δαπάνη και ενισχύουν την  Ελληνική οικονομία».

Αντίστοιχα, σε δήλωσή του ο Αντιπρόεδρος Δ.Σ. και Διευθύνων Σύμβουλος της Win Medica, κ. Χρήστος Σωτηρίου δήλωσε ότι: «Με τη νέα Διοίκηση επιδιώκουμε να συμβάλουμε ουσιαστικά στη δυναμική ανάπτυξη της εταιρείας και στη συνέχιση της επιτυχημένης πορείας της στην Ελλάδα με την ανάδειξη της αξίας των προϊόντων της προς την Ιατρική κοινότητα, το Κράτος και τους Έλληνες ασθενείς. Πιστεύουμε πως με τις νέες δομές και διαδικασίες της, η Win Medica θα πετύχει σταθερή αύξηση της διείσδυσής της στις κατηγορίες στις οποίες δραστηριοποιείται μέσω της έγκαιρης και ταχείας εισαγωγής στην αγορά των νέων προϊόντων του χαρτοφυλακίου μας. Προς διαφύλαξη των παραπάνω ενισχύουμε στοχευμένα το χαρτοφυλάκιό μας με νέα προϊόντα και συνεργασίες και επενδύουμε στην επιστήμη και στον μέλλον, με το νέο Κέντρο Έρευνας και Ανάπτυξης και το Εργοστάσιο στην Τρίπολη, στοχεύοντας πλέον και στις διεθνείς αγορές. Βασική μας επιδίωξη είναι η ενίσχυση της ανταγωνιστικότητας της Win Medica προς όφελος των ασθενών, της θεραπευτικής, της απασχόλησης και της εθνικής μας οικονομίας».

Ι. Τσιμάρης για λειτουργία απογευματινών χειρουργείων

«Η ανακοίνωση του Υπουργού Υγείας για την θέσπιση λειτουργίας των απογευματινών χειρουργείων βάζει ταφόπλακα στο δημόσιο χαρακτήρα του Εθνικού Συστήματος Υγείας», τονίζει σε ανακοίνωσή του ο βουλευτής Ιωαννίνων και υπεύθυνος τομέα Υγείας του ΠΑΣΟΚ, Ιωάννης Τσιμάρης.

Επιπλέον επισημαίνει τα εξής: «Ενώ κυβέρνηση και υπουργός αναγνωρίζουν ότι στις ιδιωτικές δαπάνες υγείας είμαστε πρωταθλητές στην Ε.Ε ,ορίζουν ότι οι πολίτες θα καταβάλουν από την τσέπη τους 300 εως 2.000 ευρώ για απογευματινό χειρουργείο. Συγχρόνως αναγνωρίζουν ότι το 40% των χειρουργικών αιθουσών  δεν λειτουργούν σήμερα λόγω έλλειψης προσωπικού.

Αποτελεί μέγιστη παραπληροφόρηση η σύνδεση της μεταρρύθμισης του 2001 με τα απογευματινά χειρουργεία και το κόστος που καλούνται να καταβάλουν οι ασθενείς .

Με ποιους γιατρούς θα εφαρμοστεί το μέτρο των απογευματινών χειρουργείων, όταν σήμερα δεν επαρκούν οι ίδιοι γιατροί να διεκπεραιώσουν τα υφιστάμενα χειρουργεία;

Προ ημερών ο Υπουργός Υγείας είχε δηλώσει για τη θέσπιση των απογευματινών χειρουργείων, ότι δύσκολα θα μπορέσει να εφαρμοστεί από πολλά νοσοκομεία λόγω έλλειψης προσωπικού και ότι το επόμενο βήμα θα είναι να παραχωρήσει το δικαίωμα να χρησιμοποιούν ιδιώτες γιατροί τις δομές του δημόσιου νοσοκομείου».

 

Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), και η BOUSSIAS Events, διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024.Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, ενώ έχει την υποστήριξη μεγάλων διεθνών και ελληνικών Οργανισμών όπως της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Συνδέσμων (EFPIA), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ευρωπαϊκής Ένωσης Βιοτεχνολογικών Βιομηχανιών(EuropaBio), του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις(EJP RD), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος(ΕΑΕ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) του PhARMA Innovation Forum (PIF) και της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ). Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια της επιτυχίας του περσινού συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν 57 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές και περισσότεροι από 450 σύνεδροι από 30 χώρες σε όλο τον κόσμο, το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα:  ‘Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases’. Στόχος του συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024. 

Η Ανάπτυξη και Εφαρμογή μιας Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα είναι αναγκαία όχι μόνο για το Σύστημα Υγείας και τους Ασθενείς αλλά και για την Οικονομία και την Κοινωνία συνολικά. Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής του ασθενούς, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία. Η Ελλάδα και το Σύστημα Υγείας οφείλουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται.

Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος  Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς,

Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid DeployableCorps, Ελλάδα.

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων ο Υπουργός Υγείας, Άδωνης Γεωργιάδης, ο Υπουργός Ανάπτυξης, Κώστας Σκρέκας, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης, η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Παυλίνα Καρασιώτου, η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, ο Ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, Καθηγητής ΔΠΘ, Ευάγγελος Μανωλόπουλος, η Μη εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Κέντρου Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.Τ.Ε.Κ.Ν.Υ.), Δρ. Παντελής Μεσσαρόπουλος και εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου  να συζητηθεί από κοινού το πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024.

Εκλεκτοί κεντρικοί ομιλητές, συμπεριλαμβανομένων παγκοσμίου φήμης εμπειρογνωμόνων, θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών και την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι ο Καθηγητής Steffen Thirstrup, ChiefMedicalOfficer του EMA, συνεργαζόμενος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης, πρώην επικεφαλής του Τμήματος Αξιολόγησης Φαρμάκων και Κλινικών Δοκιμών στην Αρχή Υγείας και Φαρμάκων της Δανίας, πρώην μέλος της CHMP EMA, η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Daria Julkowska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Magda Chlebus, o Επικεφαλής της ομάδας RWE (TDA-RWE) και TDA στον  Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Dr. Patrice Verpillat, η Ειδικός Σύμβουλος, Επικεφαλής Μεθοδολόγος σε Ρυθμιστικές και Φαρμακοοικονομικές Στατιστικές, NoMA, Team leader Ιnternational HTA (iHTA, NoMA), Αντιπρόεδρος CSCQ JSC (EUnetHTA21), Μέλος Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας Εργασίας (SAWP), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Anja Schiel, ο Γενικός Γραμματέας της EUCOPE, Alexander Natz, ο Διευθύνων Σύμβουλος του Ιδρύματος Borys the Hero, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της EURORDIS, Μέλος της Ομάδας Θεραπευτικής Δράσης (TAG) της EURORDIS,Tomasz (Tomek) Grybek,o Associate Director Market Access EFPIA, Matteo Scarabelli, o Healthcare Policy Senior Managerτης EuropaBio, Adrien Samson, η Διευθύντρια Δημοσίων Σχέσεων & Επικεφαλής Ευρωπαϊκής Συνηγορίας της EURORDIS-Rare Diseases Europe, Valentina Bottarelli και ο Καθηγητής Παιδιατρικής στο Τμήμα Υγείας Γυναικών και Παιδιών του  Πανεπιστημίου της Πάντοβα, Διευθυντής στο Συντονιστικό Κέντρο Σπανίων Παθήσεων, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine, Ιδρυτής και Πρόεδρος του Ιδρύματος Brains for Brain,Maurizio Scarpa.

Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα  θέματα όπως:

  • Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Τα νέα ρυθμιστικά μοντέλα για τα Ορφανά Φάρμακα
  • Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη
  • Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
  • Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας
  • Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
  • RWE για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
  • Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
  • Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα

 

Μη χάσετε αυτή τη μοναδική ευκαιρία να πάρετε μέρος σε μια μετασχηματιστική εκδήλωση που αναμένεται να ανοίξει το δρόμο για την πρόοδο, τις συνεργασίες και την ελπίδα στο πεδίο των σπάνιων παθήσεων.

 

Περισσότερα για τις Σπάνιες Παθήσεις:

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, έως και το 6% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) σε κάποια στιγμή της ζωής τους, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 5% με 7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες.

Η έλλειψη ειδικών πολιτικών Υγείας για τις Σπάνιες Ασθένειες και η ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση «εξηγούν» τις καθυστερημένες και λανθασμένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη. Το γεγονός αυτό έχει ως συνέπεια αυξημένες σωματικές, ψυχολογικές και διανοητικές επιπτώσεις, ανεπαρκείς θεραπείες, καθώς και απώλεια εμπιστοσύνης στο Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης. Παρόλα αυτά, ορισμένες Σπάνιες Παθήσεις  μπορούν να είναι συμβατές με ένα ποιοτικό τρόπο ζωής εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων, δεδομένων που αξιολογούν και αποτιμούν τις συνέπειες αυτών των παθολογιών στην  ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους καθώς και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας.

Αυξημένος κίνδυνος καταγμάτων σε μισό εκατομμύριο επιζώντες από 20 καρκίνους: πρόσφατα δεδομένα από το Lancet

Το ατομικό ιστορικό  πολλαπλού μυελώματος, καρκίνου του προστάτη και καρκίνου του μαστού έχει συσχετιστεί με  αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία των οστών, ωστόσο οι συσχετίσεις σε ένα ευρύτερο φάσμα καρκίνων παραμένουν ασαφείς. Πρωταρχικός στόχος της μελέτης που δημοσιεύτηκε στο έγκριτο διεθνές περιοδικό Lancet ( 6 Φεβρουαρίου 2024) ήταν να συγκριθεί ο κίνδυνος οποιουδήποτε κατάγματος οστού και μείζονων οστεοπορωτικών καταγμάτων σε επιζώντες από ένα ευρύ φάσμα καρκίνων έναντι υγιών ατόμων. Οι Ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής), Δρ. Μαρία Καπαρέλου (Ογκολόγος – Παθολόγος) και ο Θάνος Δημόπουλος (τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ, Καθηγητής Ογκολογίας – Αιματολογίας και Διευθυντής της Θεραπευτικής Κλινικής) συνοψίζουν τα νεότερα δεδομένα.

Σε αυτήν τη μελέτη χρησιμοποιήθηκαν ηλεκτρονικά αρχεία υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου που συνδέονται με νοσοκομειακά δεδομένα. Συμπεριλήφθηκαν ενήλικες (ηλικίας ≥ 18 ετών) και τα δεδομένα αφορούσαν την περίοδο από 2 Ιανουαρίου 1998 έως 31 Ιανουαρίου 2020. Η ομάδα επιζώντων από καρκίνο περιελάμβανε επιζώντες από τους 20 πιο συνηθισμένους καρκίνους. Κάθε άτομο με καρκίνο αντιστοιχήθηκε με έως και πέντε μάρτυρες (1:5) που δεν είχαν καρκίνο. Τα κύρια αποτελέσματα αφορούσαν οποιοδήποτε κάταγμα οστού και οποιοδήποτε μείζον οστεοπορωτικό κάταγμα (κατάγματα πυέλου, ισχίου, καρπού, σπονδυλικής στήλης ή εγγύς βραχιονίου) που συνέβη περισσότερο από 1 χρόνο μετά την ημερομηνία διάγνωσης του αντίστοιχου ατόμου με καρκίνο.

Η μελέτη τελικά συμπεριέλαβε 578.160 ενήλικες με καρκίνο που διαγνώστηκαν στο διάστημα 1998-2020 που αντιστοιχήθηκαν με 3.226.404 άτομα χωρίς καρκίνο. Τα αποτελέσματα συνοψίζονται παρακάτω:

  • Τα αδρά ποσοστά επίπτωσης καταγμάτων σε επιζώντες καρκίνου κυμαίνονταν μεταξύ 8,39 περιπτώσεων ανά 1000 άτομα για καρκίνο του θυρεοειδούς και 21,62 περιπτώσεις ανά 1000 άτομο για πολλαπλούνμυέλωμα.
  • Σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς καρκίνο, ο κίνδυνος οποιουδήποτε κατάγματος οστού ήταν αυξημένος σε 15 από τους 20 καρκίνους και για μείζονα οστεοπορωτικά κατάγματα σε 17 από τους 20 καρκίνους.
  • Τα μεγέθη των επιπτώσεων διέφεραν: ήταν μεγαλύτερα για το πολλαπλούνμυέλωμα και τον καρκίνο του προστάτη και λίγο μικρότερα για καρκίνους του στομάχου, του ήπατος, του παγκρέατος, του πνεύμονα, του μαστού, των νεφρών και του κεντρικού νευρικού συστήματος.
  • Μικρότερες συσχετίσεις παρατηρήθηκαν για κακόηθες μελάνωμα, λέμφωμα Non-Hodgkin, λευχαιμία και καρκίνους του οισοφάγου, του παχέος εντέρου και του τραχήλου της μήτρας.
  • Αυξημένοι κίνδυνοι μείζονος οστεοπορωτικού κατάγματος σημειώθηκαν στο πολλαπλούνμυέλωμα και το κεντρικό νευρικό σύστημα, στο ήπαρ, στον προστάτη και στον καρκίνο του πνεύμονα.
  • Τα μεγέθη των αποτελεσμάτων έτειναν να μειώνονται με την πάροδο του χρόνου από τη διάγνωση, αλλά παρέμειναν αυξημένα για περισσότερα από 5 χρόνια σε αρκετούς καρκίνους, όπως πολλαπλούνμυέλωμα και καρκίνους του στομάχου, του πνεύμονα, του μαστού, του προστάτη και του ΚΝΣ.

Συνοψίζοντας, οι επιζώντες των περισσότερων τύπων καρκίνου διέτρεχαν αυξημένο κίνδυνο κατάγματος οστών για αρκετά χρόνια μετά τον καρκίνο, με διακύμανση ανά τύπο καρκίνου. Αυτά τα ευρήματα μπορούν να βοηθήσουν σε στρατηγικές έγκαιρης αντιμετώπισης και πρόληψης των καταγμάτων σε ένα ευρύτερο φάσμα καρκίνων.